¡QUIERO UN CUERPO NUEVO, COÑO!

¡Me han robado mi energía!

Por aquí ando en estado de “arrastre”, arrastrándome de la cama al baño, a la cocina, al sillón reclinable, de nuevo a la cama… Llevo ya tres días con este cansancio tan horrible y encima, insomnio, dolor, y el famoso “síndrome de colon irritable” por el exceso de medicamentos, comidas y bebidas “energizantes" para poder cumplir con la cantidad energética que conlleva querer “estar bien”, ¿algo más?

Por supuesto que tiene explicación el que “I feel trafa”, llevo dos fines de semana de verano disfrutando con la familia y sobretodo con mis nietos y tratando de que mi esposo se mantenga distraído y disfrutando de lo que más aprecia, -estar con los nietos-. Así la pena por la pérdida de su padre se hace más llevadera. Luego, termino pagando "los platos rotos". Porque esto de la Fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica es así, así de jodido es esto.

He estado metiéndome en la piscina, caminando por la playa, corriendo detrás de los niños por verles reír y gozar. He estado bailando un par de boleros como “en los viejos tiempos” con mi esposo, en fin, tratando de disfrutar en familia y de vacaciones como lo hace la gente “común y corriente”. ¡Caray! Es que es que se me olvida que yo no soy “común y corriente”, ¡coño! Que a mí el disfrute me “pasa factura” y termino postrada, enfurecida por estar agotada, adolorida y de cama. Me vuelvo “quejita” como me dicen mis hijos cuando empiezo con la larga letanía de lamentos que sólo me hacen sentir bien a mí, pero que les jode la vida a todos los que me rodean y con toda razón, pues ¿qué pueden hacer ellos? NADA y encima les agobio con tanto lamento. Para completar me vienen unos cambios de humor que ni yo misma me soporto. Es que¡esto está CABRÓN! no hay otra palabra.

En días como estos donde me han robado TODA mi energía, paso por todas las etapas de una “pérdida” de sopetón: negación, rabia, resignación, aceptación y vuelvo con el mismo ciclo una, otra y otra vez, ¡uffff! ¡Me quiero ir de vacaciones de mi cuerpo!! ¡Quiero un cuerpo nuevo ya!!! ¿Alguien tiene la fórmula?

“FÓRMULA MÁGICA”

Hacía mucho que no me sentía “atropellada por un camión” como suele hacerlo la Fibromialgia. Ha sido a causa de unas pruebas que debo realizarme y para las que he debido dejar todos los medicamentos por tres días.

Llevaba un tiempo sin escribir porque me sentía muy bien y cuando es así, me dedico a disfrutarme la vida plenamente. A gozar de los nietos, los hijos, la familia, a pasear, a comer esos gustos gastronómicos que nos brinda la cocina borincana y la internacional, a deleitarme con esas conversaciones intrascendentales que solemos tener las amistades. Me he dado unas caminatas por entornos diversos como lo es el sur de nuestra bella isla, particularmente Cabo Rojo. Es uno de los puntos que cada vez que puedo, aprovecho para “escaparme”. Allí el color del mar es de un turquesa que enamora. Allí, el ritmo de la vida se desacelera. Se puede disfrutar la brisa del mar, el verde que sobresale del paisaje seco, el blanco de la sal en las salinas brilla como diamantes minúsculos aglomerados en pilas. También he cruzado el “charco” y me he ido a ver a mi hermana a la Florida. Allá me he dejado “arropar” por el amor que sólo las hermanas solemos compartir. Nos hemos metido en la misma cama a compartir confidencias, esas que las hermanas nos hacemos de toda la vida.

Todos esos momentos son los que me dan fuerzas para volver a la realidad que implica el vivir con esta “enemiga” que tanto rechazo porque me condiciona todos mis disfrutes. He aprendido a vivir con ella porque no me queda otra. Evado todo lo que puedo, el tener que ir a los “chequeos rutinarios” porque sé lo que se me viene encima: la retahíla de pruebas, análisis y nuevos pre-diagnósticos que le “congelan” el aliento al más fuerte. Nuevamente es el empezar con el “descarte” de condiciones para, tal vez, llegar al mismo sitio –decirme que sigo con la misma enemiga-, ni mejor, ni peor.

