ESCRIBIR PARA SANAR

Siguen los comentarios maravillosos de todas esas personas que leen mi blog y de alguna manera se identifican con mis relatos. Gracias por compartir sus historias también. El poder expresarnos, de alguna manera nos ayuda a manejar el coraje o la frustración que la Fibromialgia nos provoca, al alterarnos nuestra forma de vida. A mí me gusta tratar de VER, SIEMPRE QUE PUEDO, el mejor lado de lo que es tener que vivir con Fibromialgia, aunque hay veces que ES IMPOSIBLE hacerlo.Los días peores cuesta mucho ver algo positivo. Entonces, en esos días, el manifestar mi malestar y frustración por escrito, es una forma de “liberarme”, de dejar salir toda la “presión” que la rabia provoca al saber que es poco lo que puedo hacer y que me veo obligada a tener que resignarme hasta que lleguen momentos mejores. Y así se pasan las horas, los días, la vida misma –con estas ALTAS Y BAJAS figromialgicas-.

Hay veces que considero muy injusto el que alguien trate de darme consejo comparándome con otras personas que se encuentran “peor”, porque se les considera que tal vez estén sufriendo de una enfermedad que la sociedad puede considerar “catastrófica” y hay muchas. Peor aun, que se comparen conmigo para tratar de halagarme, porque ellos estan mucho peor que yo. Lo considero injusto porque cada situación es muy particular y detesto que me anden comparando con fulanita o sutanito. Yo soy ÚNICA y nadie sabe en realidad lo que se siente al tener que vivir con la Fibro. Ni siquiera lo puede saber otra persona que tenga la misma condición –Fibromialgia-, porque CADA ORGANISMO ES ÚNICO. Por eso odio los famosos “consejitos”. Los que TOLERO sólo por educación, porque lo que en realidad me gustaría hacer es mandar a buen sitio al “consejero” o salirle con una buena “malacrianza” poniéndolo de “vuelta y media para que aprenda a dar sus famosos consejitos SOLO CUANDO SE LE PIDAN y yo NUNCA los pido. ¡Y mira que abundan muchos de estos “consejeros de buena voluntad” que van por la vida dando consejos no solicitados solo por ayudar! Para colmo, se OFENDEN si una les dice algo para que se callen.

¿Es que acaso no comprenden que en 13 años con Fibromialgia, he escuchado cuanto consejito hay? ¡Los habidos y por haber, también! Ya no quiero consejos, ni remedios “mágicos”. ¡Ya estoy cansadísima de ellos! Si escribo del tema, no es para que me den consejos o remedios, es para que APRENDAN lo que vivo y me puedan comprender mucho mejor. Para que entiendan que aunque un día parezco una “bella rosa” y tengo la energía del conejito de “duracell”, así mismo, al otro día y sin motivo alguno, “alguien me robó la pila, la batería” y por lo tanto no puedo ¡ni mover un dedo! Es que así es esto y aunque me digan que ME OLVIDE DE LA FIBROMIALGIA, QUE NO HABLE DE ELLA, el día que no puedo mover un dedo ¡ES IMPOSIBLE OLVIDARME!!! Ella es la causante de las penas mías, como decía aquella canción de antaño que cantaba una tal Niní, es que ni ni me acuerdo bien de cómo se llamaba.

Hace poco estuve en un taller que ofreció una amiga, titulado “escribir para sanar”. Fui por curiosidad. Quería saber cómo se abordaba el tema, porque ya había escuchado algo al respecto. ¡Fue muy interesante! Precisamente habíamos allí, personas con enfermedades catastróficas como puede serlo el cáncer. También había personas que habían perdido seres queridos recientemente. Otras que han tenido vidas sumamente complicadas y difíciles, donde ha imperado el desamor y la inseguridad. A todas nos unía el tema: la escritura como herramienta para poder sanar nuestras heridas, nuestras penas particulares. No sólo el escribir resultó “liberador” en ese taller, también lo fue el poder expresarnos abiertamente sobre lo que nos “dolía” a cada cual. Como suele pasar, NO faltó el personaje del “consejero” quien siempre aparece dispuesto a decir esas palabras tan odiosas para mí, “fíjate que LO MEJOR QUE PUEDES HACER es bla,bla,bla”. ¡Qué nos costará el ahorrarnos el “consejito” no solicitado!

En muchas ocasiones, el famoso consejito, lo que hace es complicarnos aún más la dolencia que tenemos, pues nos provoca dudas, sentimientos de habernos equivocados, de no haber hecho lo suficiente, en fin, de sentirnos INADECUADOS y eso NO ES ASÍ, NO SOMOS INADECUADOS. El inadecuado es el “consejero” que debió escuchar SIN OPINAR. No quiero decir que no hable, pero sus palabras debieran enfocarse en contar SU HISTORIA Y QUE SEPA ESCUCHAR SIN OPINAR, CUANDO OTROS CUENTEN LA DE ELLOS.

