domingo, 8 de noviembre de 2015

TE DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA? Y AHORA QUE?

¡Cómo te comprendemos!!!! Ese desasosiego que nos invade cuando nos dan el diagnostico.  Nos desesperábamos cuando no sabíamos lo que teníamos. Ahora con el diagnostico nos invade la pregunta: ¿Y AHORA QUÉ???  ¿Qué puedo o no puedo hacer???  “Cómo me va a afectar esto en mi vida?  ¿Puedo seguir trabajando? ¿Puedo hacer una vida normal?  ¿Qué es lo "normal" cuando se tiene Fibromialgia????  ¡Nos invaden las dudas!  Vivir con fibromialgia y todas las enfermedades vinculantes que conlleva es cuesta arriba.

Algo que a mí me ha ayudado mucho es mantenerme lo más positiva posible y RECONOCER el estado en el que me encuentro cada día, pues determinará lo que podré o no hacer. He aprendido a vivir "un día a la vez" y con la actitud de que "hago lo que puedo" y a veces ese "hacer lo que puedo" es quedarme acostada o solo hacer lo mínimo y ¡ESO ESTA BIEN!!!! He ido soltando esas "voces" en mi cabeza que antes me decían todo lo que "debía hacer" porque es lo que esperan los demás de mí. Que me llamen egoísta pero ahora vivo pensando en mí y en lo que necesito cada día para sentirme lo mejor posible antes que pensar en cualquier otra persona.

Existe abundante información en internet sobre lo que es la fibromialgia, sus síntomas, cómo manejarla para tener la mejor calidad de vida posible con esta enfermedad que hasta el momento NO tiene cura.  Ante todo mantén la tranquilidad. Sé que suena muy fácil de decir y muy difícil de hacer.  ¿Me lo vas a contar? ¿A mí que llevo 17 años con el diagnóstico y otros tantos sin saber lo que tenía?  Sin embargo, debo decirte que SE PUEDE VIVIR CON UNA BUENA CALIDAD DE VIDA AUNQUE SE TENGA FIBROMIALGIA. NO, la vida no va a ser igual que antes.  Tengo que dejar muchas cosas que antes podía hacer y ahora no. Debo dejar a personas que esperan de mi lo que ya no puedo dar, debo dejar o cambiar de trabajo y hasta debo dejar de ser la persona que fui para descubrir a una nueva persona, una que ahora vive con Fibromialgia
Te pregunto, antes de darte el diagnóstico ¿te hicieron pruebas para descartar otras posibles causas como: problemas de tiroides, lupus, condiciones autoinmunes, virus Epstein-Barr, etc?  Para la Fibromialgia NO hay una prueba específica y por ello hay que descartar otras enfermedades que SI tienen pruebas y cuyos síntomas son similares.  Además de las pruebas, otro factor importante para el diagnóstico  es la evaluación física de los puntos gatillos (puntos donde se activa el dolor) a través de todo el cuerpo y un análisis detallado de tu cuadro clínico.  Si todo eso lo hizo tu médico de cabecera o el especialista recomendado -que es el reumatólogo- y te dieron el diagnóstico definitivo, ahora toca APRENDER a reconocer cómo la enfermedad se manifiesta en ti.  Cuándo te afecta más. ¿En la mañana al levantarte? ¿Todo el día? ¿En la noche? ¿Cuando haces algún tipo de actividad? ¿Cuando estás muy estresada?  
                                                                                                                                      