Esto harta, todo ese tema de médicos y pruebas harta y requeteharta, como también me hartan todas las medicinas, remedios y terapias alternativas que como “procesión de semana santa” también pruebo, a ver si se logra el milagro que otros dicen haber experimentado. He visto hasta libros testimoniales de personas que con sus propias formulas, cual magia, atestiguan haber sanado completamente. Ya no sé ni que creer y mientras tanto los dineros se van “por el chorro” entre la ciencia y la “alterciencia” y yo sigo “exactamente igual” que hace 13 años cuando por fin me dijeron que padecía fibromialgia, -con mis días mejores y otros no tanto-. Espero ser yo la que próximamente descubra esa famosa “fórmula mágica” que me mantenga la sensación de bienestar al tal punto de que pueda afirmar que “me he curado”.

Cuando eso ocurra me dedicaré a escribir mi propio libro con el que podré compartir “mi secreto” mientras me hago de “algún dinerito”. Lo haré sólo por aquello de recuperar, en algo, todo el dinero que me he gastado en todos estos años comprando los libros de otros, siguiendo los remedios recomendados por los curados “mágicamente” y dándome las famosas terapias que les han cambiado la vida a muchos pero que a mí me han dejado igual, o no, qué digo, me han dejado con un riñón menos debido al gasto. Al fin y al cabo, si descubro la “fórmula mágica” la debo patentar como han hecho otros a los que les he dejado parte de mi capital, pues “la magia” no es gratis, tiene su precio, ¿no creen?

OTRO EPISODIO SABROSO

Esto de tener una condición tan impredecible suele ponerle a una la vida “patas pa’rriba”. Así, de repente y sin motivo aparente, un día, cuando menos una se imagina, -bam- están otra vez todos los síntomas que JODEN. Vuelve el dolor, el insomnio, la confusión mental y esa sensación tan terrible de que no se tiene control del cuerpo.

He estado mucho mejor desde el último episodio que literalmente me tumbó. Dejé todo en aquel momento, octubre 2010 para ser exactos. Dejé trabajo, actividades que me pudiesen agotar…Me dediqué a mi recuperación. Mi alimentación, medicamentos, tratamientos alternativos, en fin, todo lo recomendado. Empecé a recuperarme. Estuve nuevamente tres meses “fuera de circulación”, como la primera vez que la fibromialgia me “atacó” con toda su sintomatología. Aquella vez, hace 12 años atrás fue que descubrí que existía la fibromialgia.

Durante todos esos años, pude mantenerme “funcional”, luego de aquel primer episodio que me activó todos mis miedos. ¿Quedaré así, sin fuerzas por siempre? ¿Con estos terribles dolores de por vida? ¿No podré volver a trabajar? ¿Qué voy a hacer con mis cuentas? ¿Qué haré con mis responsabilidades teniendo dos hijos en la universidad y una en escuela superior? En aquel momento, mientras más pensaba, peor me ponía. Durante esos años, tuve mis episodios serios, pero ninguno como aquel primero. Pude volver a trabajar, haciendo ajustes serios con los horarios, para tener mis periodos de descanso y recuperación. Tuve la dicha de que, al trabajar por cuenta propia, podía hacer esos ajustes. No hubiese podido llevar una rutina de trabajo regular de ocho horas o con horarios en los que empezara a trabajar temprano en la mañana, pues, para mí, la mañana es mi peor momento. En esos años he hechos cosas inimaginables: viajar, estudiar, trabajar y sobretodo amar. Amar la vida, la familia, los amigos, las oportunidades que surgen cada día. Aquel primer momento implicó un cambio drástico en mi estilo de vida y lo afronté, tal como he afrontado muchos otros momentos drásticos y hasta dramáticos que me ha tocado vivir a lo largo de mi existencia.

En octubre, la fibromialgia me ha dado nuevamente la oportunidad de hacer un nuevo cambio “drástico” en mi forma de vivir. Otra vez, han sido tres meses de mucho pensar, de reflexionar y de tomar decisiones serias y significativas. Tres meses me ha tomado el volver a tener las fuerzas suficientes para volver a hacer las cosas que me gustan, sin sentirme “exhausta” y “adolorida hasta el pelo”. ¡BIEN!!! Sin embargo, han pasado unas cuantas semanas más, luego de esos tres meses y aquí estoy “tirada” otra vez. ¿Y ahora por qué? Pues no lo sé. Esto es lo emocionante de esta condición de fibromialgia, que hagas lo que hagas o lo que dejes de hacer, va y viene.

