viernes, 25 de julio de 2014

AL MAL TIEMPO...


Hola lectores y lectoras que hoy están pasando por un mal día como me está ocurriendo a mí que sigo en recuperación pero muy poco a poco y me llego a desesperar pensando “!hasta cuándo!”. Sepan que comprendo su desesperación. Esta enfermedad es sumamente desconcertante y lo principal es NO perder la calma ni estresarnos más porque el estrés nos pone peor. Estas palabras las escribía ayer al contestarle a una lectora desesperada por causa de la Fibromialgia y hoy las quiero compartir con todos ustedes. ¿Qué suelo hacer cuando estoy en “uno de esos días”? Vean.
 
Ante todo y lo fundamental cuando se padece una enfermedad crónica e incapacitantes es comenzar a educarse todo lo que puedan, tanto el paciente, su pareja, así como sus familiares y allegados cercanos. Tu pareja o a las personas que vivan contigo deben aprender y entender mejor lo que vives porque la vida cambia y en muchas ocasiones el cambio puede ser dramatico. Dejas de ser la que eras porque muchas cosas de las que solias hacer, ya no tienes la energia para hacerlas.  Si la pareja, las amistades o la familia no desean conocer y comprender lo que vives pues tal vez no sean las personas que necesites a tu lado -aunque duela admitirlo-.  La pareja o familiares que se educan sobre nuestra condición de salud, se convierten en nuestro mejor apoyo y en nuestros mejores colaboradores, que es lo que más necesitamos los enfermos. Tanto nosotros como quienes viven a nuestro alrededor tenemos que entender y aceptar que nuestra vida cambia radicalmente cuando se nos diagnostica una enfermedad crónica –de hecho la vida va cambiando poco a poco por causa de nuestros síntomas y malestares aún antes de que nos den un diagnostico-. No nos queda otra mas que adaptarnos. 

El paciente debe empezar a observarse e identificar cómo y qué es lo que más le afecta. Eso le ayudará a ir creando conciencia de lo que puede hacer para prevenir o  superar, de forma más efectiva, los malestares que la enfermedad nos provoca. NO hay receta única pq en cada paciente la enfermedad se manifiesta de forma distinta. El observarme es lo que vengo haciendo desde que mi vida comenzó a ponerse patas pa’rriba por causa del dolor, el agotamiento y el cansancio crónico. Observarme me ha ido ayudando a identificar qué cosas me afectan más y con ello he ido haciendo ajustes para no excederme. Por ejemplo, antes y debido a mi trabajo, tenía que desplazarme a lugares distantes, lo que me obligaba a guiar por muchas horas. El conducir es una de las cosas que más me estresa y me quita energía. Ya no trabajo y ahora intento que mis desplazamientos sean a distancias cortas. Me organicé. Busqué médicos que estén cerca de mi zona residencial. Les visito a horas en que no hay tanto congestionamiento vehicular en las calles. Cuando tengo que viajar largas distancias trato de ir siempre acompañada y que la otra persona conduzca o que nos turnemos al volante.
 
