Por aquí ando revisando mis notas y mi recorrido por la vida desde que empecé a contar públicamente que tengo Fibromialgia desde hace ya 15 años. En el 2010 “salí de closet” –es decir- que hice pública mi condición de salud. Antes que eso no decía a todo el mundo mi condición por temor a ser discriminada laboralmente.
Mi trabajo siempre fue uno de mucha responsabilidad y no quería el que se utilizaran las veces en que tuve que ausentarme por episodios de fibromialgia para que mi hoja de servicio que hasta ese momento había sido excelente, se viese afectada o para que no se me considerase a la hora de asumir nuevos proyectos o retos. Por 11 años me las ingenié para continuar haciendo lo que tanto me gustaba, haciendo los ajustes de horario o acomodos propios, sin recurrir a los derechos que me amparaban como persona con una enfermedad incapacitante. No sentía que tenía que recurrir a ello pues me sentía capaz de cumplir con mis funciones con los ajustes que había realizado. Pero un buen día, ¡zas! Llegó una crisis muy severa de dolor, cansancio crónico y el trastorno general que suele acompañar a mis crisis (fibroniebla, trastornos estomacales, mareos…). que me tumbó y me vi obligada a dejar de trabajar.
Tuve que abandonar lo que fue mi pasión hasta esos momentos: “la enseñanza”. Dejar la universidad, dejar a mis estudiantes, dejar una parte muy valiosa de mi vida, que amé y en la que puse toda mi pasión fue muy difícil. Fue entonces cuando empecé a escribir en este blog. Fue cuando redefiní mi quehacer. Seguiría enseñando pero ahora el tema fundamental sería la fibromialgia. ¿Por qué? Porque es una gran desconocida para muchas personas y porque además es muy poco comprendida por el propio paciente que no entiende lo que le pasa ni lo relaciona todo con la fibromialgia. Tampoco lo comprenden los familiares, las amistades e incluso ni muchos médicos ni el personal sanitario o de salud con el que nos atendemos.
Yo llegué a la conclusión en
aquel entonces y lo sigo creyendo hoy, que el motivo de tanta incomprensión se
debe a que el dolor es invisible. Otras
enfermedades tienen características físicas que son evidentes, pero el dolor
no. Esa falta evidente de síntomas externos hace que las personas que nos
conocen se confundan. ¿Pero cómo es que te sientes tan mal si te ves bien? Tal
vez lo que necesites es reposo y coger la vida con más calma. Si te tomas esto
o lo otro de seguro que vuelves a sentirte bien… y así llegan miles de consejos
de personas queridas, amistades y hasta poco conocidos. Muchas veces esos
consejos no solicitados son muy bien intencionados, para tratar de darnos ánimo
y esperando a que, cuando nos volvamos a encontrar, les diga que estoy curada.
Cuesta entender que la fibromialgia –hasta el momento- no tiene cura.
Para más INRI, hay quienes
diciendo tener las mejores intenciones (y no lo dudo) nos vienen con los
productos milagros que han proliferado para casos de enfermedades tan
angustiosas como la fibromialgia. El
paciente, en su desesperación, ¡está dispuesto a probarlo todo! En esas
he estado yo por todos estos años y se podrán imaginar que me he
gastado una cantidad considerable de dinero en productos que poco o nada
han hecho para ayudarme.
–Es que no le tienes fe al producto.
-Es que no lo has tomado el
tiempo suficiente (aunque algunos los he tomado por tres meses o más
mientras me iba gastando un riñón por el alto costo que tiene el
producto y que solo se consigue por medio de un distribuidor, ya que no se vende
en farmacias, herbolarios o lugares que venden productos naturales -aunque el
producto se anuncia como uno completamente natural y sin efectos secundarios-).
- Es que no lo tomas como debe
ser.
- Es que necesitas aumentar la
dosis…
Y así, mil y una excusa para
tratar de justificar el por qué a mí ese producto no me funciona. Tanta excusa
"no me cuadraba" porque sí que he probado productos que me han
ayudado (de los que he hablado en este blog), como la moringa, la melatonina,
la vitamina D, el complejo vitamínico B (que incluye una buena dosis de B12),
etc. Lo curioso es que esos productos se consiguen en casi cualquier lugar
-farmacia, herbolario, tienda de productos naturales y hasta el supermercado-,
no a través de un distribuidor exclusivo que forma parte de un grupo
redentorista que viene a salvar a los enfermos del planeta con su fórmula
casi mágica que muy amablemente desea compartir conmigo y si de paso se puede
ganar algo pues ¿por qué no? Mejor aún si me convence para que yo forme parte
del grupo de nuevos "redentoristas" y también puedo beneficiarme económicamente
por dar mi testimonio y lograr ventas.