Muchas veces una habla o escribe de lo que le “DUELE”, porque hacerlo de por sí, ya nos ayuda a sentirnos mejor. Escribir nos hace sentir QUE SE NOS ESCUCHA SIN JUZGARNOS y eso ya es una GRAN AYUDA. APRENDAMOS pues a escuchar o a leer para tratar de ponernos en el lugar del otro, para tratar de entenderlo, de entender su sentir, respetando lo que vive, lo que siente. Ya con su “dolencia” tiene bastante como para añadirle una “dolencia” más, la de sentirse incomprendido o inadecuado. Y ESO REALMENTE, NO ERA.

EL GRAN RETO

Muchas gracias a todas esas personas que amablemente han dejado sus comentarios en mi blog. A algunas les he contestado directamente. Otras han dejado anónimamente sus opiniones, las que para mí resultan muy valiosas, como imagino que también lo resultan para los nuevos lectores que se acercan a mis palabras. Algunas personas me han compartido sus dudas o temores porque acaban de recibir el diagnóstico. Otras, que llevan su tiempo padeciendo y tratando de sobrellevar la condición de Fibromialgia, se sienten identificadas con mis relatos. Hay quienes me han expresado que mis palabras les dan ánimo y esperanza. Sepan que ustedes también me dan fortaleza para continuar con esta convivencia difícil que es padecer Fibromialgia.

No deseo llamar lucha a mi esfuerzo, porque hace tiempo que decidí no seguir luchando. Luchar significa enfrentarme, tratar de imponerme y eso, para mí es un esfuerzo inútil ante una condición de salud que va a seguir conmigo por lo que me resta de vida o hasta que se encuentre algun remedio que la cure o alivie grandemente lo que provoca. Así es que, mientras tanto, ¿para qué agotar mis energías en una batalla que no se si voy a ganar al corto plazo? No me parece sabio y yo pretendo, SI que pretendo, serlo. Al menos prentendo ingeniármelas para ganar algo en este reto de vida. Por lo tanto, hace años decidí que si la vida me da limones, ¡me hago un buen MOJITO!!! Por lo que para mi, vivir con Fibromialgia requiere tener o desarrollar algo de astucia.

Como he mencionado en otros relatos, a mi parecer y en mi caso particular, la Fibromialgia se empezó a manifestar desde mi infancia. Yo padecía dolores extraños que según me daban, así mismo desaparecían. No se sabía a qué se debía. Recuerdo que mi madre me daba cuanto mejunje le decían las vecinas o la familia que había para combatir dolores o fortalecer mi salud. No sé cuántos potes de vitaminas, aceites de hígado de bacalao, extractos de malta, teces de cuanta planta tomé en mi infancia porque siempre fui una niña enfermiza y delgaducha. Cuando me vino la menstruación, el cuadro se complicó porque los fuertes dolores, en ocasiones, eran insoportables, al punto de hacerme ausentar del colegio. No había medicamento, té o bolsa de agua caliente o fría que me aliviara aquellos malestares que me provocaban insomnio. Lo pasaba terriblemente mal durante una semana al mes. Luego, mi esófago dejó de funcionar y hubo que operarme para que el alimento pudiese llegar al estómago. Recuerdo aquellos terribles dolores en mi recuperación. Dolores que ni los fármacos más potentes lograban calmar. A través del tiempo sufrí costocondritis – dolor muscular en la zona aledaña al corazón-, que me hicieron pensar que me estaba dando un ataque cardiaco. Padecí del síndrome pre-menstrual, espasmos musculares achacados al estrés y a tanto trabajo, terribles migrañas, en fin que a cada cuadro de dolor, se le ponía nombre y se trataba de forma independiente, hasta que una neuróloga llegó con el diagnóstico que explicaba todo este cuadro extraño de dolor: FIBROMIALGIA.

Por un lado me sentí aliviada. ¡Ya sabía lo que tenía! Por otro, experimenté negación cuando comencé a leer lo que aquella palabra que escuche por primera vez, significaba. ¡NO! Yo no tengo eso, yo no puedo permitirme tener eso. ¡Yo tengo que trabajar para vivir! Lo que leía sobre el tema no me gusta nada y resultaba un impedimento para continuar con mi vida profesional que tanto me había costado alcanzar. Luché con mi mente y mi cuerpo contra aquel diagnóstico porque no quise aceptar tal enfermedad en mi vida. Poco duró mi lucha. Mi cuerpo me envió un mensaje contundente –se apagó-. No podía levantarme de la cama, no respondía. El agotamiento físico y mental era extremo. No podía expresarme con claridad. Mi mente estaba confusa. No podía leer o ver un programa de TV porque no lograba concentrarme. Entonces, la angustia se apoderó de mi ser. Vi el HORROR en mis ojos. ¿Qué voy a hacer ahora?

