jueves, 15 de diciembre de 2016

ES NAVIDAD, !NO TE DETENGAS!!!!!


Hola lectores y lectoras que siguen este blog.  Lo prometido es deuda y había quedado en escribir una segunda parte para el artículo anterior en el donde les hable de los malabares que hago para poder disfrutar de uno de los placeres que más me satisfacen y que es mejor que cualquier medicamento: viajar.

En el artículo que escribí y recién ha publicado la revista Innatia te hablo sobre los distintos tipos de medios de transportación que podemos considerar al momento de viajar y te hago algunas recomendaciones que te pueden ayudar a tener una buena experiencia al viajar en ellos.  También te hablo de los lugares en los que te puedes hospedar -las cosas que debes tener en cuenta cuando los eliges.  Hay otras sugerencias valiosas que puedes tener presente si decides viajar en esta época navideña, una de mis preferidas al viajar porque así conozco de otras tradiciones en lugares con mucho encanto durante esta temporada.





viernes, 27 de mayo de 2016

LA VIDA SEXUAL CUANDO SE SUFRE UNA ENFERMEDAD CRONICA


Saludos lectores y lectoras:


¡El tiempo  vuela!!!  Es impresionante que ya estemos a punto de terminar el 5to mes del año y parece que fue ayer que recibíamos este 2016.  Este año ha sido de bendición para mí.  ¡No he parado!!!  La fibromialgia me ha dado un respiro y yo aprovecho cada oportunidad que me da al máximo pues ya sabemos que cuando nos vienen esas malas rachas de dolor todo queda en pausa, ¡ufff!


Sigo colaborando con mis amigos de la revista electrónica Innatia (http://www.innatia.com) y mi artículo más reciente habla sobre un tema que aun en este siglo 21 sigue siendo un tanto tabú: hablar de las relaciones sexuales.  Quise hablar de este tema porque aun impera mucha ignorancia.  Incluso para nosotros o nosotras, pacientes de fibromialgia.  Tal vez y muy equivocadamente pensemos que debido a nuestra enfermedad ya nuestra vida sexual se ha acabado. ¡Nada más lejos de la verdad!!!!  Todo lo contrario. El sexo es un poderoso analgésico que nos ayuda a combatir el dolor y provocar sensaciones placenteras.  Tal vez lo que cambia sea la forma en que lo practicamos y la frecuencia pero para nada hay que privarse de esta parte nuestra que en conjunto con otras necesidades biológicas que como seres humanos tenemos, hay que nutrir. 


A continuación comparto con ustedes lo publicado en Innatia.  Espero que les guste y que nos brinden su opinión o experiencia si así lo desean. Recuerden que al contar sus experiencias aprendemos todos.  Oprime este enlace para que puedas leer el artículo.
http://remedios.innatia.com/c-remedios-fibromialgia/a-como-se-disfruta-la-sexualidad-con-fibromialgia-por-carmen-minerva-5691.html

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martes, 2 de febrero de 2016

CÓMO EMPEZAR EL AÑO POSITIVO AUNQUE TENGAS FIBROMIALGIA

¡Saludos!

¡Increíble es observar activamente cómo pasa el tiempo! Ya estamos en febrero y parece que fue ayer –como cita una conocida melodía- estábamos despidiendo el 2015.  

Precisamente al finalizar el pasado año hice el ejercicio de reflexión sobre metas trazadas y alcanzadas.  Reconocí además, aquellas que me propuse y que se quedaron en el camino.  Las plasmé en un escrito que compartí como colaboradora para la revista “online” Innatia.  Es el segundo artículo que escribo para ellos. Lo que me place grandemente porque escribir para mí es un excelente entretenimiento y una poderosa herramienta para seguir ejerciendo de alguna forma mi profesión de educadora.  Como bien me dijera una compañera de trabajo: “ahora dejas la sala de clases pero se te abre un mundo para que sigas ejerciendo lo que haces con tanta pasión. Cambiarán los temas, cambiará la audiencia, pero tus deseos por ‘ampliar horizontes’ a través de la palabra –escrita o dicha- seguirán guiando tus pasos.”  Como profecía así ha sido.

Aquí comparto el enlace y deseo que lo disfruten y les sea de alguna utilidad mi vivencia.  Ten la libertad de hacer tus aportaciones sobre tus impresiones a lo escrito. ¿Te ha gustado el tema? ¿Te ayuda, cómo?

¡Abrazotes de algodón!!!



miércoles, 2 de diciembre de 2015

ALIMENTACION Y SUPLEMENTOS NATURALES QUE ME HAN AYUDADO A SOBRELLEVAR LA FIBROMIALGIA

Saludos!

Les comparto la entrevista que me hicieron de la revista "online" Innatia.  Hablo sobre mi propia experiencia recordandoles que cada persona es unica y que lo que me es util a mi no necesariamente le ayude a otra persona.  Lo importante es consultar con el medico -que es quien tiene todo nuestro historial de salud- todo cambio que querramos hacer en nuestra alimentacion.

Un abrazo de algodon!!!!

http://remedios.innatia.com/c-remedios-fibromialgia/a-como-comer-y-que-suplementos-tomar-para-la-fibromialgia-con-carmen-minerva-9177.html

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domingo, 8 de noviembre de 2015

TE DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA? Y AHORA QUE?

¡Cómo te comprendemos!!!! Ese desasosiego que nos invade cuando nos dan el diagnostico.  Nos desesperábamos cuando no sabíamos lo que teníamos. Ahora con el diagnostico nos invade la pregunta: ¿Y AHORA QUÉ???  ¿Qué puedo o no puedo hacer???  “Cómo me va a afectar esto en mi vida?  ¿Puedo seguir trabajando? ¿Puedo hacer una vida normal?  ¿Qué es lo "normal" cuando se tiene Fibromialgia????  ¡Nos invaden las dudas!  Vivir con fibromialgia y todas las enfermedades vinculantes que conlleva es cuesta arriba.

