caricias de bebe

Llevo días con este único y JODIDO cansancio, el estómago JODIDO por tanto dichoso medicamento para combatir el dolor y esta JODIDA sensación de incomodidad dentro un cuerpo que me es ajeno. El mío responde, pero se ha ido de vacaciones y sin mi permiso, ¡el muy atrevido! ¿Pero cómo se le ocurre? Lo cierto es que hasta en eso toda yo soy una atrevida. ¿Así es que de qué me quejo?

He estado tan cansada que mi cerebro también se ha cogido unas vacaciones y no me permite concentrarme demasiado porque me empieza a doler la cabeza. Esto de la Fibromialgia, ¡¡¡JODE!!! pero que se le va a hacer. Lo que sucede es que esta “enemiga” se ha equivocado de persona. Yo tengo una lucha contra ella para que me regrese mi cuerpo, el verdadero, ese que se fue de vacaciones, este que tengo no me corresponde. Pues, en lo que la “querida enemiga” (porque jamás y lo decreto, JAMáS será mi amiga) me lo devuelve, me dedico a las cosas que apenas suelo hacer. ¿No puedo escribir? Pues llamo y hablo con aquellas personas con las que puedo gritar todos mis improperios libremente y no se escandalizan. ¿Qué el cansancio me limita o me impide hablar? Pues a mirar las plantas, echarles agua, pensar en cómo puedo mejorar mi jardín. Traigo loco al jardinero del complejo donde vivo, ¡el pobre! Es tan noble que me contesta TODAS las llamadas, aún sabiendo que será para fastidiar.

Cuando me siento con unos minutos con energía, visto la cama y vuelvo a la silla reclinable. ¡Ah! ¡Qué grandioso invento! Tengo un "nido" hecho con almohadas en la silla. Lo del “nido” es invento de mi esposo que se volvió loco cuando vio los nidos de las cigüeñas en Alcalá de Henares. Visitó Madrid por vez primera cuando terminé mi doctorado. Ahora, ha hecho una analogía con los “nidos” que dice que hago en cada sitio a donde me ubico. Hago nidos en la cama cuando me acuesto, nidos en el sofá si alli me siento cuando llega un visitante, nidos en el piso cuando vienen los nietos.

En estos días además, para ayudar a mi estómago a recuperarse, me bebo un famoso te de jengibre, receta de una excelente amiga, la que precisamente me inspiró a realizar mi doctorado en Madrid. También y luego de cada comida, doy varias vueltas por toda la casa, por el comedor, la sala, la cocina, el pasillo y mi solidario esposo se me va detrás como un famoso programa de muñequitos animados. Aquel donde aparecía un ave cabizbaja caminando pensativa y detrás un caníbal con un huesito en la cabeza y una lanza tratando de atraparlo, detrás del caníbal podían aparecer otros personajes, los unos tratando de atrapar a los otros… Mi esposo empieza a decirme de corrido -“yo tengo un problema terrible, qué terrible problema yo tengo”- y me provoca cada episodio de risa impresionante, por sus genuinas ocurrencias. Asi nos tomamos esto ambos porque no hay de otra. Es que él sabe que reír es salud. Y reímos juntos. En esos momentos me siento acariciada por sus palabras, su risa, sus ocurrencias y doy gracias por ello.

Ya me cansé de escribir, me voy a hacer otra cosa.

Les deseo lo mejor...

¡Hola!

Esta semana ha sido una de corer por las oficinas médicas debido a este “flare up” o exacerbación que tengo de fibromialgia. En mi caso, “la fibro” es episódica. Este episodio se ha prolongado bastante, en parte, debido a que estoy en plena menopausia y esa alteración hormonal afecta la condición. Así es que como suelo contar en los talleres que solía ofrecer hasta hace poco…es el cambio, lo que es una constante en nuestras vidas.