Mi profesión me había enseñado mucho sobre el comportamiento del ser humano en distintos momentos críticos de sus vidas, ahora me tocaba a mí aplicarme lo que había aprendido para ayudar a otros. Como muy bien dice el dicho popular: “en casa del herrero, cuchillo de palo”, !cómo cuesta ayudarse a sí mismo!. Fui mi peor paciente. Me costó mucho tiempo y lágrimas asumir que mi vida estaba dando un giro hacia un mundo desconocido para mi hasta ese momento. Me tocaba cambiar de forma de vida. Tanto que lo había sugerido a otros, pues ahora me tocaba a mí. Confieso que es muy difícil el hacerlo. Es dificilísimo aceptar que ya no puedes seguir funcionando de la misma forma, haciendo las cosas que solías hacer. Sentí rabia, inconformidad. Me resistí. Quise hacerme la heroína que va a vencer a esta “cosa” que dicen que tengo, yo iba a encontrar la forma de ser la excepción, la que se curaría. Lo iba a intentar todo. Sin embargo, me derrumbaba ante el mínimo esfuerzo, no quería ni lograba salir de la cama, de la casa. Me llegó la depresión. Empecé en un círculo de negación-depresión que complicaba mi cuadro de salud aún más.

Yo no deseaba tomar medicamentos. Con tanta “cosa” que había tomado en mi infancia, me había vuelto en contra de la medicina tradicional y de los fármacos. Así es que empecé el proceso del regateo, tratando de experimentar otras opciones con la medicina alternativa para encontrar la respuesta mágica que terminaría con aquel mal. Comencé con masajes, quiropráctica, acupuntura, homeopatía…he probado de casi todo. Muchos daban resultados, pero a corto plazo. Además, el costo estaba llevándome a la quiebra. Así es que volví donde mi neuróloga que tuvo la paciencia infinita de manejar mi resistencia y mis momentos de intolerancia. Me hizo comprender que no hay respuestas magicas. Hay que buscar la forma en que pueda manejar el dolor de manera tal que me permita continuar disfrutando de una vida plena aunque eso implique hacer cambios en la rutina de vida y el tomar medicamentos. Fui experimentando con los fármacos por un tiempo prudente para que hiciesen su efecto e inicie el viaje hacia una nueva vida, probando y experimentando con lo que podia o no podia hacer.

Entonces llegó la aceptación. Tuve que aceptar que padecía Fibromialgia, que mi vida no corría riesgo de muerte, pero que definitivamente, requería reestructurarse porque ya yo no iba a funcionar igual. Fue cuando comencé a conocerme más a mí misma. Fue cuando me convertí en mi propia paciente y empecé a aplicarme a mí misma lo que había aprendido para ayudar a otros a manejar las crisis de vida. Me había llegado una crisis muy seria que cambiaría mi vida para siempre. Me rendí, pero no ante la Fibromialgia, me rendí ante un poder superior a mí que me ayudaría a iluminarme para poder encontrar la forma de saber sobrellevar a la Fibromialgia y asi poder continuar disfrutando de la vida plenamente. Agradezco plenamente mi rendición. Mis oraciones llegaron a alguna parte y reconocí que estaba experimentando el duelo. Duelo, porque perdía una parte de mi vida, una parte de mí. Me veía en la obligación de aprender a vivir sin todas aquellas cosas que ya no podía realizar. Reconocí que ante mí tenía el reto de aprender y reaprender a vivir de forma distinta y con ello disfrutar plenamente de las cosas que la vida me brindaba, en lugar de quedarme rabiando, regateando o sumida en la terrible tristeza que me provocaba la pérdida de tantas cosas por las que había luchado tanto antes. Quedarme estancada solo me perjudicaba a mí misma y encima me alejaba de las personas queridas que se estaban hastiando de mi pesadumbre continua.

Pienso que lo he logrado. Llevo 13 años con Fibromialgia. Pude sacar mi hogar y a mis tres hijos adelante. Pude empezar y culminar mi doctorado. Me fui a donde jamás anteriormente había pensado que iría y mucho menos que por allá me quedaría 3 años. Me fui sola a vivir una vida completamente desconocida para mí. Aprendí a sobrellevar la Fibromialgia aprendiendo con ella y de ella y sobretodo aprendiendo de mí misma. Porque algo sí que tiene la Fibromialgia, es única. No afecta igual a cada una de las personas que la padece, entonces solo queda comenzar a conocerse para poder identificar cómo la toreamos para poder seguir adelante sin amargarnos por ello y más aún, sin amargar a los que más nos aman. ESE ES EL GRAN RETO.