Lo positivo es que, con este episodio o “relapse” según el argot médico, no estoy “tumbada”. Esta vez estoy “lenta”. Mi cuerpo toma su tiempo en “encender”. Mi cabeza coge su rato en “organizarse”. ¿Y ahora qué? Pues ahora, aplico lo que he aprendido a través de muchos años de trabajar conmigo misma, -“yo no controlo nada, ni mi cuerpo”- así es que vivo “un día a la vez”. Hay veces que vivo “un minuto a la vez” y confío en que hay un “Poder Superior” que está a cargo de todo, yo solo tengo que dejar que Él actúe. Mientras, disfruto de cada momento en el que me encuentro bien, lo disfruto con intensidad, porque de eso se trata, de disfrutar de las cosas simples. De las complicadas, ya se encarga mi Poder Superior.

Ya no trabajo, me he “retirado”. Ahora hago alguna actividad “puntual” de las que me gusta hacer y paso la mayor parte de mi tiempo con nuevas rutinas relajadas, que no me agobien, ni me estresen. Mi día empieza luego del mediodía, que es cuando me encuentro en condiciones óptimas para salir y hacer mis gestiones rutinarias: el supermercado, la farmacia, el banco, el correo… Ahora, hasta disfruto el ser “ama de casa”. Cuidar las plantas, preparar comidas saludables para mi esposo y para mi, dar algún paseo por los alrededores donde vivo y sobretodo cuidar de mis hermosos nietos, que son la alegría de mi vivir. ¿Qué más y qué mejor se puede pedir?.

Pequenas alegrias

Saludos lectores y lectoras.

He amanecido con mi traje de “astronauta”. Así llamo a esos días donde siento la cabeza como si tuviese tres veces su tamaño normal. Son esos días donde me invade la pesadez en mi cuerpo. Días en los que me cuesta dar pasos, lavarme la cara, coger un plato y en los que debo esperar un par de horas en las que hacen efectos los medicamentos, el cuerpo calienta y entonces puedo “funcionar”.

En “esos días del mes”, que suelen ser en ocasiones todos los días, mi pensamiento se torna incoherente, me cuesta articular el poder expresar una idea clara, oral o por escrito. También me invade el cansancio. Ese cansancio que llaman “crónico”. Son los días donde las horas dejan de ser importantes. Donde mi cuerpo marca el ritmo a paso de bolero. Donde se hace “lo que se puede”. Hay veces que lo que se puede es tan solo cambiar los canales de la televisión. El ritmo de la vida es otro, muy distinto a los ritmos de antes. Un antes que parece “antaño”.

En días como estos, hasta suspirar es un esfuerzo, cuesta. Leer me resulta una tarea inadecuada, pues no logro concentrarme en las palabras que brotan de las paginas. Es vano ese intento. Lo bueno de todo esto es que solo dura unas horas. ¿Ven? Siempre algo bueno se saca. Así es que aprovecho estas horas para reflexionar en las cosas buenas de la vida.

Para mí, algunas cosas buenas son las memorias de los compartires familiares. Los más recientes son el disfrute de mis nietos. Los tuve este fin de semana. Aprovecho mi cansancio para ubicarme al nivel del bebe de un año. Así es que me siento o me acuesto en el piso y me disfruto cada una de sus hazañas. No hago esfuerzos. Son momentos en los que todo lo demás es nimiedad. Lo importante es mi niño. Su afán de “descubrimiento”. Explora cada uno de sus juguetes, observa cada objeto a su alrededor, persigue los sonidos. Intenta alcanzar aquello que ve cercano. Se pone en puntitas para agarrar los cojines del sofá y poder lanzarlos al suelo. Luego se acuesta sobre ellos apreciando su textura suave y acolchonada. Son los momentos en los que me maravillo de lo que somos como seres humanos, ¡cuánta capacidad poseemos! Son esos los momentos de alegría. Son los momentos por los que se sobrelleva todo. Momentos por los que vale la pena VIVIR.