Visita a un buen reumatólogo, neurólogo o médico de familia que reconozca y acepte la existencia de la condición. Lamentablemente no todos los médicos creen que las enfermedades de sensibilización central como la Fibromialgia y la Fatiga Crónica existen, aunque están muy bien documentadas, se investiga sobre ellas y están reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. (Hay médicos que se creen que saben más que Dios). Tú como paciente tienes el derecho a ser tratado con dignidad y respeto por el profesional de salud que te atiende. ESCOGE bien a tus médicos y crea con ellos una relación de confianza que te permita expresar cómo te sientes y cómo sobrellevas tu enfermedad. En mi caso particular, mi gastroenterólogo un día me dijo que no creía en la Fibromialgia. Yo, muy amablemente le dije que solo le deseaba que pudiese vivir un día como los que yo tenía y tal vez entonces comprendería que esta enfermedad es real. Le dije que estaba hablando con una profesional al mismo nivel que él y que decirme que lo que yo padecía no existía me parecía una falta de sensibilidad y respeto hacia mi -su paciente- (quien de paso soy quien le ayuda a pagar sus cuentas al pagarle mis consultas). Luego, salí, pedí copia de mi expediente médico al cual tengo derecho. Pagué el importe por las copias del mismo y me fui.  Me busqué a otra doctora que SI aceptase la existencia de la Fibromialgia, la Fatiga Crónica, el Sindrome de Intestino Irritable y que comprendiese que mis trastornos estomacales e intestinales pudiesen tener una vinculación con estas enfermedades. Me va divinamente con ella.
Sigue las instrucciones que te de tu médico. Muchas veces los médicos nos recetan medicamentos y dudamos si tomarlos o no. Los medicamentos son paliativos que nos ayudan a sobrellevar los malestares. Algunos tardan dias, semanas o hasta aproximadamente un mes para poder ver y sentir sus efectos favorables en nuestro organismo. Hay que tener paciencia y esperar para ver que tal nos resultan, pero también hay que ir observando la reacción de nuestro cuerpo a las medicinas. Si ves que te caen muy mal o que tienes una mala reacción,  llama inmediatamente a tu médico y consulta lo que te ocurre. Te orientara adecuadamente sobre lo que debes hacer -si es necesario que te ajuste la dosis o te cambie el medicamento-.  Hay muchos medicamentos que pueden ayudarte a tener mejor calidad de vida, aunque también hay personas a las que ningún medicamento les ayuda o prefieren manejar la enfermedad sin el uso de fármacos.  Decidas lo que creas que te convenga, lo importante es que te encuentres sobrellevando la enfermedad de la mejor manera posible para que tengas una vida con buena calidad y con posibilidad de disfrute de tus actividades cotidianas favoritas.
 
Mantén un buen patrón de descanso y sueño, en la medida de lo posible, para que tu cuerpo se recupere. Cada persona requiere descansos de forma distinta. Obsérvate y determina qué es lo mejor para ti. Puedes ser de los que necesitan tomar muchos descansos durante el día, sobre todo cuando se sienten cansados o de los que prefiere no coger descansos para poder tener un buen dormir en la noche. Sea cual sea tu caso, lo importante es que durante el día evites llegar al agotamiento y si pasa, pq la vida es así y nos pone retos y días muy duros y agobiantes, luego tómate el tiempo necesario para recuperarte. Es lo que estoy haciendo yo precisamente en estos días luego de darme una tremenda paliza haciendo una excursión de 10 días recorriéndome el centro de Mexico en un autobús y caminando por caminos complicados, por largos tramos y bajo un sol ardiente, ¡toda una locura! Pero como nunca lo había hecho pues no sabía cómo sería.  Ahora ya se que NO puedo escoger excursiones guiadas de muchos días pq mi cuerpo no lo aguanta. Lo que me toca ahora es disfrutarme los buenísimos momentos vividos –a pesar del dolor y cansancio extremos- en lugar de andar quejándome y descansar, descansar, descansar hasta volverme a recuperar. ¡Es lo que estoy haciendo!
 
Aprende a organizarte para ir haciendo las cosas poco a poco y entre días. Nada de darte palizas limpiando o haciendo tareas que requieran mucho esfuerzo. Nada de querer hacerlo todo de un tirón o en un solo día, como me gustaba hacer a mí, hacer limpieza en un día completo, una vez a la semana hasta caer rendida. Eso ya se acabó. Ahora dedico un día a ir lavando la ropa, poco a poco. Otro día la doblo y la guardo. Si mi esposo necesita algo pues él mismo se lo lava o él mismo dobla su ropa y la guarda, sin exigencias que sabe que no puedo cumplir y que además me estresan.  El sabe que no es por vagancia, es que simplemente NO puedo agotar mi batería de energía, si quiere que yo me sienta bien.  Cocino dos o tres veces por semana en cantidades que luego puedo guardar para recalentar o para terminar de cocinarlas en poco tiempo.  Eso ha resultado ser fantástico pues también mi esposo se ha animado a cocinar con este sistema de comida pre-hecha o casi lista. He aprendido de estos sistemas de comidas pre-hechas por internet donde ¡abundan las buenas ideas para simplificarnos la vida!. Te invito a que reconozcas lo que puedes y lo que no puedes hacer. Así podrás administrar mejor tu energía organizándote haciendo todo en pequeñas tareas. Verás que he colgado una imagen de tareas que puedes hacer por 30 minutos en dias diferentes. Es una forma de organizarse y hay muchas más que puedes encontrar por internet.
 