MES DEL AMOR

He recibido muchos comentarios de apoyo, comprensión y sobretodo de personas que se identifican con lo que expreso en los artículos que he publicado en el blog. A todas esas personas les doy las gracias por animarse a escribir. Como dice William Zinsser, famoso escritor americano: “Escribir es pensar en papel” y es lo que hago cuando escribo. Pienso y repaso lo que vivo. Es una forma de terapia el escribir. Me mantiene distraída y me permite analizar lo que el dolor, el cansancio y toda la sintomatología de la Fibromialgia, provoca en mi vida día a día.

Estas semanas han sido difíciles. He estado con mucho dolor. No es fácil identificar la causa. Puede ser el clima inestable que estamos experimentando, el frio, más bien brisas agradables, características de estas fechas o sencillamente porque sí, porque así es esto de la Fibromialgia. He estado tomando medicamentos para paliar el dolor: el “ultracet” –que es un “pain killer”, los estimulantes para neurotransmisores como en mi caso la “gabapentina” combinada con la “venlafaxina”. Todas en las dosis más bajas posibles para no afectar mi hígado o mis riñones. Los parchos de “Ben Gay”, los sobos con lilimento, las terapias quiroprácticas, los ejercicios de estiramiento –cuello, brazos, espalda-, los teses para combatir el insomnio y cuando no me hacen efecto, me tomo la melatonina con la valeriana y si nada resulta entonces me tomo los medicamentos recetados. También saco mis momentos para acordarme de todo el repertorio de palabras soeces y pegar cuatro gritos maldiciendo a esta “enemiga” que no tiene mejor cosa que hacer que venir a joderme la vida. Así es que me doy permiso para soltar mis coños, carajos, puñetas y acordarme de la madre y toda la familia de mi “enemiga”: la Fibromialgia. Y luego de liberar mi coraje, seguir pa’lante porque quedarme “estoqueá” en la queja no va a resolver nada y encima me voy a deprimir y eso NO ERA.

Cuando estoy en estas, con este dolor que por momentos es intolerable y con el insomnio continuo, le digo a mi esposo que es la semana en que me toca hacer “guardia”. Entonces cambio mis rutinas, tal como hacen los profesionales que tienen que trabajar de noche. Duermo durante el día y en las tardes o noches hago los quehaceres de la casa, friego, lavo y doblo ropa, recojo la casa, salgo a hacer las compras, organizo los menús de la semana y preparo las comidas que luego guardo para los almuerzos o cenas. En fin, que “fluyo” lo mejor que puedo con las circunstancias.

Félix se acopla muy bien a cada una de mis circunstancias. Es un apoyo el saber que mi pareja comprende y respeta la forma en la que manejo mi condición. Aunque no siempre ha sido así. El ha ido aprendiendo conmigo sobre mi condición. El también ha tenido que hacer sus ajustes. Esto es una condición que nos afecta a los dos porque nos cambia las rutinas. Lo que hacemos es cogerlo con el mejor humor posible. Aprovechamos los momentos en que me encuentro bien para salir y divertirnos y cuando no puedo pues buscamos opciones en casa. Películas, conversaciones de todo y de nada. Lo que si tenemos ambos muy presente es no dejar que la Fibromialgia sea el centro de nuestra vida. Es solo un complemento. Algo con lo que hay que lidiar y ya. No tiene ni le damos mayor importancia. Sería dejar que esa “enemiga” se haga dueña de nuestras vidas y eso jamás lo vamos a permitir. ¡Jamás! Esa actitud que ambos hemos asumido ante esta “enemiga que me habita” es la que mejor forma de demostrarnos amor. Porque al fin y al cabo, ¿qué significa esa palabra tan usada y tan poco comprendida? ¿Qué es el amor? Pienso que cada persona tiene su propio significado para ella. En nuestro caso, amor significa, disfrutar juntos los buenos momentos y afrontar juntos aquellos que no lo son, sin perder el humor, la alegría, la “chispa” de lo que es vivir juntos. Para eso no hace falta dedicar un día a reconocerlo, ni un mes, ni un año. Para eso basta con tenerlo presente a cada momento, en las rutinas de vida que hemos establecido y con las que nos sentimos a gusto. Para mí, amor es no caer en la trampa de “la enemiga que vive en mi” y aprender a burlarme de ella y seguir viviendo con placer porque la vida nos provee miles de momentos que son la mejor razón para continuar adelante.

CAMBIA, TODO CAMBIA

Habiendo pasado ya las típicas celebraciones navideñas, nos toca volver a nuestras rutinas cotidianas. Mi esposo y yo decidimos pasar las fiestas fuera de Puerto Rico, un poco para despejarnos de lo cotidiano en un país que cada vez más, muestra sus síntomas de decadencia. A nuestro regreso, el ajuste nos cuesta.