Les deseo lo mejor...

¡Hola!

Esta semana ha sido una de corer por las oficinas médicas debido a este “flare up” o exacerbación que tengo de fibromialgia. En mi caso, “la fibro” es episódica. Este episodio se ha prolongado bastante, en parte, debido a que estoy en plena menopausia y esa alteración hormonal afecta la condición. Así es que como suelo contar en los talleres que solía ofrecer hasta hace poco…es el cambio, lo que es una constante en nuestras vidas.

Muchas veces resistimos los cambios, pero son parte de nuestro diario quehacer, nos guste o no. Si nos resistimos mucho, la vida se encarga de “darnos una buena pata’ para hacernos mover”, pues estáticos solo estaremos cuando muramos y nadie quiere morirse. En mi caso, aunque me siento como de veinte años, la vida me hace ver que ya los dejé atrás hace tiempo. Por ejemplo: a los 20 me encantaba bailar, también a los 30, pero a los 40 cuando comenzó esto de “la fibro” ya me costaba bailar y ahora en mis 50 ya quisiera poder bailar como antes que me amanecía bailando, pero ¡qué va! Un baile como mucho y suavecito. Un bolerito o una salsita moderada y ya. Si acaso un par de piezas durante un par de horas y pa’casa a dormir. A los 20 me podía amanecer dos o tres noches por semana, ahora me amanezco una noche y ¡necesito una semana para recuperarme! Esto de envejecer no es fácil. Nadie quiere. Yo lo entiendo. Quien quiere ver cómo lo que hacíamos a los 20 ahora ni lo intentamos por no sufrir una fractura, un disloque, o como poco un dolor muscular que requiere de los ungüentos y masajes para poder sobrellevarlo. En el caso de quienes tenemos “la fibro” peor nos va.

Yo he optado por aceptar el proceso de envejecimiento como parte de la vida. Uso la frase trillada “quiero envejecer con dignidad” … ¡a saber qué será eso! ¿Que se me noten las arrugas y me sienta bien con ellas? ¿Acaso, que aumente de peso, me salga panza, el culo me crezca del tamaño del Brasil (como dice uno de mis personajes preferidos: Bridget Jones)? ¿Será que tendré las siete pestes como perfume: la peste a ungüento de alcanfor, mentolatum, crema de cacao…y por ahí siguen los mil y un remedios que usaba mi abuela y que ahora estoy usando yo? Pues eso de envejecer con dignidad es una frase bien hecha para que nos conformemos con los que nos toca vivir porque es ley de vida.

Encima de la menopausia, el envejecimiento, el paso del tiempo, también “la fibro” y sus episodios sabrosones. Comencé diciendo que ha sido semana de médicos. He sustituido los “dates” por oficinas médicas. Que si la neuróloga, que si el fisiatra, que si el ginecólogo, que si la psiquiatra…en fin, la lista es larga. Para que todos me digan lo mismo “tengo que aprender a vivir con “la fibro”, COÑO y ¿qué creen que llevo haciendo hace once años? Así es que cada vez que surge una oportunidad para desearles a todos un día con lo que vivo yo, no pierdo el tiempo, a todos esos médicos creyentes y no creyentes en lo que vivimos los que tenemos “la fibro” y nos dicen la famosa frase hecha: “aprende a vivir con ella” les deseo lo mejor … un día de los míos y a ver qué me dicen luego.

La fibro "on hold"

Hoy es noche de insomnio. Al menos el dolor ha amainado. Cuando apenas hago nada, no duele. Ayer me fui de “juerga” con “las muchachas”. Andaba con tres generaciones femeninas de mi familia materna: mi madre, una tía, una prima de ellas y mi nieta. Fuimos a reunirnos con la “matriarca” que nos quedam mi tía-abuela. Pude guiar, recoger y devolver a todas estas chicas a sus casas, sin sentir el agotamiento que suele acompañarme en este tipo de acciones.

Dicen que el placer provoca la secreción de endorfinas que alivian el dolor. Así es que desde que me avisaron de la celebración del cumpleaños de mi tía-abuela, me puse la meta de sentirme bien para poderme disfrutar la alegría de ver a los seres queridos que no veía en mucho tiempo. También conocer a las nuevas generaciones. La vida te va haciendo ver que “ya eres mayor” cuando te das cuenta que aquellos chiquitos que eran los hijos de los primos, hoy son padres de la siguiente generación.