Algo que a mí me ha ayudado mucho es mantenerme lo más positiva posible y RECONOCER el estado en el que me encuentro cada día, pues determinará lo que podré o no hacer. He aprendido a vivir "un día a la vez" y con la actitud de que "hago lo que puedo" y a veces ese "hacer lo que puedo" es quedarme acostada o solo hacer lo mínimo y ¡ESO ESTA BIEN!!!! He ido soltando esas "voces" en mi cabeza que antes me decían todo lo que "debía hacer" porque es lo que esperan los demás de mí. Que me llamen egoísta pero ahora vivo pensando en mí y en lo que necesito cada día para sentirme lo mejor posible antes que pensar en cualquier otra persona.

Existe abundante información en internet sobre lo que es la fibromialgia, sus síntomas, cómo manejarla para tener la mejor calidad de vida posible con esta enfermedad que hasta el momento NO tiene cura.  Ante todo mantén la tranquilidad. Sé que suena muy fácil de decir y muy difícil de hacer.  ¿Me lo vas a contar? ¿A mí que llevo 17 años con el diagnóstico y otros tantos sin saber lo que tenía?  Sin embargo, debo decirte que SE PUEDE VIVIR CON UNA BUENA CALIDAD DE VIDA AUNQUE SE TENGA FIBROMIALGIA. NO, la vida no va a ser igual que antes.  Tengo que dejar muchas cosas que antes podía hacer y ahora no. Debo dejar a personas que esperan de mi lo que ya no puedo dar, debo dejar o cambiar de trabajo y hasta debo dejar de ser la persona que fui para descubrir a una nueva persona, una que ahora vive con Fibromialgia
Te pregunto, antes de darte el diagnóstico ¿te hicieron pruebas para descartar otras posibles causas como: problemas de tiroides, lupus, condiciones autoinmunes, virus Epstein-Barr, etc?  Para la Fibromialgia NO hay una prueba específica y por ello hay que descartar otras enfermedades que SI tienen pruebas y cuyos síntomas son similares.  Además de las pruebas, otro factor importante para el diagnóstico  es la evaluación física de los puntos gatillos (puntos donde se activa el dolor) a través de todo el cuerpo y un análisis detallado de tu cuadro clínico.  Si todo eso lo hizo tu médico de cabecera o el especialista recomendado -que es el reumatólogo- y te dieron el diagnóstico definitivo, ahora toca APRENDER a reconocer cómo la enfermedad se manifiesta en ti.  Cuándo te afecta más. ¿En la mañana al levantarte? ¿Todo el día? ¿En la noche? ¿Cuando haces algún tipo de actividad? ¿Cuando estás muy estresada?  
                                                                                                                                      
Para reconocer cómo la enfermedad se manifiesta en ti lo ideal es llevar un diario de síntomas y posibles causas -qué sentiste, qué hiciste antes del síntoma... eso ayudará a que veas patrones de acción-reacción.  También sugiero que leas todo lo más que puedas sobre el tema pero POCO A POCO, sin abrumarte.  Puedes leer algo del tema cada día. ¡El conocimiento es PODER!!!!  El aprender a entender de qué se trata el vivir con fibromialgia y todos los síntomas que pueden estar vinculados a esta condición nos ayuda a "prevenir" periodos de crisis o a permitir que las crisis sean más cortas.  Para eso debemos conocer la condición, sus síntomas y analizar nuestro estilo de vida para identificar detonantes y poder atajarlos -ya sea modificando o eliminando el comportamiento que exacerba nuestros síntomas o previniendo que ocurra la crisis tomando medidas adecuadas para ello-. Esto es UN DIA A LA VEZ y sin desesperarse.
Mantener la actitud lo más positiva posible es un "salto cualitativo" en nuestra vida.  "Soltar" todos los "debo hacer" y sustituirlos por los que "puedo hacer a según como me sienta hoy"  a mí me ha ayudado a mares.  Recuerda que cada persona es única y así es su Fibromialgia.  Tal vez lo que a mí me ayude, a ti no y viceversa.  Por eso es fundamental nuestro compromiso con nuestra condición para poder tener la mejor calidad de vida posible a partir del diagnóstico.  Te invito a navegar por este blog y por la página de Fibromialgia Blog PR en Facebook en la que he publicado abundante información sobre la condición y lo que podemos hacer para intentar estar mejor cada día.  NO ESTAS SOLA NI SOLO EN ESTA ANDADURA. Aquí estamos para apoyarte y ayudarte como mejor podamos.  ¡Recibe un abrazote de algodón!!!

Carmen, moderadora de la página.

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lunes, 9 de marzo de 2015

EL DICHOSO MIEDO


¡Qué complicados podemos llegar a ser! Yo me asombro de los líos que me hago yo misma en mi cabeza cuando dejo suelta a la loca de la azotea. ¡Madre mía!  Reconozco cómo la fibromialgia ha ido condicionando mi vida e intento no pensar en todas las cosas que a causa de ella he tenido que cambiar o ir dejando en el camino.  He tratado de ir sustituyendo lo que voy dejando por nuevos intereses más acordes con mi nueva situación, pero la parte afectiva-emocional, esa, que difícil es de sobrellevarla.

¡Las pérdidas! ¡Ay! Me cuesta asumirlas. De un tiempo a esta parte he tenido pérdidas muy significativas en mi vida, aunque trato de no pensar en ello porque ya no hay remedio. Sin embargo, el no atender adecuadamente lo que esas pérdidas han significado y los sentimientos que me han generado,  se ha convertido en caldo de cultivo para que afloren miedos que pueden llegar a ser en extremo absurdos o peor aún, dañinos.

El miedo en ocasiones se apodera de mí y me hace cometer actos imprudentes.  Luego viene la culpa y el arrepentimiento.  ¡Ay Dios, pero que disparate he hecho!  Me vuelvo una maraña de emociones encontradas y me enjuicio severamente por mis meteduras de pata ante mis actos torpes por causa de mis temores a seguir experimentando pérdidas.  ¿Me entienden?  ¿Complicado, no? 