Muchas veces resistimos los cambios, pero son parte de nuestro diario quehacer, nos guste o no. Si nos resistimos mucho, la vida se encarga de “darnos una buena pata’ para hacernos mover”, pues estáticos solo estaremos cuando muramos y nadie quiere morirse. En mi caso, aunque me siento como de veinte años, la vida me hace ver que ya los dejé atrás hace tiempo. Por ejemplo: a los 20 me encantaba bailar, también a los 30, pero a los 40 cuando comenzó esto de “la fibro” ya me costaba bailar y ahora en mis 50 ya quisiera poder bailar como antes que me amanecía bailando, pero ¡qué va! Un baile como mucho y suavecito. Un bolerito o una salsita moderada y ya. Si acaso un par de piezas durante un par de horas y pa’casa a dormir. A los 20 me podía amanecer dos o tres noches por semana, ahora me amanezco una noche y ¡necesito una semana para recuperarme! Esto de envejecer no es fácil. Nadie quiere. Yo lo entiendo. Quien quiere ver cómo lo que hacíamos a los 20 ahora ni lo intentamos por no sufrir una fractura, un disloque, o como poco un dolor muscular que requiere de los ungüentos y masajes para poder sobrellevarlo. En el caso de quienes tenemos “la fibro” peor nos va.

Yo he optado por aceptar el proceso de envejecimiento como parte de la vida. Uso la frase trillada “quiero envejecer con dignidad” … ¡a saber qué será eso! ¿Que se me noten las arrugas y me sienta bien con ellas? ¿Acaso, que aumente de peso, me salga panza, el culo me crezca del tamaño del Brasil (como dice uno de mis personajes preferidos: Bridget Jones)? ¿Será que tendré las siete pestes como perfume: la peste a ungüento de alcanfor, mentolatum, crema de cacao…y por ahí siguen los mil y un remedios que usaba mi abuela y que ahora estoy usando yo? Pues eso de envejecer con dignidad es una frase bien hecha para que nos conformemos con los que nos toca vivir porque es ley de vida.

Encima de la menopausia, el envejecimiento, el paso del tiempo, también “la fibro” y sus episodios sabrosones. Comencé diciendo que ha sido semana de médicos. He sustituido los “dates” por oficinas médicas. Que si la neuróloga, que si el fisiatra, que si el ginecólogo, que si la psiquiatra…en fin, la lista es larga. Para que todos me digan lo mismo “tengo que aprender a vivir con “la fibro”, COÑO y ¿qué creen que llevo haciendo hace once años? Así es que cada vez que surge una oportunidad para desearles a todos un día con lo que vivo yo, no pierdo el tiempo, a todos esos médicos creyentes y no creyentes en lo que vivimos los que tenemos “la fibro” y nos dicen la famosa frase hecha: “aprende a vivir con ella” les deseo lo mejor … un día de los míos y a ver qué me dicen luego.

LO SIENTO MUCHO

¿Qué quieren decir exactamente estas palabras? Con todo el respeto y agradecimiento hacia las amistades y familiares que me las han dicho o escrito, los invito a que reflexionen sobre las mismas. ¿Es acaso que sienten pena por lo que vivo? ¿Es quizás que se conduelen y solidarizan con lo que vivo? ¿Será la típica frase que solemos decir, cuando nos invade la sorpresa y no sabemos qué otra cosa decir?

A mí me dejan con una sensación rara cada vez que me las dicen o escriben. Rara porque no sé a qué se refieren y no quiero pensar que esté inspirándole pena a nadie. Tener pena por alguien o algo no es que sea malo pero yo personalmente no la acepto. Llevo once años viviendo con esta condición y como no se ve el dolor que arrastro conmigo a donde quiera que voy y para todo lo que hago, nunca antes he escuchado un “lo siento mucho”. Once años laborando arduamente en proyectos de todo tipo: académicos, comunitarios, de capacitación profesional, organizando grupos de viaje, organizando actividades sociales, ofreciendo mi hombro para cuando ha hecho falta, donando mi tiempo a causas en las que creo, cuidando hijos, nietos, a mis seres queridos, a mi suegra cuando el Alzheimer la afectó y ya no pudo vivir sola, entonces nos la trajimos a casa, en fin haciendo las mil y una cosas que solemos hacer las mujeres de esta bella tierra puertorriqueña donde vivo y tal vez que suelen hacer las mujeres en cualquier parte del mundo. En todos esos momentos, para hacer todas esas cosas, me ha acompañado “la Fibro”.

