EN DIAS COMO HOY...

Hoy hemos perdido a mi suegro, un ser querido en nuestra familia. La pesadumbre me ha abatido durante el día al ver a mi esposo llorar y luego sacar fuerzas para manejar todos los trámites que requiere el funeral. “La vida sigue”, me repito a cada momento, sin embargo, la situación me ha puesto a pensar en el ciclo de la vida. Hoy nos reunimos por la pérdida, la semana próxima por el casamiento de otro miembro en la familia y en un par de meses nacerá una nueva nieta. Así se van sucediendo los eventos en nuestras vidas y van llenando nuestros días de emociones. Tristeza, alegría, incertidumbre.

Dicen que las emociones tienen un vínculo directo con nuestra salud física. Dicen que los dolores emocionales dejan su rastro en nuestro cuerpo y luego se manifiestan a través del mismo a medida que pasan los años. Yo no sé si será esto cierto pero si es así, es mucho el dolor que aún me queda por aguantar en este cuerpazo que la naturaleza me ha regalado, pues no he tenido una vida fácil. Pero, ¿Y quién la ha tenido? De ahí mis dudas. He conocido personas que han sufrido lo indecible y están “como una rosa”, en cambio otros habrán pasado mucho menos suplicio en sus vidas y son una calamidad ambulante. ¿Entonces?

En días como hoy, mi cabecita no para de pensar y pensar. ¿Por qué la vida nos trae tanto misterio? ¿Por qué hay tantas realidades como personas habitan en este mundo? ¿Por qué a unos nos dan enfermedades como la Fibromialgia, que para la ciencia son un misterio y hay otros que no han pasado de algunos catarros en toda su vida? Son los días como hoy, en los que por cierto -no tengo dolor físico, aunque sí el emocional por la impotencia de ver la tristeza en la cara de mi esposo y poco poder hacer por él- en los que me debato en la incertidumbre.

La vida y la Fibromialgia son un misterio.

ESCRIBIR PARA SANAR

Siguen los comentarios maravillosos de todas esas personas que leen mi blog y de alguna manera se identifican con mis relatos. Gracias por compartir sus historias también. El poder expresarnos, de alguna manera nos ayuda a manejar el coraje o la frustración que la Fibromialgia nos provoca, al alterarnos nuestra forma de vida. A mí me gusta tratar de VER, SIEMPRE QUE PUEDO, el mejor lado de lo que es tener que vivir con Fibromialgia, aunque hay veces que ES IMPOSIBLE hacerlo.Los días peores cuesta mucho ver algo positivo. Entonces, en esos días, el manifestar mi malestar y frustración por escrito, es una forma de “liberarme”, de dejar salir toda la “presión” que la rabia provoca al saber que es poco lo que puedo hacer y que me veo obligada a tener que resignarme hasta que lleguen momentos mejores. Y así se pasan las horas, los días, la vida misma –con estas ALTAS Y BAJAS figromialgicas-.

Hay veces que considero muy injusto el que alguien trate de darme consejo comparándome con otras personas que se encuentran “peor”, porque se les considera que tal vez estén sufriendo de una enfermedad que la sociedad puede considerar “catastrófica” y hay muchas. Peor aun, que se comparen conmigo para tratar de halagarme, porque ellos estan mucho peor que yo. Lo considero injusto porque cada situación es muy particular y detesto que me anden comparando con fulanita o sutanito. Yo soy ÚNICA y nadie sabe en realidad lo que se siente al tener que vivir con la Fibro. Ni siquiera lo puede saber otra persona que tenga la misma condición –Fibromialgia-, porque CADA ORGANISMO ES ÚNICO. Por eso odio los famosos “consejitos”. Los que TOLERO sólo por educación, porque lo que en realidad me gustaría hacer es mandar a buen sitio al “consejero” o salirle con una buena “malacrianza” poniéndolo de “vuelta y media para que aprenda a dar sus famosos consejitos SOLO CUANDO SE LE PIDAN y yo NUNCA los pido. ¡Y mira que abundan muchos de estos “consejeros de buena voluntad” que van por la vida dando consejos no solicitados solo por ayudar! Para colmo, se OFENDEN si una les dice algo para que se callen.

¿Es que acaso no comprenden que en 13 años con Fibromialgia, he escuchado cuanto consejito hay? ¡Los habidos y por haber, también! Ya no quiero consejos, ni remedios “mágicos”. ¡Ya estoy cansadísima de ellos! Si escribo del tema, no es para que me den consejos o remedios, es para que APRENDAN lo que vivo y me puedan comprender mucho mejor. Para que entiendan que aunque un día parezco una “bella rosa” y tengo la energía del conejito de “duracell”, así mismo, al otro día y sin motivo alguno, “alguien me robó la pila, la batería” y por lo tanto no puedo ¡ni mover un dedo! Es que así es esto y aunque me digan que ME OLVIDE DE LA FIBROMIALGIA, QUE NO HABLE DE ELLA, el día que no puedo mover un dedo ¡ES IMPOSIBLE OLVIDARME!!! Ella es la causante de las penas mías, como decía aquella canción de antaño que cantaba una tal Niní, es que ni ni me acuerdo bien de cómo se llamaba.