Todo ello me hace pensar que muchas veces soy mi peor enemiga.  Que veo cosas donde no las hay. Que por ello me equivoco. Combino muy bien mi boca con la pata y luego no sé cómo desenredar el entuerto que he creado por esa mala combinación del miedo, boca y  pata.  En fin, hoy es otro de esos días en que me tengo que coger con calma y seguir aprendiendo de mis errores, con propósito de enmienda. Ya metí la pata.

¿Qué debo aprender en esta ocasión?

Que el miedo nunca ha sido buen consejero.

¡A ver si logro aprenderlo bien de una vez!

 ¡Pa’lante! Seguimos.
 
 
 
 
 

 
 

 

lunes, 13 de octubre de 2014

FIBROMIALGIA VS CHIKUNGUNYA

Hoy, mi hija mayor me envió un mensaje que se publicó en un blog de los que ella lee. Quien escribe, describe las vicisitudes que ha vivido al sufrir la picadura del mosquito que provoca el Chikungunya. Cuando terminé de leer el escrito, espantada, solo pensé “¡anda! si el Chikungunya es muy similar a padecer Fibromialgia, solo que el Chikun SE CURA y la Fibromialgia NO. ¡Uyyyy!!! No me quiero imaginar cómo me puedo sentir si ese virus africano llega a mi vida ya adolorida por la Fibromialgia. ¡ALEJALO, SAN ALEJO! ¡LLEVATELO VIENTO DE AGUA!”
 
Comparto con ustedes parte del mensaje-del que omito la referencia por cuestión de respetar la privacidad de la persona que lo publicó- en donde encontré las similitudes con la Fibromialgia. Si la redactora NO mencionase que se trata del Chikungunya, al leerlo una pensaría que quien escribe es  una paciente de Fibromialgia describiendo uno de sus episodios o "flare up", vean:
 
“Todo comenzó con un inocente dolor en los dedos de los pies un lunes. No le di importancia ya que llevaba todo el día en tacones de cuatro pulgadas y había asistido a una conferencia... por lo que asumí que el dolor era  a causa de que había tenido que caminar bastante. El agite de la semana no me hizo sentir el cansancio hasta el miércoles en la noche cuando un horrible y extraño dolor en la espalda baja me hizo sospechar que algo no andaba bien. El dolor me recordó los dolores de contracciones de parto o de los inicios de un aborto espontáneo….con la única diferencia de que ¡no me encuentro embarazada!!!!

Al día siguiente, entre el picor en los ojos y el dolor en un punto específico de la espalda, llegué a casa arrastrando los pies y me sepulté en mi cama tras un baño con agua casi hirviendo. Desperté a las 3 am CON EL PEOR DOLOR QUE HE SENTIDO EN MI VIDA. No ha habido dolor de parto tan horrible como las punzadas en la espalda con las cuales desperté esa madrugada. En el estupor de mi sueño, pensé que tendría que llamar a mi fisiatra pues algo extraño habría yo hecho, lo que me ocasionaba ese dolor. Solo que no contaba con que no podría ni levantarme de mi cama en las horas subsiguientes.

A las 10 a.m. tenía “rash” en los muslos… a mediodía mi pecho ya mostraba más puntos. Era obvio…tenía el “chikun”, como cariñosamente ha bautizado la Secretaria de Salud de Puerto Rico al  no tan cariñoso virus africano que se transmite por la picada de los mosquitos que pululan en nuestro Caribe tropical.

Debo decir que el chikun es LO PEOR QUE HE PADECIDO EN MI VIDA.  NO HA HABIDO DOLOR SIMILAR O COMPARABLE… Cosas tan sencillas como abrir una lata se convierte en una tortura. Caminé con pies de plomo y huesos de cristal a la misma vez.

Un día salí de mi encierro a recoger la correspondencia al buzón frente a la casa. Llegar al buzón fue de por sí toda una hazaña, ya que requirió bajar un escalón. Ese peculiar "andar dobla’o" que es como se describe en este Macondo a la forma de caminar cuando se tiene  esta enfermedad, es una especie de “moonwalk” a lo Michael Jackson…porque mientras una  intenta caminar, no sabe si está más viva que muerta, o si una es un zombie más de los que aparece en el famoso video.
 
Quiero alertar a mis amistades y familiares cercanos. Esto no es dengue. Tampoco es influenza. ES PEOR… "EXPONENCIALMENTE”.  En resumidas cuentas, el chikun no ha llegado a proporciones epidémicas, aunque se haya decretado como  una epidemia en julio.

Recientemente leí una columna en un periódico en la cual un galeno relataba su experiencia personal y deducía que lo que le contaban sus pacientes se había quedado corto ante los síntomas que experimentó. Por eso… entiendo que el virus adquirirá la prominencia y la urgencia que necesita dársele, el día en que el Gobernador o la Secretaria de Salud caigan en cama gracias a una picada de mosquito.”
 
Cuando terminé de leer me dije: -¡BENDITO MOSQUITO!  Si para que se reconozca una epidemia como la del Chikungunya hace falta que caigan enfermos personas tan prominentes en nuestro gobierno, ¿qué  hará falta para que se reconozca lo incapacitante que es la Fibromialgia y con la que hay que vivir cada día de nuestra vida porque aún no tiene cura y para mas INRI, no se sabe lo que la causa?

Entonces se me ocurrió lo siguiente:  Ahora que hay mucha gente PADECIENDO los dolores del Chikun es nuestra oportunidad -como pacientes de Fibromialgia- para poder establecer una comparación creíble ante quienes por tantos años han dudado de nuestro mal, incluyendo a nuestros propios médicos.  SI, porque  la vida es así y a modo de -justicia divina- a alguno de nuestros doctores también le ha dado el Chikungunya y le ha hecho padecer por unos días lo que nosotros vivimos perennemente. A ver si ahora me comprende, doctor.
 
Si no tienes idea de lo que es vivir con Fibromialgia, pero te dio el Chikungunya, ahora ya sabes con lo que vivimos cada día de nuestras vidas los que hemos sido diagnosticados con Fibromialgia, con la DESVENTAJA de que para la Fibromialgia ¡aún no se conoce una cura!