Cuesta volver a la saturación de un tema político estancado y cada vez más, en detrimento. Cuesta volver a la violencia nuestra de cada día, donde las estadísticas recientes reflejan que mueren 4 personas diarias de forma violenta. Cuesta volver a los mismos problemas vecinales que en nuestro microcosmos, reflejan lo que ocurre en todo el país: la apatía de la mayoría y la impotencia de una minoría cada vez más ahogada por la saturación, pues para dondequiera que mira se encuentra con decenas de problemas que le superan y no cuenta con apoyo alguno cuando intenta hacer alguna aportación distinta, que busque paliar de alguna forma, los efectos nocivos de tanto lío en la vida de nuestros conciudadanos y de nosotros mismos.

Entonces viene a mi pensamiento la letra de esa canción que dice, cambia, todo cambia. Tal vez es mi recóndito deseo el que provoca que mi memoria me traiga esa frase y su melodía. Se me activan todas las enseñanzas aprendidas a lo largo de mi vida sobre lo que significa el cambio. El cambio es oportunidad, el cambio es una constante de la vida, el cambio es…mil y una definiciones que provocan mi reflexión en este día. Abro mi correo electrónico y tal como me sucede muchas veces, el universo responde a mi reflexión a través de un bello mensaje inspirador que recibo de una gran amiga. Es el texto de Mario Benedetti, el escritor uruguayo, titulado La gente que me gusta. Al leerlo es cuando me percato de que mis inquietudes han encontrado una respuesta. Es necesario continuar haciendo camino al andar, aunque una parezca Quijote, en un mundo que aparenta ser cada vez más violento, insensible e inhumano.

Hey! Allá afuera hay muchos como tú, que con su pequeña aportación y aún con todas sus limitaciones, tal como lo es tu enfermedad, tu fibromialgia, están haciendo la diferencia. Sus pequeñas aportaciones que parecen casi imperceptibles, están haciendo que este mundo que conocemos, que este país que amamos vaya cambiando. No hay que desesperar.

A continuación comparto el texto esperanzador. Piensen en todos los que conocen a su alrededor y que son o actúan tal como lo describe el escritor. Verán que son muchos. Gracias a todos ellos este mundo y nuestro país CAMBIA.

Que lo disfruten.

La gente que me gusta
por Mario Benedetti

Me gusta la gente que vibra, que no hay que empujarla, que no hay que decirle que haga las cosas, sino que sabe lo que hay que hacer y que lo hace.
Me gusta la gente con capacidad para medir las consecuencias de sus acciones, la gente que no deja las soluciones al azar.
Me gusta la gente justa con su gente y consigo misma, pero que no pierda de vista que somos humanos y nos podemos equivocar.
Me gusta la gente que piensa que el trabajo en equipo entre amigos, produce más que los caóticos esfuerzos individuales.
Me gusta la gente que sabe la importancia de la alegría. Me gusta la gente sincera y franca, capaz de oponerse con argumentos serenos y razonables a las decisiones de un jefe.
Me gusta la gente de criterio, la que no traga entero, la que no se avergüenza de reconocer que no sabe algo o que se equivocó.
Me gusta la gente que, al aceptar sus errores, se esfuerza genuinamente por no volver a cometerlos.
Me gusta la gente capaz de criticarme constructivamente y de frente, a éstos les llamo mis amigos.
Me gusta la gente fiel y persistente, que no desfallece cuando de alcanzar objetivos e ideas se trata.
Con gente como ésa, me comprometo a lo que sea, ya que con haber tenido esa gente a mi lado me doy por bien retribuido.

Pequenas alegrias

Saludos lectores y lectoras.

He amanecido con mi traje de “astronauta”. Así llamo a esos días donde siento la cabeza como si tuviese tres veces su tamaño normal. Son esos días donde me invade la pesadez en mi cuerpo. Días en los que me cuesta dar pasos, lavarme la cara, coger un plato y en los que debo esperar un par de horas en las que hacen efectos los medicamentos, el cuerpo calienta y entonces puedo “funcionar”.

En “esos días del mes”, que suelen ser en ocasiones todos los días, mi pensamiento se torna incoherente, me cuesta articular el poder expresar una idea clara, oral o por escrito. También me invade el cansancio. Ese cansancio que llaman “crónico”. Son los días donde las horas dejan de ser importantes. Donde mi cuerpo marca el ritmo a paso de bolero. Donde se hace “lo que se puede”. Hay veces que lo que se puede es tan solo cambiar los canales de la televisión. El ritmo de la vida es otro, muy distinto a los ritmos de antes. Un antes que parece “antaño”.