“La Fibro” no me ha dejado, no me suelta, tal vez la tengo desde mi infancia porque recuerdo como una cadena, todos los eventos de dolores raros que ningún médico pudo descifrar, todas las pruebas salían bien. Ya en la adolescencia pudo haber presentado su primer episodio serio pero se diagnosticó de otra forma: acalasia y como tal fue tratada, terminando yo en un quirófano y con cinco días en una sala de cuidados intensivos por lo delicada que estaba mi salud luego de un embarazo y parto que viví sin apenas poder comer, el de mi hija Carmen. Un mes más tarde me operaron y solo recuerdo el intenso dolor que se extendió mucho más tiempo de lo usual, pero ningún médico asoció la acalasia y el dolor postquirúrgico con “la Fibro”. Luego vinieron los dolores “raros” que si una costocondritis, que si los espasmos musculares disque por estrés, que si las migrañas…en fin la lista es un nunca acabar y el corre y recorre de médicos de todas las especialidades.

También ocurría lo mismo con la medicina alternativa. Porque en este país todo el mundo tiene una especialidad en medicina alternativa. Luego del consabido “lo siento mucho”, viene el consejo del remedio natural o el cuento del conocido que tenía algo similar y fue donde tal o cual naturópata o pseudoterapista y ¡zaz! ¡Vuala! Se curó. No sé a cuantos médicos alternativos, pseudomédicos, terapias y cuantos brebajes y potingues de hierbas he probado CONSISTENTE Y MUY RELIGIOSAMENTE, que conste. Que no es que no les haya dado el tiempo suficiente para que hagan su efecto, ¡que va! ¿Saben qué? Los dolores “raros” han seguido su curso en mí.

Fue luego de “echarme” una mudanza encima, solita, cargando cajas, y dando huelemil viajes en mi toyotita tercel azul que algunos recordarán, que mi cuerpo se “desplomó”. Ya meses, tal vez un año antes, el insomnio me acompañaba y Morfeo no deseaba visitarme por más ovejas que conté y rosarios que recé. Pensé que era por el estrés que haberme quedado sin trabajo me provocaba. Así es que fue un periodo de tiempo en el que me valí de todos mis recursos y habilidades para hacer de todo un poco y entre hacer resumés, revisar robóticamente unas facturas de una famosa tienda americana, hacer traducciones y todo tipo de trabajo escrito en lo que comenzaba a ser el “boom” de la computadora, que pude pagar la renta, las cuentas y aportar algún dinerito para mis dos hijos universitarios y mantener a mi hija menor. Con ese estrés, ¿quién duerme? era lo que me decía a mí misma. Por fin, comenzaron a llegar contratos para ofrecer adiestramientos, entonces, el documentarme sobre el tema, diseñarlos, desarrollarlos y preparar todo lo necesario para ofrecerlos, fue mi justificación para la falta de sueño. Por supuesto, al no poder dormir bien, amanecía cansada y adolorida. Normal, me decía a mí misma. Fue el “desplome” lo que me alarmó.

“Desplome”. Que te quieras levantar de la cama y no puedas, que te duela todo, desde el pelo hasta los pies, que fregar un plato te deje como si hubieses corrido el 10K y estar en la cama sea lo único que desees hacer, fue lo que me llevó al médico. Esta vez, una neuróloga que me recomienda el único doctor en el que confío por ser de esos médicos que cuando tienes cualquier síntoma te manda a hacerte mil y un estudio antes de darte un diagnóstico. A ella acudí y fue la que dio con la causa FIBROMIALGIA. De eso van once años, unas cuantas depresiones que pocos se han enterado que he sufrido, cambia, cambia de medicamentos y todo el proceso emocional que conlleva el recibir un diagnóstico que te cambia la vida: negación, rabia-coraje, negociación, tristeza-depresión hasta llegar a la aceptación.

