sábado, 17 de mayo de 2014

LO QUE UN GRUPO DE APOYO PUEDE HACER

Hoy fue un día muy especial.  Se celebró el evento: Quiero vivir sin Dolor. Evento auspiciado por GAFI (Grupos de apoyo de Fibromialgia). GAFI es el grupo de apoyo al que ya hace un año que asisto a sus reuniones para familiares y pacientes de fibromialgia.  Se reúnen mensualmente en el pueblo de Guayama y hacen varias actividades durante el año en el área metropolitana de San Juan (Puerto Rico).
Desde el mes de febrero no había podido asistir a las actividades que organiza GAFI y hoy, al regresar, me percaté de lo importante que resulta para quien está sufriendo de una enfermedad crónica el poder reunirse con otras personas que también están viviendo la misma situación.  Es algo que resulta complicado de explicar pero en los grupos de apoyo se da una especie de “dinámica” que permite que unos con otros nos demos ese apoyo solidario que resulta medicinal.  Más aún, resulta medicinal el que una pueda servir de voluntaria.  En mi caso, servir de voluntaria me hace sentir útil y valiosa.  Siento como mis compañeros y compañeras de grupo valoran el que pueda participar.  También comprenden cuando no puedo asistir aunque me hacen saber el que “me echaron de menos”.  ¡Son palabras que una agradece en el alma! 
En febrero tuve que ausentarme porque una de mis mejores amigas y “compañera de lucha” lamentablemente se puso muy enferma. Mi amiga luchaba contra el cáncer y en marzo falleció.  Por ese motivo, tampoco pude asistir a mi reunión de GAFI en marzo.  En abril, mi hija mayor estaba en la fase final de su embarazo y por ello me tuve que volver a ausentar pero ya para esta actividad de hoy NO podía ausentarme más.  ¡Mis compañeras de GAFI me hacían mucha falta!! Es que son mas que compañeras, son amigas hermanadas por este viaje de vida con fibromialgia.  Es lo que ocurre cuando gente que comprende a una y que una puede comprender, se junta.  ¡HAY MAGIA! 
Confieso que apenas pude participar de las interesantes charlas que se llevaron a cabo durante la actividad pues me la pasé hablando con mis compañeras y mostrándoles las fotos del nieto que recién llegó el pasado 5 de mayo.  También me encontré con personas que conozco de otras instancias y que estaban allí por vez primera con la esperanza reflejada en sus rostros atribulados por la fibromialgia. Me pude sentar con ellas y hablarles de mi experiencia de vida con la fibromialgia por los pasados 16 años.  Pude aclararle dudas, darle ánimos y más que todo, brindarles mi apoyo, comprensión y solidaridad.  Herramientas que he ido fortaleciendo gracias a la asistencia a las reuniones de grupo por el pasado año.
Hoy puedo dar fe de lo que un grupo de apoyo puede hacer por una persona que tiene alguna alguna condición crónica de salud con la que tiene que aprender a vivir y que cambiará su estilo de vida a raíz de padecerla. Doy fe de que hay esperanza, de que no no se esta solo/a viviendo con fibromialgia y de que nuestra vida puede ser ejemplo para otras personas que  han recibido un diagnostico que les cambiará la vida.  Hoy les puedo decir a esas personas que aunque les cambie la vida, se puede seguir adelante más allá del dolor y no tienen por qué sobrellevarlo en soledad, busquen ayuda, busquen un grupo de apoyo, ¡están para ayudarles!
 