Que conste, no tengo NADA en
contra de todos aquellos que se dedican a las ventas, incluyendo a los que
están en el mundo de las empresas multiniveles, quienes tienen y se merecen todos mis respetos. Yo compro algunos productos para mi uso
personal que son de alguna que otra compañía multinivel -siempre y cuando los
costos no sean excesivos y los productos tengan buena calidad-. Lo que tengo muy claro es que no soy
vendedora, ni me interesa iniciar una nueva carrera profesional en ese campo. También
tengo mis sospechas sobre esos "redentoristas" que sin formación
alguna en el campo de las ciencias, ¡quieren salvar a la humanidad enferma con
UN producto que lo cura casi todo! Lo digo porque en el caso de productos
medicinales hay un protocolo estricto que vela porque quien distribuya o venda
los mismos tenga un conocimiento en ciencias, (farmacología, medicina, química,
biología), aunque a los productos naturales no les aplica y de ahí el que hay
que ser precavidos antes de tomarlos –precisamente por no tener controles en el
mercado para asegurar que cumplen con un protocolo estándar de eficacia y
efectividad-. Lo que no me cuadra y me sigo preguntando yo cuando oigo de las maravillas del producto, es -entonces si ese ES el producto, ¿por
qué tengo que comprar dos o tres productos más para "mejorar" o
"potenciar" su efectividad? ¿Acaso
no es tan bueno? Si el producto del que me hablan es tan formidable, ¿cómo es
que los médicos no hablan de él? - Y me surgen muchas preguntas más en las cuales
no voy a abundar. Es que no tengo la suficiente fe, es que no lo he tomado por un tiempo razonable, es que..., es que... y asi despachan mis inquietudes.
Yo me voy con mis inquietudes a otra parte. Tengo excelentes
amigos médicos con los que he sacado el tema en alguna ocasión sobre cada uno
de esos productos que HE PROBADO y muchos de ellos me evidencian en más de una
ocasión, lo débil que son las investigaciones de estos productos que hacen las
propias compañías multiniveles para evidenciar su efectividad. También tengo algunos médicos a los que visito
para consulta, que me suelen recetar medicamentos naturales los que puedo
conseguir en la farmacia –derrumbando el mito de que todos los médicos solo creen
en fármacos -.
Pero volviendo al tema de los
"redentoristas", muchas veces NO solo quieren que pruebe el producto
o lo consuma, desean que forme parte de la empresa multinivel como les mencione. Para ello he de
asistir a reuniones nocturnas, sabatinas y recorrerme el país completo para dar
mi testimonio, hablar de las maravillas del producto, la magnanimidad de la compañía
multinivel que nos ha puesto este producto a nuestro alcance –aunque me cueste
un ojo- y así poder generar ganancias vendiéndolo y reclutando a otros
potenciales “redentoristas”. ¿Acaso es
que no fui muy clara al decir que padezco fibromialgia y que no puedo trabajar?
¡Si es que apenas puedo salir de casa!!!! La fibromialgia NO me deja. Si es que
NO puedo trabajar porque el dolor y sobretodo el cansancio NO ME DEJAN. Si
hubiese podido trabajar, estaría en la universidad dando clases que es lo que
tanto me apasiona y ¡para lo que estudié y a lo que me dediqué por tantos años
de mi vida!!! Si me curase, DE SEGURO que vuelvo a trabajar en lo que me apasiona y NO son las ventas.
Ya ando rompiendome el coco porque sigo dándole vueltas al tema del
producto que es maravilloso pero que a mí no me funcionó y me da con ponerme a
preguntarle a otras personas que lo han utilizado y empiezan a contarme sus historias de haber tenido experiencias similares a la mía. Que probaron el producto y no les
funcionó. Llego pues a la deducción de
que -o habremos muchos pacientes SIN FE, sin seguir las instrucciones de los
productos que prometen el hacernos sentir mejor, o que no lo hemos tomado por
el tiempo suficiente (aunque haya personas que los han llegado a tomar hasta
por un año sin ver efecto alguno) o es que somos inmunes a las potencialidades
maravillosas de esos productos que lo pueden curar casi todo, sin darnos
efectos secundarios y siendo completamente naturales-. ¡Alguien que me lo explique porque me cuesta
entenderlo! ¿Y tú, lo entiendes?
______________________________
Te invito a visitar la página educativa en la que publico información a diario que nos resulta interesante para quienes padecemos Fibromialgia y deseamos tener una mejor calidad de vida que nos ayude a continuar adelante. https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr
______________________________
Te invito a visitar la página educativa en la que publico información a diario que nos resulta interesante para quienes padecemos Fibromialgia y deseamos tener una mejor calidad de vida que nos ayude a continuar adelante. https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr
Muchas gracias por la información me pareció muy interesante. Yo también he sido de las personas que han probado de todo con tal de que el mal cesara, deseas tu recuperación por encima de todo
ResponderEliminarMuchas gracias por tu comentario Bea y por seguir mi blog. Abrazotes de algodon!
ResponderEliminarmuy interesante !!
ResponderEliminar