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lunes, 8 de septiembre de 2014

RETO: COMPARTIR PENSAMIENTOS POSITIVOS

Con la moda de los retos, recibí uno muy particular: el escribir 3 pensamientos positivos durante 7 días. He aprendido mucho de mi forma de pensar durante esta semana. Aquí comparto lo que se me ocurrió escribir durante esa pasada semana:

Día 1:
1. Agradecida por los hijos, nietos y familia que tengo y a la que amo.
2. Agradecida por contar con Felix R Rivera como mi pareja y amado esposo. ¡U...
n ser excepcional!
3. Agradecida por tantas bendiciones que me rodean a diario cada vez que me despierto a un nuevo día, entre ellas, ustedes mis amistades y familia de Facebook!

Día 2:
1. Bendiciones y abundante salud para quien es mi pareja desde hace 8 años; Felix R Rivera Negrón. Quien se ha ganado a mis hijos, mis nietos, mis familiares y amigos por la forma de ser que posee y por el amor que me tiene y me demuestra.
2. Bendiciones para quien me ha regalado a otra madre en la persona de mi suegra. Él sabe el cariño que le tengo a "mama".
3. Bendiciones y mi anhelo de que sigas siendo esa persona alegre, jovial, humilde y generosa que eres. He sido más que bendecida por tenerte en mi vida, Felix R Rivera Negrón. ¡AGRADECIDA!

Día 3:
¡Enamorada de la vida!
¡Enamorada de mi bello país!
Enamorada de artistas con tanta humanidad, humildad y dulzura como ¡CHAYANNE!

Día 4:
1. Sabiduría es la que veo y disfruto al ver a mis hijos criar a mis nietos.
2. Sabiduría tienen mis amigas y las mujeres que han luchado por salir adelante tener una profesión y criar a una familia ¡ellas solitas! También aquellas que han escogido a una maravillosa pareja para hacerlo -aunque esas lo han tenido algo más fácil-.
3. Sabiduría es la que me han dado los años vividos, las experiencias recorridas, las amistades atesoradas, los errores cometidos, las reflexiones individuales o colectivas que la vida me ha obligado a realizar, los trabajos que he tenido a lo largo de mi carrera, la gente que he conocido en mi caminar por la vida, las penas y las alegrías acumuladas...

 Día 5:
1. Cuando apalabro mis pensamientos positivos ¡me lleno de energía!
2. Al escribir mis pensamientos positivos me percato de todas las bendiciones que me rodean y que muchas veces doy por hecho cuando en realidad NO es así, por ello es importante reconocerlas y estar agradecida.
3. Cuando comparto mis pensamientos positivos con otros siento que el mundo tiene oportunidad para ser mejor porque la energía positiva se mueve y ¡se multiplica!!!

Día 6:
1. Impresiona darse cuenta de que cuesta pensar en las cosas positivas. Tal vez estamos tan rodeados de lo negativo que intentar cambiar el "chip" a lo positivo se vuelve un verdadero ¡RETO!!!
2. Impresiona reconocer que hay personas que se quedaron en el camino al intentar compartir sus pensamientos positivos. Me hace pensar en que es más fácil el decirlo que el hacerlo, que la fuerza de voluntad requiere disciplina y que yo también he estado muy tentada a dejar a un lado este esfuerzo, cuando no debiera ser tal. ¡NO debiera ser un ESFUERZO compartir pensamientos positivos!!!! Sin embargo, a mí me ha costado hacerlo, ¡wow!
  3. Impresionada pq esto de escribir pensamientos positivos me ha obligado a "mirarme" con detenimiento porque he deseado hacer un ejercicio honesto de mirar mi forma de pensar, de reflexionar sobre lo que pienso y me sorprende que me inclino con mucha facilidad a pensar negativamente, a ver el "lado malo" de las cosas cuando creía que yo NO era así. Hay lecciones aprendidas en esta semana de escribir pensamientos positivos, ¡hummm!!!! ¡Qué bien!

Día 7:
1. Cuando una se siente mal -en mi caso adolorida y muy cansada ya como habito matutino- cuesta mucho encontrar palabras positivas para compartir... el ánimo es un filtro que nos hace ver las cosas de acuerdo al cristal con el que miramos la vida. Reconocerlo es el primer paso para poder obligarnos a mirar la vida de otra manera. CUESTA pero ¡SE PUEDE!
2. Por algún motivo -que no he intentado comprender- el desear escribir pensamientos positivos crea cierta resistencia. ¿Cursilería? Incredulidad de otros por lo que planteamos, miles de otras justificaciones pueden haber para esa Resistencia. Sin embargo a quien más beneficia el ESCRIBIR pensamientos positivos -más aún si son bien racionalizados- a quien más beneficia es a UNA MISMA. Intentare que se convierta en un hábito en mi vida, aunque no tenga que publicarlos. Los escribiré en una libreta solo para mí, para seguir adiestrando a mi mente a pensar en positivo.
3. La energía que invierto en pensar positiva o negativamente es la misma, sin embargo, al pensar positivamente alimento a todo mi ser, lo nutro. La negatividad solo me resta fuerzas para afrontar la vida que de por si es continuamente retante. Está en mi misma escoger como quiero alimentar mi mente, mi espíritu y mi ser y aunque no siempre lo haga de la mejor manera posible, lo intentare continuamente. ¡No hay peor reto que el que no se afronta con valor!!!


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sábado, 23 de agosto de 2014

MI CUMPLE


Mañana cumplo 55 años. Para algunas cosas ya se me considera “senior citizen”.  Increíble. Cuando se tienen menos años una no imagina como será llegar a esta edad.  No me quejo. He tenido una buena vida aun con todas las dificultades que he tenido que afrontar.  Tal vez sea porque soy una optimista empedernida. Cuando cuento la historia de mi vida a gente cercana, me impresionan las reacciones de sorpresa, de empatía o de enmudecimiento.  No sé. Simplemente lo veo como lo que me tocó vivir y ya. Nada de heroísmos, ni de aspavientos.  No hay razón para ello pues también he cometido infinidad de errores en este trayecto de vida.  Ahora con la madurez que dan los años o las experiencias, intento ser más sabia a la hora de tomar decisiones.  Aun así, sigo metiendo la pata con más frecuencia de la que me gustaría.  Es que soy humana y es lo que toca.