Aprende a desconectarte para recuperarte. Yo por ejemplo tengo días en que estoy “fuera de servicio”. Cuando me ataca el dolor o el agotamiento extremo; cuando me ataca la fibroniebla y parezco a Dori la de Nemo; o sencillamente cuando me levanto con el ánimo por los suelos, "me cojo el dia libre", es decir que trato de desconectarme de todo y de todos. Me dedico a hacer cosas que me agradan y me llenan el alma de alegría. Por ejemplo: veo álbumes familiares, escucho música alegre que me haga sentir deseos de bailar, descanso, descanso y requetedescanso. Parezco lagarta tirándome en cuanto mueble, sillón, hamaca o cama se me cruza por el camino. Si mi cabeza me lo permite, leo algo que me interese y me anime (nada de lecturas tristonas ni muy largas), es cuando aprovecho para leerme esas revistas que hay en los salones de belleza que hablan de cosas “light” o chismes de farándula.  Si no tengo revistas en casa, pues uso el internet –las mismas revistas también están “online” y los foros de “chismes” de famosos abundan por doquier-. También veo cuanta película cómica o divertida encuentre en TV o internet. Cuando me canso de andar tumbada, viendo TV o leyendo -y si tengo fuerzas- salgo a dar un paseo. En fin, que cuando NO estoy bien, NO hago nada que me ponga peor. Evito conversaciones largas, evito hablar de problemas o situaciones que me provoquen tensión. Esos días me doy permiso para “vivir en lalalandia” ¡y muy feliz por ello!!!  Mi motto, mantra o frase para repetirme todo el santo día es "mañana será otro día" y me sentiré mejor. Si no es mañana, será pasado pero llegará el día en que me sentiré mejor. Así será.
En fin lector, lectora, que espero que alguna de mis ideas te funcione. ¡Abrazotes de algodón!

Puedes leer otras historias si oprimes aqui: http://fibromialgiablog.blogspot.com/
 
 

6 comentarios:

  1. Es interesante y explicativo.Saber que sufrimos, que solo hay paliativos, que debemos vivir con ella, que todos no tenemos los mismos síntomas e invalidez (porque invalida) .No siempre nos comprenden en casa, la familia. Y los que debemos trabajar no podemos distribuir el tiempo y los descansos necesarios, en esto que es con altos y bajos pero para convivir con ella.
    Buen artículo !

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  2. Soy nueva en esto porque es la primera vez que participo en un blog. Estoy en el proceso de reconocer que estoy enferma. Me siento tan identificada con tus palabras que mientras leía, las lágrimas corrían por mi cara. Es un proceso muy duro el de la aceptación de tener limitaciones cuando tu personalidad es activa, polvorilla y de querer hacer 7 cosas a la vez: eso se acabó. Gracias por escribir y darte a los demás.

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    1. Ufff! Comprendo muy bien esa "sensacion" de verse obligada a "dejar atras" lo que eramos. Comprendo tu llanto por la perdida de "nuestra yo del pasado". De cuando en cuando tambien alguna lagrima se me sale si me pongo nostalgica aunque solo me doy permiso para hacerlo por corto tiempo y YA!. Hay que seguir!!! Hoy soy otra. He aprendido a hacer las cosas de forma distinta, he adquirido nuevos intereses, descubierto cosas nuevas que me gustan y que tal vez antes no le habia dado oportunidad a 'mi antigua yo" para experimentarlas... en fin que "se hace camino al andar" aunque se tenga fibromialgia. Un ABRAZOTE de algodon!!!! Gracias por leerme y seguirme.
      Carmen

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