Algo que a mí me ha
ayudado mucho es mantenerme lo más positiva posible y RECONOCER el estado en el
que me encuentro cada día, pues determinará lo que podré o no hacer. He
aprendido a vivir "un día a la vez" y con la actitud de que
"hago lo que puedo" y a veces ese "hacer lo que puedo" es
quedarme acostada o solo hacer lo mínimo y ¡ESO ESTA BIEN!!!! He ido soltando esas
"voces" en mi cabeza que antes me decían todo lo que "debía
hacer" porque es lo que esperan los demás de mí. Que me llamen egoísta
pero ahora vivo pensando en mí y en lo que necesito cada día para sentirme lo
mejor posible antes que pensar en cualquier otra persona.
Existe abundante información
en internet sobre lo que es la fibromialgia, sus síntomas, cómo manejarla para
tener la mejor calidad de vida posible con esta enfermedad que hasta el momento
NO tiene cura. Ante todo mantén la
tranquilidad. Sé que suena muy fácil de decir y muy difícil de hacer. ¿Me lo vas a contar? ¿A mí que llevo 17 años
con el diagnóstico y otros tantos sin saber lo que tenía? Sin embargo, debo decirte que SE PUEDE VIVIR
CON UNA BUENA CALIDAD DE VIDA AUNQUE SE TENGA FIBROMIALGIA. NO, la vida no va a
ser igual que antes. Tengo que dejar
muchas cosas que antes podía hacer y ahora no. Debo dejar a personas que
esperan de mi lo que ya no puedo dar, debo dejar o cambiar de trabajo y hasta
debo dejar de ser la persona que fui para descubrir a una nueva persona, una
que ahora vive con Fibromialgia
Te pregunto, antes
de darte el diagnóstico ¿te hicieron pruebas para descartar otras posibles
causas como: problemas de tiroides, lupus, condiciones autoinmunes, virus
Epstein-Barr, etc? Para la Fibromialgia
NO hay una prueba específica y por ello hay que descartar otras enfermedades
que SI tienen pruebas y cuyos síntomas son similares. Además de las pruebas, otro factor importante
para el diagnóstico es la evaluación física
de los puntos gatillos (puntos donde se activa el dolor) a través de todo el
cuerpo y un análisis detallado de tu cuadro clínico. Si todo eso lo hizo tu médico de cabecera o
el especialista recomendado -que es el reumatólogo- y te dieron el diagnóstico
definitivo, ahora toca APRENDER a reconocer cómo la enfermedad se manifiesta en
ti. Cuándo te afecta más. ¿En la mañana
al levantarte? ¿Todo el día? ¿En la noche? ¿Cuando haces algún tipo de
actividad? ¿Cuando estás muy estresada?
Para reconocer cómo la enfermedad se manifiesta en ti lo ideal es llevar un diario de síntomas y posibles causas -qué sentiste, qué hiciste antes del síntoma... eso ayudará a que veas patrones de acción-reacción. También sugiero que leas todo lo más que puedas sobre el tema pero POCO A POCO, sin abrumarte. Puedes leer algo del tema cada día. ¡El conocimiento es PODER!!!! El aprender a entender de qué se trata el vivir con fibromialgia y todos los síntomas que pueden estar vinculados a esta condición nos ayuda a "prevenir" periodos de crisis o a permitir que las crisis sean más cortas. Para eso debemos conocer la condición, sus síntomas y analizar nuestro estilo de vida para identificar detonantes y poder atajarlos -ya sea modificando o eliminando el comportamiento que exacerba nuestros síntomas o previniendo que ocurra la crisis tomando medidas adecuadas para ello-. Esto es UN DIA A LA VEZ y sin desesperarse.