Comencé este 2014 con la idea de celebrar en grande, o más bien, muy seguidito, el alcanzar esta edad. Una planifica y la vida dispone. Pronto se me quitaron las ganas –el globo se desinflo-.  Ha sido un año de pruebas que me dejaron sin deseos de celebrar. Una amiga del alma –tengo muchas- partió de este mundo a principios de año y realmente sentí mucho su pérdida.  Nos entendíamos muy bien pues habíamos tenido experiencias de vida con las que nos identificábamos. Además era una excelente confidente y consejera.  Hablábamos semanalmente. Gente como ella son inolvidables, pero a esas pérdidas hay que sobreponerse porque la vida está llena de pérdidas, así como lo está de ganancias y ganancia tuve cuando en mayo llegó mi quinto nieto, Pablo Adrián.  A partir de ese momento me he dedicado a apoyar a mi hija a recuperarse de un parto fuerte. ¡Madre mía! Que a una con el tiempo se le olvida lo que es parir.  ¡Uffff! También aproveché el verano para compartir con mis demás nietos.  Al ellos estar ya en la escuela, el verano nos deja algo de tiempo para disfrutarlos con más esparcimiento.  Así llegó agosto, mi mes de nacimiento.  ¡Es que el año ha ido tan rápido!
 
Yo es que no he querido complicarme con preparativos de fiesta.  Ese no era mi plan inicial.  Yo lo que deseaba era hacer reuniones mensuales con amistades que por unos motivos u otros, poco puedo ver, pero no se dio. Tampoco me sentía animada para hacerlo, la verdad sea dicha. Así es que mañana será otro día más.  Esta vez hasta se me había olvidado cuando era el día exacto. ¡Asombroso!  Soy de las que se lo estoy recordando a mi entorno tan pronto llega Agosto. Esta vez, entre que ando cuidando de Pablo desde que Carmencita regreso a su trabajo y la semana se me hace muy cortita por ello y de que Felix está en un proyecto que lo tiene por St. Thomas, por lo tanto me toca a mí hacer las cosas de las que él suele encargarse –que son muchas, dicho sea-, además de que finalmente me pintaron el apartamento por dentro este mes y todo anda “manga por hombro”, pues “se me fue el santo al cielo”.  Fue Félix quien me recordó que es mañana la fecha de tan insigne evento, jaja.  Él se ha encargado de que nos demos una escapadita por algún lugar –que será sorpresa para mí-.  Espero pasarlo descansando y disfrutando de las vistas que ofrece mi bello país.  Ya les contaré.
 
¿Mis deseos para un nuevo año de vida? ¡Una cura para la fibromialgia! Que el dolor y el cansancio crónico desaparezcan de mi vida, así como así, tal y como llegó. ¿Será mucho pedir? HAPPY BIRTHDAY TO ME.






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domingo, 27 de julio de 2014

Vacaciones de una fibromialgica: EL DISTRITO FEDERAL DE MEXICO

Bueno, al fin hoy me siento más recuperada y puedo contarles sobre la magnífica experiencia de visitar el centro de México. Comenzamos nuestro recorrido por la capital, Ciudad México, más conocida como DF (Distrito Federal).  Yo había visitado el DF hace 11 años.  En aquel momento me pareció y además me comentaban donde quiera que fuera, que la capital era un lugar peligroso y que anduviera con cuidado.  No se respetaban las señales de tráfico, el ruido era intenso por los bocinazos de los autos, taxis, autobuses, no se respetaban los cruces de peatones, el alumbrado era pobre y en algunas zonas era defectuoso lo que hacía a la noche más peligrosa aún.  Las calles, plazas y lugares públicos estaban con basura, estaban sucias y la ciudad daba un aspecto de mucho descuido y abandono.  Luego de aquel viaje, no me había vuelto a plantear el visitar el DF ni México porque la impresión que me llevé no fue la mejor.


En esta ocasión, la insistencia de visitar México fue de mi esposo, quien tiene una nuera oriunda de allí.  Él había visitado Guadalajara para la boda de su hijo y había quedado cautivado por esa ciudad.  La relación con su nuera y la familia de ésta es estupenda y ellos le hablaban muy bien del país, invitándolo a visitarlo más allá de lo que ya conocía.  Así fue como nos embarcamos en la aventura de ir a México con mis consuegros quienes estaban ilusionados con el viaje.
 
Al llegar al DF me sorprendí por lo distinto que encontré el aeropuerto. ¡Muy moderno! El que yo recordaba para nada comparaba con el nuevo terminal que ahora existe y que puede competir perfectamente con el de cualquier ciudad importante y cosmopolita. Luego, observé el cambio en el tráfico. Había orden, poco ruido de bocinazos y el transito fluía con bastante comodidad. Le pregunté al chofer que nos trasladaba del aeropuerto al hotel y me comentó que se habían implantado medidas de ley y se había creado un nuevo cuerpo de vigilantes de tráfico que habían hecho que la ciudad cambiase considerablemente.  Me comentó además, que habían hecho unas cuantas campañas educativas por los principales medios de comunicación. Me contó -como dato curioso- que habían iniciado dichas campañas orientandolas a los adultos para que tomasen conciencia de como estaban dando mal ejemplo a los hijos con sus actos pero esa campaña no funcionó, así fue que invirtieron el objetivo. Dirigieron las campañas a los menores y éstos empezaron a hacer conscientes a sus padres de cómo conducían, cómo ensuciaban tirando las cosas en la calle, etc. y así fue que la campaña dio resultado. Pensé, ojalá que alguien en Puerto Rico planifique un cambio tan notable como el que vi en México.  Si ellos pudieron que son cerca de 9 millones de habitantes, ¡nosotros, con mucha menos gente, también podremos!!!
 