En días como estos, hasta suspirar es un esfuerzo, cuesta. Leer me resulta una tarea inadecuada, pues no logro concentrarme en las palabras que brotan de las paginas. Es vano ese intento. Lo bueno de todo esto es que solo dura unas horas. ¿Ven? Siempre algo bueno se saca. Así es que aprovecho estas horas para reflexionar en las cosas buenas de la vida.

Para mí, algunas cosas buenas son las memorias de los compartires familiares. Los más recientes son el disfrute de mis nietos. Los tuve este fin de semana. Aprovecho mi cansancio para ubicarme al nivel del bebe de un año. Así es que me siento o me acuesto en el piso y me disfruto cada una de sus hazañas. No hago esfuerzos. Son momentos en los que todo lo demás es nimiedad. Lo importante es mi niño. Su afán de “descubrimiento”. Explora cada uno de sus juguetes, observa cada objeto a su alrededor, persigue los sonidos. Intenta alcanzar aquello que ve cercano. Se pone en puntitas para agarrar los cojines del sofá y poder lanzarlos al suelo. Luego se acuesta sobre ellos apreciando su textura suave y acolchonada. Son los momentos en los que me maravillo de lo que somos como seres humanos, ¡cuánta capacidad poseemos! Son esos los momentos de alegría. Son los momentos por los que se sobrelleva todo. Momentos por los que vale la pena VIVIR.

Les deseo lo mejor...

¡Hola!

Esta semana ha sido una de corer por las oficinas médicas debido a este “flare up” o exacerbación que tengo de fibromialgia. En mi caso, “la fibro” es episódica. Este episodio se ha prolongado bastante, en parte, debido a que estoy en plena menopausia y esa alteración hormonal afecta la condición. Así es que como suelo contar en los talleres que solía ofrecer hasta hace poco…es el cambio, lo que es una constante en nuestras vidas.

Muchas veces resistimos los cambios, pero son parte de nuestro diario quehacer, nos guste o no. Si nos resistimos mucho, la vida se encarga de “darnos una buena pata’ para hacernos mover”, pues estáticos solo estaremos cuando muramos y nadie quiere morirse. En mi caso, aunque me siento como de veinte años, la vida me hace ver que ya los dejé atrás hace tiempo. Por ejemplo: a los 20 me encantaba bailar, también a los 30, pero a los 40 cuando comenzó esto de “la fibro” ya me costaba bailar y ahora en mis 50 ya quisiera poder bailar como antes que me amanecía bailando, pero ¡qué va! Un baile como mucho y suavecito. Un bolerito o una salsita moderada y ya. Si acaso un par de piezas durante un par de horas y pa’casa a dormir. A los 20 me podía amanecer dos o tres noches por semana, ahora me amanezco una noche y ¡necesito una semana para recuperarme! Esto de envejecer no es fácil. Nadie quiere. Yo lo entiendo. Quien quiere ver cómo lo que hacíamos a los 20 ahora ni lo intentamos por no sufrir una fractura, un disloque, o como poco un dolor muscular que requiere de los ungüentos y masajes para poder sobrellevarlo. En el caso de quienes tenemos “la fibro” peor nos va.

Yo he optado por aceptar el proceso de envejecimiento como parte de la vida. Uso la frase trillada “quiero envejecer con dignidad” … ¡a saber qué será eso! ¿Que se me noten las arrugas y me sienta bien con ellas? ¿Acaso, que aumente de peso, me salga panza, el culo me crezca del tamaño del Brasil (como dice uno de mis personajes preferidos: Bridget Jones)? ¿Será que tendré las siete pestes como perfume: la peste a ungüento de alcanfor, mentolatum, crema de cacao…y por ahí siguen los mil y un remedios que usaba mi abuela y que ahora estoy usando yo? Pues eso de envejecer con dignidad es una frase bien hecha para que nos conformemos con los que nos toca vivir porque es ley de vida.

Encima de la menopausia, el envejecimiento, el paso del tiempo, también “la fibro” y sus episodios sabrosones. Comencé diciendo que ha sido semana de médicos. He sustituido los “dates” por oficinas médicas. Que si la neuróloga, que si el fisiatra, que si el ginecólogo, que si la psiquiatra…en fin, la lista es larga. Para que todos me digan lo mismo “tengo que aprender a vivir con “la fibro”, COÑO y ¿qué creen que llevo haciendo hace once años? Así es que cada vez que surge una oportunidad para desearles a todos un día con lo que vivo yo, no pierdo el tiempo, a todos esos médicos creyentes y no creyentes en lo que vivimos los que tenemos “la fibro” y nos dicen la famosa frase hecha: “aprende a vivir con ella” les deseo lo mejor … un día de los míos y a ver qué me dicen luego.

opiniones

Es interesante lo que ha ocurrido desde que he iniciado este blog. He recibido todo tipo de mensajes de los que estoy más que agradecida. Hay dos que destacan porque de alguna forma sintetizan los extremos de las posturas que asumen los que me escriben. Aquellos que me conocen de cerca emiten una opinión muy distinta a la de aquellos que, sin conocerme, se identifican con mis escritos, porque también padecen de esta condición poco conocida y muy incomprendida. Fue por ellos, y por mí, que comencé este blog, aunque lo que me plantea mi amigo Manuel en su mensaje, me hace pensar que hay mucho sobre lo que escribir, más allá de la fibromialgia. Lo tendré presente y lo tomaré en cuenta. Aquí los comparto con ustedes.