Fue un "gustazo" el volver a ver a mis primos con los que jugaba en antaño. Sentir ese calor de familia. Ver a mi nieta con cara de sorpresa cada vez que le presentaba a un “primo”, a un “familiar de ella”. Me hizo acordarme de mi “cara de sorpresa” cuando era a yo la que conocía generaciones anteriores a las mías, en eventos familiares durante mi infancia. ¿Saben qué? Ayer, “la fibro” me dio un “break”, mejor aún, la mandé a paseo y cogí un día libre. Cogí dos, ayer para disfrutar y hoy para recuperar las energías muy bien invertidas ayer. De eso se trata el vivir con “la fibro”, de olvidarse de ella y disfrutar de los pequeños momentos que nos ofrece la vida…al final son los más memorables. Creo que ya me voy a dormir son las 2:00 am.

opiniones

Es interesante lo que ha ocurrido desde que he iniciado este blog. He recibido todo tipo de mensajes de los que estoy más que agradecida. Hay dos que destacan porque de alguna forma sintetizan los extremos de las posturas que asumen los que me escriben. Aquellos que me conocen de cerca emiten una opinión muy distinta a la de aquellos que, sin conocerme, se identifican con mis escritos, porque también padecen de esta condición poco conocida y muy incomprendida. Fue por ellos, y por mí, que comencé este blog, aunque lo que me plantea mi amigo Manuel en su mensaje, me hace pensar que hay mucho sobre lo que escribir, más allá de la fibromialgia. Lo tendré presente y lo tomaré en cuenta. Aquí los comparto con ustedes.


Mensaje de Manuel, sevillano, voluntario internacional que colabora con proyectos de desarrollo particularmente en Nicaragua.

Hola:
Siento mucho que esta dolencia que te aqueja, la fibromialgia, que ya sabía que padeces, te haya llevado a renunciar a tu trabajo, a tu actividad profesional. Imagino que el proceso degenerativo de esta enfermedad te impide ya el llevar una vida "normal".

El dolor, todo dolor, es un sentimiento totalmente subjetivo. No es cuantificable, no existen medidas para valorarlos. Nadie, sólo tú, puede ayudarte a sobrellevar esa pesada carga. Claro que, es importante que tu entorno familiar y afectivo no te complique la ya difícil coexistencia. No es la piedad ni la conmiseración de los demás, lo que puede ayudarte. Ni tu propia compasión. Creo que no es bueno para tí el entablar una relación ni siquiera enemistosa, con la que ya llamas familiarmente " La Fibro". Deberías impedir que te arrebatara tu alma, además de tu cuerpo. Ignórala, despréciala.

Es cierto que indudablemente, la enfermedad condiciona nuestro estilo de vida. Tenemos que dedicar una parte de ella a recibir tratamiento, revisiones ,etc. que se convertirá en nuestra actividad personal más importante. Pero creo que no debes concentrarte en ella. La enfermedad no puede ser el eje central de tu vida.

Tu mente y tu espíritu están sanos, no son tributarios de tu enfermedad. Por lo tanto, puedes crear un universo en el que no exista la palabra fibromialgia. No soy partidario de pertenecer a un club, ni reconocerme incluido en un grupo social determinado. Eso no impide que colabore solidariamente, ocasionalmente, con aquellos que padecen mis mismos problemas. Pero pienso que el individuo es sólo uno, que nacemos y morimos solos. En tu blog, exiges que no se compadezcan de tí, pero tus relatos tratando de explicar tu estado físico, tus limitaciones, implícitamente, están invocando compasión. Quienes te conocen y te quieren, no pueden dejar de sentir tristeza y pena por tu estado de salud.

Por mi parte, yo no tendré en cuenta tu fibromialgia. Para mí, sigues siendo la mujer inteligente, brillante, con un grandísimo sentido del humor y con una sensibilidad especial con todo lo bello que hay en este mundo. Que sabes disfrutar hasta de los pequeños placeres y sabes contagiar y compartir tu pasión por la vida.