Mantener la actitud lo más positiva posible es
un "salto cualitativo" en nuestra vida. "Soltar" todos los "debo
hacer" y sustituirlos por los que "puedo hacer a según como me sienta
hoy" a mí me ha ayudado a
mares. Recuerda que cada persona es única
y así es su Fibromialgia. Tal vez lo que
a mí me ayude, a ti no y viceversa. Por
eso es fundamental nuestro compromiso con nuestra condición para poder tener la
mejor calidad de vida posible a partir del diagnóstico. Te invito a navegar por este blog y por la
página de Fibromialgia Blog PR en Facebook en la que he publicado abundante información
sobre la condición y lo que podemos hacer para intentar estar mejor cada día. NO ESTAS SOLA NI SOLO EN ESTA ANDADURA. Aquí
estamos para apoyarte y ayudarte como mejor podamos. ¡Recibe un abrazote de algodón!!! Para reconocer cómo la enfermedad se manifiesta en ti lo ideal es llevar un diario de síntomas y posibles causas -qué sentiste, qué hiciste antes del síntoma... eso ayudará a que veas patrones de acción-reacción. También sugiero que leas todo lo más que puedas sobre el tema pero POCO A POCO, sin abrumarte. Puedes leer algo del tema cada día. ¡El conocimiento es PODER!!!! El aprender a entender de qué se trata el vivir con fibromialgia y todos los síntomas que pueden estar vinculados a esta condición nos ayuda a "prevenir" periodos de crisis o a permitir que las crisis sean más cortas. Para eso debemos conocer la condición, sus síntomas y analizar nuestro estilo de vida para identificar detonantes y poder atajarlos -ya sea modificando o eliminando el comportamiento que exacerba nuestros síntomas o previniendo que ocurra la crisis tomando medidas adecuadas para ello-. Esto es UN DIA A LA VEZ y sin desesperarse.
Carmen, moderadora
de la página.
Pueden leer otras historias en: http://fibromialgiablog.blogspot.com/ o en la pagina de Facebook: https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr
Pueden leer otras historias en: http://fibromialgiablog.blogspot.com/ o en la pagina de Facebook: https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr
Excelente relato. Es así y considero q se puede vivir con Fm .aprendiendo a escuchar al cuerpo conociendoce priorisandoce. Abrazo
ResponderEliminarAcabo de ser diagnosticada, ademas de SFC y estoy perdida. Me renovaban el contrato en enero/16 y ahora todo se acabó. Tengo 54 años y una hipoteca qie pago sola porque llevo 23 años divorciada. Me pregunto si merece la pena vivir.
ResponderEliminarPaloma Gil Rodriguez no te desesperes, hoy por primera vez entre a este blog y vi tu entrada. Me di cuenta que fue de diciembre 2015 pero me preocupe pensaras en si vale la pena vivir. Hay que tener Fe, no se si crees en un Ser que nos guía por esta vida. En mi caso mi Dios es mi Rey de mi vida , de mi hogar, de mis sufrimientos de mi alegría y tomo la vida día a día. Yo también tuve Cancer y he estado luchando con ambas enfermedades. Perdí mi trabajo en el 2013 y todavía no he encontrado nada tengo 59 anos y he decidido luchar por mi vida porque ya luche por los demas. Yo espero que hayas encontrado tu respuesta con oraciones y fe. Dios te bendiga y llene de bendiciones.
EliminarUn gran artículo, gracias por compartirlo con el mundo :). Para aquell@s que tienen mil dudas otro sitio interesante para conocer más detalles de la fibromialgia es http://fisioterapiatorremolinos.com/noticias/causas-tratamiento-fibromialgia
ResponderEliminarCada vez me siento más sóla e inútil. Incapaz incluso de atender mi casa y a mi familia. Cansada de esperar a tener un buen día para aprovecharlo y al día siguiente otra vez por los suelos.
ResponderEliminarMuchas gracias Carmen, sentir que no estás sola en este interminable proceso es ya todo un logro, y poder compartirlo con personas que sí saben lo que te pasa, aun lo es más, un abrazote
ResponderEliminarMuy interesante!!, se nota cuando alguien entiende esto. Gracias.
ResponderEliminarSon muy interesantes tus recomendaciones,gracias.A mi hace ya siete años que me reconocieron que tenía fibromialgia y he estado casi negándome a mí misma que lo que me pasaba era por esta enfermedad.Hoy día pienso en mi mucho más y todo lo que hago gira en torno a como me encuentro,anoto en un cuaderno como me siento cada día,a ver si descubro lo que me hace tanto daño.
ResponderEliminar