Mensaje de Manuel, sevillano, voluntario internacional que colabora con proyectos de desarrollo particularmente en Nicaragua.

Hola:
Siento mucho que esta dolencia que te aqueja, la fibromialgia, que ya sabía que padeces, te haya llevado a renunciar a tu trabajo, a tu actividad profesional. Imagino que el proceso degenerativo de esta enfermedad te impide ya el llevar una vida "normal".

El dolor, todo dolor, es un sentimiento totalmente subjetivo. No es cuantificable, no existen medidas para valorarlos. Nadie, sólo tú, puede ayudarte a sobrellevar esa pesada carga. Claro que, es importante que tu entorno familiar y afectivo no te complique la ya difícil coexistencia. No es la piedad ni la conmiseración de los demás, lo que puede ayudarte. Ni tu propia compasión. Creo que no es bueno para tí el entablar una relación ni siquiera enemistosa, con la que ya llamas familiarmente " La Fibro". Deberías impedir que te arrebatara tu alma, además de tu cuerpo. Ignórala, despréciala.

Es cierto que indudablemente, la enfermedad condiciona nuestro estilo de vida. Tenemos que dedicar una parte de ella a recibir tratamiento, revisiones ,etc. que se convertirá en nuestra actividad personal más importante. Pero creo que no debes concentrarte en ella. La enfermedad no puede ser el eje central de tu vida.

Tu mente y tu espíritu están sanos, no son tributarios de tu enfermedad. Por lo tanto, puedes crear un universo en el que no exista la palabra fibromialgia. No soy partidario de pertenecer a un club, ni reconocerme incluido en un grupo social determinado. Eso no impide que colabore solidariamente, ocasionalmente, con aquellos que padecen mis mismos problemas. Pero pienso que el individuo es sólo uno, que nacemos y morimos solos. En tu blog, exiges que no se compadezcan de tí, pero tus relatos tratando de explicar tu estado físico, tus limitaciones, implícitamente, están invocando compasión. Quienes te conocen y te quieren, no pueden dejar de sentir tristeza y pena por tu estado de salud.

Por mi parte, yo no tendré en cuenta tu fibromialgia. Para mí, sigues siendo la mujer inteligente, brillante, con un grandísimo sentido del humor y con una sensibilidad especial con todo lo bello que hay en este mundo. Que sabes disfrutar hasta de los pequeños placeres y sabes contagiar y compartir tu pasión por la vida.

Me gustaría que siguieras escribiendo, con esa imaginación creativa que posees, con esa riqueza de lenguaje que tienes. Pero no sólo de "fibro", que hay un mundo más allá de ella.

Puedes pensar que soy demasiado franco, quizás brutal, pero esa es mi opinión.

Bueno, en otro orden de cosas. Estoy preparando una conferencia en la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Málaga. Me he reunido con una Profesora de allí para realizar una actividad en la Facultad que se llama "Campaña de Sensibilización por la Cooperación al Desarrollo". Allí hablaremos de La Prusia y el Proyecto de la Asociación Casas de la Esperanza". Para ello hemos preparado unas proyecciones, carteles, dípticos CD, etc. Será el próximo 15 de Noviembre y espero que venga María Luisa Pulido. Te tendré informada.

Un abrazo,
Manuel

Mensaje de Ana Lydia Rivera, paciente de Fibromialgia a quien no conozco. Consiguio el blog por internet.

HOLA, ¡QUE SORPRESA! ESTOY BUSCANDO INFORMACIÓN SOBRE FIBRO Y ME SORPRENDE ENCONTRAR ESTA INFORMACIÓN DE UNA PUERTORRIQUENA EN UN GRUPO DE ESPAÑA....... PORQUE CASI TODO LO QUE ENCUENTRO ES DE PERSONAS QUE NO SON DE AQUÍ (PUERTO RICO). ME SENTÍ MUY IDENTIFICADA CON LO QUE HAS VIVIDO. LO VOY A PONER EN MI PÁGINA Y SERÍA BUENO COMPARTIRLO EN LOS GRUPOS DE APOYO EN PR. HAY VARIOS Y A MÍ ME HAN AYUDADO MUCHO A ACEPTAR Y ENTENDER ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD......ME GUSTARÍA SABER MÁS DE TUS ESCRITOS...BENDICIONES

Una doble vida

Esto de haber dicho que tengo Fibromialgia me ha hecho sentir en cierto modo como cuando Ricky Martin dijo que era homosexual. He recibido todo tipo de mensajes. De sorpresa, de consuelo, de empatía y solidaridad, de motivación… ¡Se los agradezco tanto!