Por el DF hicimos una excursión guiada a los centros principales de turismo. El lago Xochimilco fue nuestra primera visita. En ese lugar, los habitantes de sus riberas llevan toda una vida cultivando flores y hay un mercado importante de flores para los eventos que transcurren en la ciudad.  Hicimos un excelente paseo en barca. Las barcas se conocen como  “trajineras” y las conducen una especie de gondoleros a la mejicana, quienes con un palo van empujando la barca por el lago y a su vez, nos va contando la historia del lugar. En la barca hay lugar para unas 14 a 16 personas y se puede comer en ellas mientras se va dando el paseo. Nosotros, por haberla cogido muy temprano y habiendo desayunado bien en el hotel, sólo nos apuntamos al paseo.
 
 
Luego fuimos a conocer la plaza del Zócalo con su enorme y emblemática bandera de la república de México ondeando en el centro.  La plaza no tiene nada más porque suele ser el lugar de multitudinarias manifestaciones que ocurren prácticamente a diario por estar localizada frente a las oficinas del gobierno y su presidente.  Cuando no hay manifestaciones, allí se colocan enormes tarimas para disfrutar de eventos de interés.  Nosotros coincidimos con el montaje de las enormes pantallas desde donde transmitirían el mundial de futbol. 
 
Nos movimos al Palacio Nacional donde nos esperaban las hermosas pinturas que Diego Rivera. Según nos contó nuestro guía, Diego Rivera, pintó 5 hermosos murales que narran la historia de México y lo hizo usando su propio dinero y dedicándole alrededor de 20 años para finalizarlos.  El lugar es visita obligada para apreciar la riqueza y belleza de la obra que deja a todos impresionados.
 
 
 
En la plaza de las Tres Culturas pudimos observar lo que fueron los cimientos –unas ruinas prehispánicas- de lo que fue la ciudad del pueblo mexica (de ellos el origen del nombre del país). Allí está también un templo católico de los tiempos de la conquista española y un edificio moderno que representa al México de la actualidad. De ahí dimos un recorrido panorámico por la ciudad para identificar otros puntos de interés como el bello Palacio de las Artes. 

También visitamos la plaza Garibaldi, la que es famosa porque allí se encuentran bandas de mariachi a todas horas y es que en México se acostumbra a contratarles para cualquier evento o incluso allí mismo una puede pagarles para que le canten la canción de preferencia.  Pudimos ver a una familia que le celebraba el cumpleaños a una abuelita y los mariachis le estaban cantando a la feliz señora. 



Un dato curioso que aprendimos fue que dependiendo del lugar de procedencia de los mariachis, así será su vestimenta.  Vimos preciosas vestimentas negras, color vino y blancas.  Eran cerca de las 4pm.  Sin embargo, volvimos a pasar por el lugar al otro día en la mañana y pudimos constatar que allí a cualquier hora hay mariachis, pues allí estaban desde tempranito. La plaza me dio una agradable impresión, muy distinta a como la recordaba. Beto  me comentó que la habían arreglado, remodelado y con las nuevas normas de urbanidad que prevalecían en la ciudad, el lugar se conserva como uno muy atractivo y visitado por turistas y locales.

Llegamos  a la Basílica de Guadalupe y para mi sorpresa, apenas había gente. 



Yo recordaba aquel lugar repleto con una fila interminable para ver el lienzo de la virgen que se conserva en forma de un cuadro y al que visitan anualmente millones de personas provenientes de cualquier lugar del mundo. 



Me explicó Beto, nuestro guía, que el motivo de que ya hubiese tan poca gente era por la hora, estaban a punto de cerrar las facilidades.  Eran cerca de las 8:00 de la tarde.  Allí, en esa parte de México, empieza a anochecer pasadas las 9:00 pm. aunque no ocurre lo mismo en otros lugares del país donde anochece más temprano o más tarde y es que México es tan grande que en el lado sur este que da para el golfo anochece antes y el lado norte que da para el pacífico anochece luego que en el DF. ¡Interesante!

Al Palacio de las Artes volvimos de noche, mientras dábamos un paseo caminando por el centro de la ciudad.  El lugar estaba abierto porque había un concierto esa noche y para nuestra agradable sorpresa, nos dejaron entrar a su recepción y área donde esta un hermoso restaurante.  Curiosamente vimos que había un televisor  ¡desde donde transmitían el concierto!  y fue desde allí donde pudimos apreciar la famosa cortina hecha de cristal de Tiffany (traído de NY). Así es que nos deleitamos un rato con aquel bello concierto de piano e intérprete soprano, sin dejar de admirar la belleza del mármol que rodea a todo el edificio: color negro, coral, amarillento con las vetas que caracterizan a esta piedra noble. Observamos ademas,  las bellas pinturas que cuelgan de las paredes y las obras de arte que cubren techos de este Palacio de las Artes que bien merecido tiene su nombre. 

Deleitados con aquel paseo y bordeando un hermoso parque conocido como “La Alameda” regresamos a nuestro hotel caminando muy tranquilamente por las calles rebosantes de gentes a esa hora de la noche (cerca de las 10:00 pm). 
 
Antes de aventurarnos en el paseo nocturno, habíamos visto la plaza donde se ubica la escultura de “El Ángel”, símbolo de la ciudad y por donde desfilaban dos o tres quinceañeras con sus bellos y coloridos atuendos.  Así las estuvimos viendo en cada plaza de todas las ciudades que visitamos. Es que el verano es la fecha para las celebraciones de esta naturaleza en el país.  Las jóvenes suelen acudir con los fotógrafos para inmortalizar el momento en algún lugar destacado de su ciudad de origen. Luego, en la noche o en otra fecha se hace la ceremonia religiosa y la fiesta, nos explicó Beto, nuestro amable y muy sabio guía quien estuvo con nosotros durante el tiempo en el que estuvimos en la capital. 
 