Me gustaría que siguieras escribiendo, con esa imaginación creativa que posees, con esa riqueza de lenguaje que tienes. Pero no sólo de "fibro", que hay un mundo más allá de ella.

Puedes pensar que soy demasiado franco, quizás brutal, pero esa es mi opinión.

Bueno, en otro orden de cosas. Estoy preparando una conferencia en la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Málaga. Me he reunido con una Profesora de allí para realizar una actividad en la Facultad que se llama "Campaña de Sensibilización por la Cooperación al Desarrollo". Allí hablaremos de La Prusia y el Proyecto de la Asociación Casas de la Esperanza". Para ello hemos preparado unas proyecciones, carteles, dípticos CD, etc. Será el próximo 15 de Noviembre y espero que venga María Luisa Pulido. Te tendré informada.

Un abrazo,
Manuel

Mensaje de Ana Lydia Rivera, paciente de Fibromialgia a quien no conozco. Consiguio el blog por internet.

HOLA, ¡QUE SORPRESA! ESTOY BUSCANDO INFORMACIÓN SOBRE FIBRO Y ME SORPRENDE ENCONTRAR ESTA INFORMACIÓN DE UNA PUERTORRIQUENA EN UN GRUPO DE ESPAÑA....... PORQUE CASI TODO LO QUE ENCUENTRO ES DE PERSONAS QUE NO SON DE AQUÍ (PUERTO RICO). ME SENTÍ MUY IDENTIFICADA CON LO QUE HAS VIVIDO. LO VOY A PONER EN MI PÁGINA Y SERÍA BUENO COMPARTIRLO EN LOS GRUPOS DE APOYO EN PR. HAY VARIOS Y A MÍ ME HAN AYUDADO MUCHO A ACEPTAR Y ENTENDER ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD......ME GUSTARÍA SABER MÁS DE TUS ESCRITOS...BENDICIONES

LO SIENTO MUCHO

¿Qué quieren decir exactamente estas palabras? Con todo el respeto y agradecimiento hacia las amistades y familiares que me las han dicho o escrito, los invito a que reflexionen sobre las mismas. ¿Es acaso que sienten pena por lo que vivo? ¿Es quizás que se conduelen y solidarizan con lo que vivo? ¿Será la típica frase que solemos decir, cuando nos invade la sorpresa y no sabemos qué otra cosa decir?

A mí me dejan con una sensación rara cada vez que me las dicen o escriben. Rara porque no sé a qué se refieren y no quiero pensar que esté inspirándole pena a nadie. Tener pena por alguien o algo no es que sea malo pero yo personalmente no la acepto. Llevo once años viviendo con esta condición y como no se ve el dolor que arrastro conmigo a donde quiera que voy y para todo lo que hago, nunca antes he escuchado un “lo siento mucho”. Once años laborando arduamente en proyectos de todo tipo: académicos, comunitarios, de capacitación profesional, organizando grupos de viaje, organizando actividades sociales, ofreciendo mi hombro para cuando ha hecho falta, donando mi tiempo a causas en las que creo, cuidando hijos, nietos, a mis seres queridos, a mi suegra cuando el Alzheimer la afectó y ya no pudo vivir sola, entonces nos la trajimos a casa, en fin haciendo las mil y una cosas que solemos hacer las mujeres de esta bella tierra puertorriqueña donde vivo y tal vez que suelen hacer las mujeres en cualquier parte del mundo. En todos esos momentos, para hacer todas esas cosas, me ha acompañado “la Fibro”.

“La Fibro” no me ha dejado, no me suelta, tal vez la tengo desde mi infancia porque recuerdo como una cadena, todos los eventos de dolores raros que ningún médico pudo descifrar, todas las pruebas salían bien. Ya en la adolescencia pudo haber presentado su primer episodio serio pero se diagnosticó de otra forma: acalasia y como tal fue tratada, terminando yo en un quirófano y con cinco días en una sala de cuidados intensivos por lo delicada que estaba mi salud luego de un embarazo y parto que viví sin apenas poder comer, el de mi hija Carmen. Un mes más tarde me operaron y solo recuerdo el intenso dolor que se extendió mucho más tiempo de lo usual, pero ningún médico asoció la acalasia y el dolor postquirúrgico con “la Fibro”. Luego vinieron los dolores “raros” que si una costocondritis, que si los espasmos musculares disque por estrés, que si las migrañas…en fin la lista es un nunca acabar y el corre y recorre de médicos de todas las especialidades.