Cuando me diagnosticaron la Fibromialgia me invadió el miedo, la confusión y la duda. En esos momentos lograba volver a la fuerza laboral luego de un periodo sin empleo, chiripiando para sobrevivir. Fui boba. No se me ocurrió ir al desempleo o a solicitar el pan y vivir un tiempo del gobierno. ¿Por qué? Pues no lo sé. Nadie lo sugirió y a mí no me pasó por la cabeza. Como siempre he trabajado, pues desconocia los derechos que me cobijaban lo que parece inverosímil para una persona que se considera inteligente y lista, pero “al mejor cazador se le va la liebre”.

Luego de estar un año chiripiando, comenzaron a llegar los contratos para poder, por fin, trabajar por cuenta propia. Me sentía capaz para hacerlo. Tenía los conocimientos necesarios para “educar” adiestrando y unos meses más tarde, fuá, el diagnostico. ¿Qué carajos es eso de Fibromialgia? En la vida había oído de esa condición. ¿Qué efectos tendría en mi vida? ¿Qué ajustes tendría que hacer? Más y más preguntas que sólo obtenían respuestas muy vagas. “Cada caso es muy particular”, “no sabemos cómo será tu caso”, “es una enfermedad poco conocida”, “la clase médica está dividida en cuanto a si es o no una enfermedad porque no hay una prueba que la identifique de modo definitivo”…y así me puse a indagar y me deprimí según iba leyendo, cada historia o datos sobre la condición eran y siguen siendo desde incapacitante hasta catastrófico.

Cuando se trabaja por cuenta propia, una es su propio jefe, pero si una no trabaja NO COBRA. No hay días por enfermedad, ni vacaciones, tampoco tienes los beneficios del Fondo de Seguro del Estado. No cualificas para ayudas, tarjetitas de salud. Te tienes que pagar un plan médico individual que ofrece una cubierta muy limitada y cuesta un dineral. Fue en ese momento que comenzó mi “doble vida”. En esta sociedad puertorriqueña tan cerrada y justiciera, que todo lo condena, una contratista independiente o consultora no puede darse el lujo de decir que está enferma o que tiene una condición como la Fibro porque sencillamente ¡NOS DEJAN SIN TRABAJO!!! ¡No nos contratan!!! Pero, ¡si es precisamente cuando más necesitamos trabajar!!! Así que no hay otra opción: “cállate la boca y disimula”. Fue en ese momento que comencé a fingir y a “empeparme” para poder ser y estar funcional y poder hacer lo que tanto me apasiona: “enseñar”, porque esa es mi vocación.

Agradezco infinitamente que tuve ángeles que “guardaron mi secreto” y me retuvieron en el trabajo, aunque mi rendimiento fue muy pobre durante ese episodio de “desplome” del que tarde unos cuatro meses en poder superarlo. A partir de ese momento, aparecieron tantos y tantos ángeles que es muy difícil poder mencionarlos sin pecar que se me pueda escapar algún nombre.

Mi doble vida se inició a partir de entonces. Arrastrarme de la cama, darme una ducha caliente, tomarme todas las “pepas” reanimantes y el sinnúmero de pastillas homeopáticas, vitaminas, suplementos nutricionales, todo con tal de poder salir de mi casa para hacer mi trabajo. En mi trabajo, trataba de olvidarme del dolor, me mantenía distraída, ocupada y si algo dolía lo ignoraba, tratando de no quejarme. Al llegar en las tardes, me tiraba en la silla reclinable o en la cama y daba rienda suelta al dolor que recorría todo mi cuerpo, rienda suelta al entumecimiento y al agotamiento que apenas me dejaba prepararme algo de comer. Entonces comenzaba a hacer todo lo necesario para descansar y recuperar las fuerzas para el próximo día de trabajo. Salir, sonreír, decir frases optimistas, motivar a otros cuando realmente hablaba para mí misma y asumir mi personaje de la mejor manera posible. Aplicarme las palabras que se dicen los artistas: “el show tiene que continuar pase lo que pase y pese lo que pese”. Así he vivido durante los pasados once años. Mis ángeles guardianes lo saben, lo han vivido conmigo, han estado a mi lado y sobretodo han guardado mi secreto. Esos y esas ángeles, saben quiénes son y por todo lo que han hecho por mí, les doy las gracias. ¡GRACIAS!