Felicito a GAFI porque la actividad de hoy fue de un éxito rotundo.  Cientos de personas se dieron cita en Caguas, Puerto Rico para conmemorar el día internacional de la concienciación sobre la Fibromialgia. Es triste que esta enfermedad este causando estragos en la población tanto en mi país como en el mundo y peor aún el que se le considere como una “enfermedad invisible” habiendo tantos pacientes que la sufren. Con actividades como la de hoy nos vamos haciendo “visibles”. Queremos más investigación, más educación al personal de salud que nos atiende, para que comprendan que esta enfermedad es real y que como pacientes, nos merecemos el mejor trato y el mejor tratamiento médico posible. Si vives con fibromialgia NO te escondas, no temas decir lo que padeces pues NO estás solo/a.  ¡HAGAMOS VISIBLE A LA FIBROMIALGIA!
Puedes ver fotos de la actividad y conocer más sobre GAFI visitando su página en Facebook: https://www.facebook.com/fibromialgiagrupodeapoyo
Si deseas mantenerte informado sobre la fibromialgia puedes visitar la página que modero en Facebook: https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr
Para leer otros artículos que he publicado puedes visitar mi blog:  http://fibromialgiablog.blogspot.com/
¡Abrazotes de algodón!
Carmen

 

7 comentarios:

  1. Gracias a ti por el apoyo, compartir tus vivencias, y, sobretodo, los consejos para hacer mas llevadera la travesia de mi nueva vida. Definitivamente el compartir con personas diagnosticadas con fibromialgia (al igual que yo), te hace comprender muchas cosas y no sentir que estamos solos.... Gracias tambien al Dr. Ramirez por toda su ayuda y apoyo. Excelente actividad; espero próximamente asistir al Grupo de Apoyo.

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    1. Muchas gracias por tus palabras Anna Mabelle. Te esperamos en las actividades proximas que realice GAFI. Abrazotes de algodon!
      Carmen

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    2. hola me gusta el tema xq yo vivo con terribles dolores musculares.. x la columna.. en brazos pies..etc.. vivo con antiinflamatorios analgésicos.. rayo laser.. etc desde hace mas de 40 años.. q recomiendan ustedes... es verdad con reposo algo calma... bendiciones.. q lastima q estén tan lejos.. yo soy de ezeiza.. pcia de bs,as.. r,argenti
      na´´julia aurora

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    3. Muchas gracias por tu comentario Julia. Me apena el saber que te encuentres delicada de salud. Deseo que te sientas mejor pronto y que sepas que NO estas sola en esta lucha diaria con la Fibromialgia. Recibe un abrazo enorme de algodon! Carmen

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  2. Hola me gustaria saber de que parte son ,yo sufro de esta enfermedad y he leido mucho hoy y no tenia idea que habian grupos de apoyo,uno piensa que nadie te entiende tu dolor solo en abril me entere de esa enfermedad siendo que hace mucho la llevaba conmigo .gracias y soy de Chile.

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  3. Hola soy Chilena,y viendo algunas paginas para ver mi enfermedad me tope con ustedes ,agradesco el poder instruirme en el tema,ya que hace mucho tenia este problema de enfermedad,y hace un mes supe como se llamaba,la vida cambio radicalmente para mi, pero asi estoy aprendiendo mucho al leer sobre esto.gracias.

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  4. Hola a tod@s, me llamo Beatriz Menor, soy española. Padezco fibromialgia y fatiga crónica hace ya unos años. Cuando estaba si diagnosticar me creía que era una inutil y una vaga, por no decir que me sentía tonta porque no tenía memoria para nada. Bueno mi paso por la enfermedad la cuento con mas detalle en mi blog en la pestaña "acerca de" os invito a leerla con la esperanza de que pueda ayudar a alguien. Yo estoy muy bien ahora gracias a tratamientos alternativos que me hice en manos de médicos dos de ellos. Yo no paré hasta dar con aquello que me mejoró del todo. No se si en todos los paises hay pero conozco gente que ha mejorado increiblemente con la neuromodulación. Yo os invito a buscar y no rendirse porque hay muchas cosas. Con la alimentación también, en el hospital de Puerta de Hierro de Madrid les tratan como a celiacos y un tanto por ciento importante está asintomatico despues de 2 años. A veces desespera probar porque no das con lo tuyo pero con pacienci y dinero (por desgracia) puedes encontrar lo que te haga tener calidad de vida. Buena suerte http://wuapawuapaywuapa.com/

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