Para reconocer cómo la enfermedad se manifiesta en ti lo ideal es llevar un diario de síntomas y posibles causas -qué sentiste, qué hiciste antes del síntoma... eso ayudará a que veas patrones de acción-reacción.  También sugiero que leas todo lo más que puedas sobre el tema pero POCO A POCO, sin abrumarte.  Puedes leer algo del tema cada día. ¡El conocimiento es PODER!!!!  El aprender a entender de qué se trata el vivir con fibromialgia y todos los síntomas que pueden estar vinculados a esta condición nos ayuda a "prevenir" periodos de crisis o a permitir que las crisis sean más cortas.  Para eso debemos conocer la condición, sus síntomas y analizar nuestro estilo de vida para identificar detonantes y poder atajarlos -ya sea modificando o eliminando el comportamiento que exacerba nuestros síntomas o previniendo que ocurra la crisis tomando medidas adecuadas para ello-. Esto es UN DIA A LA VEZ y sin desesperarse.
Mantener la actitud lo más positiva posible es un "salto cualitativo" en nuestra vida.  "Soltar" todos los "debo hacer" y sustituirlos por los que "puedo hacer a según como me sienta hoy"  a mí me ha ayudado a mares.  Recuerda que cada persona es única y así es su Fibromialgia.  Tal vez lo que a mí me ayude, a ti no y viceversa.  Por eso es fundamental nuestro compromiso con nuestra condición para poder tener la mejor calidad de vida posible a partir del diagnóstico.  Te invito a navegar por este blog y por la página de Fibromialgia Blog PR en Facebook en la que he publicado abundante información sobre la condición y lo que podemos hacer para intentar estar mejor cada día.  NO ESTAS SOLA NI SOLO EN ESTA ANDADURA. Aquí estamos para apoyarte y ayudarte como mejor podamos.  ¡Recibe un abrazote de algodón!!!

Carmen, moderadora de la página.

Pueden leer otras historias en: http://fibromialgiablog.blogspot.com/ o en la pagina de Facebook:  https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr

 

8 comentarios:

  1. Excelente relato. Es así y considero q se puede vivir con Fm .aprendiendo a escuchar al cuerpo conociendoce priorisandoce. Abrazo

    ResponderEliminar
  2. Acabo de ser diagnosticada, ademas de SFC y estoy perdida. Me renovaban el contrato en enero/16 y ahora todo se acabó. Tengo 54 años y una hipoteca qie pago sola porque llevo 23 años divorciada. Me pregunto si merece la pena vivir.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Paloma Gil Rodriguez no te desesperes, hoy por primera vez entre a este blog y vi tu entrada. Me di cuenta que fue de diciembre 2015 pero me preocupe pensaras en si vale la pena vivir. Hay que tener Fe, no se si crees en un Ser que nos guía por esta vida. En mi caso mi Dios es mi Rey de mi vida , de mi hogar, de mis sufrimientos de mi alegría y tomo la vida día a día. Yo también tuve Cancer y he estado luchando con ambas enfermedades. Perdí mi trabajo en el 2013 y todavía no he encontrado nada tengo 59 anos y he decidido luchar por mi vida porque ya luche por los demas. Yo espero que hayas encontrado tu respuesta con oraciones y fe. Dios te bendiga y llene de bendiciones.

      Eliminar
  3. Un gran artículo, gracias por compartirlo con el mundo :). Para aquell@s que tienen mil dudas otro sitio interesante para conocer más detalles de la fibromialgia es http://fisioterapiatorremolinos.com/noticias/causas-tratamiento-fibromialgia

    ResponderEliminar
  4. Cada vez me siento más sóla e inútil. Incapaz incluso de atender mi casa y a mi familia. Cansada de esperar a tener un buen día para aprovecharlo y al día siguiente otra vez por los suelos.

    ResponderEliminar
  5. Muchas gracias Carmen, sentir que no estás sola en este interminable proceso es ya todo un logro, y poder compartirlo con personas que sí saben lo que te pasa, aun lo es más, un abrazote

    ResponderEliminar
  6. Muy interesante!!, se nota cuando alguien entiende esto. Gracias.

    ResponderEliminar
  7. Son muy interesantes tus recomendaciones,gracias.A mi hace ya siete años que me reconocieron que tenía fibromialgia y he estado casi negándome a mí misma que lo que me pasaba era por esta enfermedad.Hoy día pienso en mi mucho más y todo lo que hago gira en torno a como me encuentro,anoto en un cuaderno como me siento cada día,a ver si descubro lo que me hace tanto daño.

    ResponderEliminar