Durante nuestros 3 días de estancia en el DF degustamos todo tipo de plato mexicano a excelentes precios.  Fuimos a una taquería, un típico lugar que preparan tacos como más y mejor gusten a la clientela. También fuimos a lo que se ha convertido en una de las cadenas de comida tipo Denny’s aquí, pero con comida mexicana.  Se llama VIPS y hay prácticamente uno en cada esquina del DF.   Se pueden ver en otros lugares del país, principalmente donde hay centros comerciales. 

El restaurante del hotel donde nos hospedamos nos ofreció diariamente un buffet de desayuno a la mexicana que incluía desde los huevos y panqueques hasta pollo guisado y arroz ¡a esa hora!  El refrito (habichuela negra o rosada majada) se acompaña con todas las comidas con los chips que allí le llaman totopos.  A mí, como me encantan no me faltaron nunca en el plato a cualquier hora que comiésemos.

En una ocasión, almorzamos en un hermoso restaurante mexicano bordeando la plaza del zócalo, ¡divino!

 

Durante los primeros tres días, me sentía muy bien. Estaba iniciando la aventura.  Las excursiones no eran agotadoras, tal vez porque la temperatura del DF amanecía en unos 60 grados Farenheit (15° C) y a lo más que llegaba temprano en la tarde era a unos 75° F (23°C) pero en otras partes del país hace un calor igual o mayor al que sentimos en Puerto Rico para los meses de verano 90° F (35°C)

Nuestra aventura había comenzado muy bien y aunque siempre siento mi dolorcito por algún lado, no fue en ningún momento nada que no pudiese tolerar o que me impidiese hacer los recorridos y los paseos por nuestra cuenta.  Ya luego les seguiré contando sobre los demás lugares visitados en México, por hoy ya he escrito bastante. ¡Hasta otra!

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viernes, 25 de julio de 2014

AL MAL TIEMPO...


Hola lectores y lectoras que hoy están pasando por un mal día como me está ocurriendo a mí que sigo en recuperación pero muy poco a poco y me llego a desesperar pensando “!hasta cuándo!”. Sepan que comprendo su desesperación. Esta enfermedad es sumamente desconcertante y lo principal es NO perder la calma ni estresarnos más porque el estrés nos pone peor. Estas palabras las escribía ayer al contestarle a una lectora desesperada por causa de la Fibromialgia y hoy las quiero compartir con todos ustedes. ¿Qué suelo hacer cuando estoy en “uno de esos días”? Vean.
 
Ante todo y lo fundamental cuando se padece una enfermedad crónica e incapacitantes es comenzar a educarse todo lo que puedan, tanto el paciente, su pareja, así como sus familiares y allegados cercanos. Tu pareja o a las personas que vivan contigo deben aprender y entender mejor lo que vives porque la vida cambia y en muchas ocasiones el cambio puede ser dramatico. Dejas de ser la que eras porque muchas cosas de las que solias hacer, ya no tienes la energia para hacerlas.  Si la pareja, las amistades o la familia no desean conocer y comprender lo que vives pues tal vez no sean las personas que necesites a tu lado -aunque duela admitirlo-.  La pareja o familiares que se educan sobre nuestra condición de salud, se convierten en nuestro mejor apoyo y en nuestros mejores colaboradores, que es lo que más necesitamos los enfermos. Tanto nosotros como quienes viven a nuestro alrededor tenemos que entender y aceptar que nuestra vida cambia radicalmente cuando se nos diagnostica una enfermedad crónica –de hecho la vida va cambiando poco a poco por causa de nuestros síntomas y malestares aún antes de que nos den un diagnostico-. No nos queda otra mas que adaptarnos. 

El paciente debe empezar a observarse e identificar cómo y qué es lo que más le afecta. Eso le ayudará a ir creando conciencia de lo que puede hacer para prevenir o  superar, de forma más efectiva, los malestares que la enfermedad nos provoca. NO hay receta única pq en cada paciente la enfermedad se manifiesta de forma distinta. El observarme es lo que vengo haciendo desde que mi vida comenzó a ponerse patas pa’rriba por causa del dolor, el agotamiento y el cansancio crónico. Observarme me ha ido ayudando a identificar qué cosas me afectan más y con ello he ido haciendo ajustes para no excederme. Por ejemplo, antes y debido a mi trabajo, tenía que desplazarme a lugares distantes, lo que me obligaba a guiar por muchas horas. El conducir es una de las cosas que más me estresa y me quita energía. Ya no trabajo y ahora intento que mis desplazamientos sean a distancias cortas. Me organicé. Busqué médicos que estén cerca de mi zona residencial. Les visito a horas en que no hay tanto congestionamiento vehicular en las calles. Cuando tengo que viajar largas distancias trato de ir siempre acompañada y que la otra persona conduzca o que nos turnemos al volante.
 
Visita a un buen reumatólogo, neurólogo o médico de familia que reconozca y acepte la existencia de la condición. Lamentablemente no todos los médicos creen que las enfermedades de sensibilización central como la Fibromialgia y la Fatiga Crónica existen, aunque están muy bien documentadas, se investiga sobre ellas y están reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. (Hay médicos que se creen que saben más que Dios). Tú como paciente tienes el derecho a ser tratado con dignidad y respeto por el profesional de salud que te atiende. ESCOGE bien a tus médicos y crea con ellos una relación de confianza que te permita expresar cómo te sientes y cómo sobrellevas tu enfermedad. En mi caso particular, mi gastroenterólogo un día me dijo que no creía en la Fibromialgia. Yo, muy amablemente le dije que solo le deseaba que pudiese vivir un día como los que yo tenía y tal vez entonces comprendería que esta enfermedad es real. Le dije que estaba hablando con una profesional al mismo nivel que él y que decirme que lo que yo padecía no existía me parecía una falta de sensibilidad y respeto hacia mi -su paciente- (quien de paso soy quien le ayuda a pagar sus cuentas al pagarle mis consultas). Luego, salí, pedí copia de mi expediente médico al cual tengo derecho. Pagué el importe por las copias del mismo y me fui.  Me busqué a otra doctora que SI aceptase la existencia de la Fibromialgia, la Fatiga Crónica, el Sindrome de Intestino Irritable y que comprendiese que mis trastornos estomacales e intestinales pudiesen tener una vinculación con estas enfermedades. Me va divinamente con ella.
Sigue las instrucciones que te de tu médico. Muchas veces los médicos nos recetan medicamentos y dudamos si tomarlos o no. Los medicamentos son paliativos que nos ayudan a sobrellevar los malestares. Algunos tardan dias, semanas o hasta aproximadamente un mes para poder ver y sentir sus efectos favorables en nuestro organismo. Hay que tener paciencia y esperar para ver que tal nos resultan, pero también hay que ir observando la reacción de nuestro cuerpo a las medicinas. Si ves que te caen muy mal o que tienes una mala reacción,  llama inmediatamente a tu médico y consulta lo que te ocurre. Te orientara adecuadamente sobre lo que debes hacer -si es necesario que te ajuste la dosis o te cambie el medicamento-.  Hay muchos medicamentos que pueden ayudarte a tener mejor calidad de vida, aunque también hay personas a las que ningún medicamento les ayuda o prefieren manejar la enfermedad sin el uso de fármacos.  Decidas lo que creas que te convenga, lo importante es que te encuentres sobrellevando la enfermedad de la mejor manera posible para que tengas una vida con buena calidad y con posibilidad de disfrute de tus actividades cotidianas favoritas.
 