Yo, lo siento mucho por ustedes, mis amistades y familiares, siento mucho que soy de las que lucha y no se rinde y si hoy hablo de lo que padezco, es para de alguna forma educar sobre lo que es la Fibromialgia, para que los que la padecemos seamos más comprendidos, aceptados y apoyados desde la valentía que significa vivir con una enfermedad incapacitante. Somos héroes y heroínas anónimas y a un héroe no se le dice “lo siento mucho”. Piénsenlo bien.
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Ahora, en el 2014 Y con el pasar del tiempo, ya me he habituado a escuchar que me digan “lo siento mucho”. Pienso que lo hacen porque ante la sorpresa de lo que tengo no saben qué decir.  A quien me lo dice le contesto: "NO lo sientas y apoya a quien vive con una enfermedad crónica aprendiendo lo que conlleva, así nos ayudas más y formas parte de este ejercito de personas que vamos creando conciencia sobre las enfermedades que no se ven. Son muchas más de las que te imaginas y es mucha la gente que a diario vive con ellas y sigue ¡PA’LANTE!!!!! Mírame, aquí sigo pa’lante siempre aunque me duela hasta el chicho de la oreja. Y les dejo con el regalo de mi mejor sonrisa.

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Hola!

Hoy he amanecido como se ha vuelto cada manana de mis dias, en una costumbre, en una rutina...con el dolor. Este dolor generalizado, el entumecimiento, el deseo de no salir de la cama pero a la misma vez sintiendo que la cama no me quiere alli. Tengo una reunion de trabajo.

Trabajo. Se ha vuelto una tortura pensar en ello. Cada vez puedo trabajar menos. Mi cabeza otrora tan capaz, tan inteligente, no quiere responder, me ignora. Se ha vuelto terca mi capacidad para razonar y cuando decide que no, que ese dia no lo hara, es una nina caprichosa y no hay forma de hacerla cambiar de opinion. Entonces me invade la rabia, pero no tengo fuerzas para aceptarla, prefiero la tristeza en este dia y lloro.

Lloro porque todo duele, mi cuerpo duele y duele mi corazon. Lloro por el sentimiento de impotencia ante esta "enemiga" que se ha vuelto en mi companera de viaje y a la que apodo "la fibro". Es la carinosa, la que se me pega y no se quiere ir. Entonces me GOLPEAN las palabras, los gestos, lo que sea con tal de hacerme entender. Deseo que mi esposo, mis hijos y mi familia puedan de alguna forma comprenderme -no estoy HACIENDOME la victima, SOY la victima de esta "enemiga" que no se como eliminarla de mi vida-. La Fibro, este diagnostico "catastrofico" que me hicieron hace once anios y que ha ido transformando completamente mi vida.

La Fibro, la incomprendida. Lo que sentimos y lo que vivimos las personas a las que se nos han diagnosticado con Fibromialgia es REAL, no nos lo estamos inventando, no es que somos negativos, no es que "atraemos" lo negativo por nuestra forma de pensar, no es que "estamos haciendo un drama" tampoco es que "buscamos atencion". Estamos entumecidas, adoloridas, sintiendo que perdemos poco a poco nuestra capacidad laboriosa, nuestra capacidad de organizar nuestras ideas de forma coordinada, porque hasta pensar resulta doloroso.

Escribir estos parrafos ya han agotado todas mis fuerzas por este dia. Me interrumpe el telefono. Es una amiga. Le he referido un trabajo que ya no puedo hacer. Me llena de alegria saber que otra persona se beneficia con las oportunidades que me surgen y que se que no podre cumplir y debo rechazar. Me he convertido entonces en puente. Camaleonica. Es lo que la Fibro hace de mi en estos momentos de mi vida. Me levanto, hablo con todo el entusiasmo que puedo. Al otro lado del celular, mi amiga esta muy feliz, desconoce completamente como he amanecido hoy y no lo sabra. No tiene porque saberlo. Sigo siendo yo, sigo siendo la misma, sigo entusiasmada por la vida, disfrutando cada minuto de alegria que me llega, el dolor no se ve y nadie tiene que enterarse. Fingir se me da muy bien!