También ocurría lo mismo con la medicina alternativa. Porque en este país todo el mundo tiene una especialidad en medicina alternativa. Luego del consabido “lo siento mucho”, viene el consejo del remedio natural o el cuento del conocido que tenía algo similar y fue donde tal o cual naturópata o pseudoterapista y ¡zaz! ¡Vuala! Se curó. No sé a cuantos médicos alternativos, pseudomédicos, terapias y cuantos brebajes y potingues de hierbas he probado CONSISTENTE Y MUY RELIGIOSAMENTE, que conste. Que no es que no les haya dado el tiempo suficiente para que hagan su efecto, ¡que va! ¿Saben qué? Los dolores “raros” han seguido su curso en mí.

Fue luego de “echarme” una mudanza encima, solita, cargando cajas, y dando huelemil viajes en mi toyotita tercel azul que algunos recordarán, que mi cuerpo se “desplomó”. Ya meses, tal vez un año antes, el insomnio me acompañaba y Morfeo no deseaba visitarme por más ovejas que conté y rosarios que recé. Pensé que era por el estrés que haberme quedado sin trabajo me provocaba. Así es que fue un periodo de tiempo en el que me valí de todos mis recursos y habilidades para hacer de todo un poco y entre hacer resumés, revisar robóticamente unas facturas de una famosa tienda americana, hacer traducciones y todo tipo de trabajo escrito en lo que comenzaba a ser el “boom” de la computadora, que pude pagar la renta, las cuentas y aportar algún dinerito para mis dos hijos universitarios y mantener a mi hija menor. Con ese estrés, ¿quién duerme? era lo que me decía a mí misma. Por fin, comenzaron a llegar contratos para ofrecer adiestramientos, entonces, el documentarme sobre el tema, diseñarlos, desarrollarlos y preparar todo lo necesario para ofrecerlos, fue mi justificación para la falta de sueño. Por supuesto, al no poder dormir bien, amanecía cansada y adolorida. Normal, me decía a mí misma. Fue el “desplome” lo que me alarmó.

“Desplome”. Que te quieras levantar de la cama y no puedas, que te duela todo, desde el pelo hasta los pies, que fregar un plato te deje como si hubieses corrido el 10K y estar en la cama sea lo único que desees hacer, fue lo que me llevó al médico. Esta vez, una neuróloga que me recomienda el único doctor en el que confío por ser de esos médicos que cuando tienes cualquier síntoma te manda a hacerte mil y un estudio antes de darte un diagnóstico. A ella acudí y fue la que dio con la causa FIBROMIALGIA. De eso van once años, unas cuantas depresiones que pocos se han enterado que he sufrido, cambia, cambia de medicamentos y todo el proceso emocional que conlleva el recibir un diagnóstico que te cambia la vida: negación, rabia-coraje, negociación, tristeza-depresión hasta llegar a la aceptación.

Yo, lo siento mucho por ustedes, mis amistades y familiares, siento mucho que soy de las que lucha y no se rinde y si hoy hablo de lo que padezco, es para de alguna forma educar sobre lo que es la Fibromialgia, para que los que la padecemos seamos más comprendidos, aceptados y apoyados desde la valentía que significa vivir con una enfermedad incapacitante. Somos héroes y heroínas anónimas y a un héroe no se le dice “lo siento mucho”. Piénsenlo bien.
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Ahora, en el 2014 Y con el pasar del tiempo, ya me he habituado a escuchar que me digan “lo siento mucho”. Pienso que lo hacen porque ante la sorpresa de lo que tengo no saben qué decir.  A quien me lo dice le contesto: "NO lo sientas y apoya a quien vive con una enfermedad crónica aprendiendo lo que conlleva, así nos ayudas más y formas parte de este ejercito de personas que vamos creando conciencia sobre las enfermedades que no se ven. Son muchas más de las que te imaginas y es mucha la gente que a diario vive con ellas y sigue ¡PA’LANTE!!!!! Mírame, aquí sigo pa’lante siempre aunque me duela hasta el chicho de la oreja. Y les dejo con el regalo de mi mejor sonrisa.

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