Mantén un buen patrón de descanso y sueño, en la medida de lo posible, para que tu cuerpo se recupere. Cada persona requiere descansos de forma distinta. Obsérvate y determina qué es lo mejor para ti. Puedes ser de los que necesitan tomar muchos descansos durante el día, sobre todo cuando se sienten cansados o de los que prefiere no coger descansos para poder tener un buen dormir en la noche. Sea cual sea tu caso, lo importante es que durante el día evites llegar al agotamiento y si pasa, pq la vida es así y nos pone retos y días muy duros y agobiantes, luego tómate el tiempo necesario para recuperarte. Es lo que estoy haciendo yo precisamente en estos días luego de darme una tremenda paliza haciendo una excursión de 10 días recorriéndome el centro de Mexico en un autobús y caminando por caminos complicados, por largos tramos y bajo un sol ardiente, ¡toda una locura! Pero como nunca lo había hecho pues no sabía cómo sería.  Ahora ya se que NO puedo escoger excursiones guiadas de muchos días pq mi cuerpo no lo aguanta. Lo que me toca ahora es disfrutarme los buenísimos momentos vividos –a pesar del dolor y cansancio extremos- en lugar de andar quejándome y descansar, descansar, descansar hasta volverme a recuperar. ¡Es lo que estoy haciendo!
 
Aprende a organizarte para ir haciendo las cosas poco a poco y entre días. Nada de darte palizas limpiando o haciendo tareas que requieran mucho esfuerzo. Nada de querer hacerlo todo de un tirón o en un solo día, como me gustaba hacer a mí, hacer limpieza en un día completo, una vez a la semana hasta caer rendida. Eso ya se acabó. Ahora dedico un día a ir lavando la ropa, poco a poco. Otro día la doblo y la guardo. Si mi esposo necesita algo pues él mismo se lo lava o él mismo dobla su ropa y la guarda, sin exigencias que sabe que no puedo cumplir y que además me estresan.  El sabe que no es por vagancia, es que simplemente NO puedo agotar mi batería de energía, si quiere que yo me sienta bien.  Cocino dos o tres veces por semana en cantidades que luego puedo guardar para recalentar o para terminar de cocinarlas en poco tiempo.  Eso ha resultado ser fantástico pues también mi esposo se ha animado a cocinar con este sistema de comida pre-hecha o casi lista. He aprendido de estos sistemas de comidas pre-hechas por internet donde ¡abundan las buenas ideas para simplificarnos la vida!. Te invito a que reconozcas lo que puedes y lo que no puedes hacer. Así podrás administrar mejor tu energía organizándote haciendo todo en pequeñas tareas. Verás que he colgado una imagen de tareas que puedes hacer por 30 minutos en dias diferentes. Es una forma de organizarse y hay muchas más que puedes encontrar por internet.
 
Aprende a desconectarte para recuperarte. Yo por ejemplo tengo días en que estoy “fuera de servicio”. Cuando me ataca el dolor o el agotamiento extremo; cuando me ataca la fibroniebla y parezco a Dori la de Nemo; o sencillamente cuando me levanto con el ánimo por los suelos, "me cojo el dia libre", es decir que trato de desconectarme de todo y de todos. Me dedico a hacer cosas que me agradan y me llenan el alma de alegría. Por ejemplo: veo álbumes familiares, escucho música alegre que me haga sentir deseos de bailar, descanso, descanso y requetedescanso. Parezco lagarta tirándome en cuanto mueble, sillón, hamaca o cama se me cruza por el camino. Si mi cabeza me lo permite, leo algo que me interese y me anime (nada de lecturas tristonas ni muy largas), es cuando aprovecho para leerme esas revistas que hay en los salones de belleza que hablan de cosas “light” o chismes de farándula.  Si no tengo revistas en casa, pues uso el internet –las mismas revistas también están “online” y los foros de “chismes” de famosos abundan por doquier-. También veo cuanta película cómica o divertida encuentre en TV o internet. Cuando me canso de andar tumbada, viendo TV o leyendo -y si tengo fuerzas- salgo a dar un paseo. En fin, que cuando NO estoy bien, NO hago nada que me ponga peor. Evito conversaciones largas, evito hablar de problemas o situaciones que me provoquen tensión. Esos días me doy permiso para “vivir en lalalandia” ¡y muy feliz por ello!!!  Mi motto, mantra o frase para repetirme todo el santo día es "mañana será otro día" y me sentiré mejor. Si no es mañana, será pasado pero llegará el día en que me sentiré mejor. Así será.
En fin lector, lectora, que espero que alguna de mis ideas te funcione. ¡Abrazotes de algodón!

Puedes leer otras historias si oprimes aqui: http://fibromialgiablog.blogspot.com/