Hace poco estuve en un taller que ofreció una amiga, titulado “escribir para sanar”. Fui por curiosidad. Quería saber cómo se abordaba el tema, porque ya había escuchado algo al respecto. ¡Fue muy interesante! Precisamente habíamos allí, personas con enfermedades catastróficas como puede serlo el cáncer. También había personas que habían perdido seres queridos recientemente. Otras que han tenido vidas sumamente complicadas y difíciles, donde ha imperado el desamor y la inseguridad. A todas nos unía el tema: la escritura como herramienta para poder sanar nuestras heridas, nuestras penas particulares. No sólo el escribir resultó “liberador” en ese taller, también lo fue el poder expresarnos abiertamente sobre lo que nos “dolía” a cada cual. Como suele pasar, NO faltó el personaje del “consejero” quien siempre aparece dispuesto a decir esas palabras tan odiosas para mí, “fíjate que LO MEJOR QUE PUEDES HACER es bla,bla,bla”. ¡Qué nos costará el ahorrarnos el “consejito” no solicitado!

En muchas ocasiones, el famoso consejito, lo que hace es complicarnos aún más la dolencia que tenemos, pues nos provoca dudas, sentimientos de habernos equivocados, de no haber hecho lo suficiente, en fin, de sentirnos INADECUADOS y eso NO ES ASÍ, NO SOMOS INADECUADOS. El inadecuado es el “consejero” que debió escuchar SIN OPINAR. No quiero decir que no hable, pero sus palabras debieran enfocarse en contar SU HISTORIA Y QUE SEPA ESCUCHAR SIN OPINAR, CUANDO OTROS CUENTEN LA DE ELLOS.

Muchas veces una habla o escribe de lo que le “DUELE”, porque hacerlo de por sí, ya nos ayuda a sentirnos mejor. Escribir nos hace sentir QUE SE NOS ESCUCHA SIN JUZGARNOS y eso ya es una GRAN AYUDA. APRENDAMOS pues a escuchar o a leer para tratar de ponernos en el lugar del otro, para tratar de entenderlo, de entender su sentir, respetando lo que vive, lo que siente. Ya con su “dolencia” tiene bastante como para añadirle una “dolencia” más, la de sentirse incomprendido o inadecuado. Y ESO REALMENTE, NO ERA.

OTRO EPISODIO SABROSO

Esto de tener una condición tan impredecible suele ponerle a una la vida “patas pa’rriba”. Así, de repente y sin motivo aparente, un día, cuando menos una se imagina, -bam- están otra vez todos los síntomas que JODEN. Vuelve el dolor, el insomnio, la confusión mental y esa sensación tan terrible de que no se tiene control del cuerpo.

He estado mucho mejor desde el último episodio que literalmente me tumbó. Dejé todo en aquel momento, octubre 2010 para ser exactos. Dejé trabajo, actividades que me pudiesen agotar…Me dediqué a mi recuperación. Mi alimentación, medicamentos, tratamientos alternativos, en fin, todo lo recomendado. Empecé a recuperarme. Estuve nuevamente tres meses “fuera de circulación”, como la primera vez que la fibromialgia me “atacó” con toda su sintomatología. Aquella vez, hace 12 años atrás fue que descubrí que existía la fibromialgia.

Durante todos esos años, pude mantenerme “funcional”, luego de aquel primer episodio que me activó todos mis miedos. ¿Quedaré así, sin fuerzas por siempre? ¿Con estos terribles dolores de por vida? ¿No podré volver a trabajar? ¿Qué voy a hacer con mis cuentas? ¿Qué haré con mis responsabilidades teniendo dos hijos en la universidad y una en escuela superior? En aquel momento, mientras más pensaba, peor me ponía. Durante esos años, tuve mis episodios serios, pero ninguno como aquel primero. Pude volver a trabajar, haciendo ajustes serios con los horarios, para tener mis periodos de descanso y recuperación. Tuve la dicha de que, al trabajar por cuenta propia, podía hacer esos ajustes. No hubiese podido llevar una rutina de trabajo regular de ocho horas o con horarios en los que empezara a trabajar temprano en la mañana, pues, para mí, la mañana es mi peor momento. En esos años he hechos cosas inimaginables: viajar, estudiar, trabajar y sobretodo amar. Amar la vida, la familia, los amigos, las oportunidades que surgen cada día. Aquel primer momento implicó un cambio drástico en mi estilo de vida y lo afronté, tal como he afrontado muchos otros momentos drásticos y hasta dramáticos que me ha tocado vivir a lo largo de mi existencia.

En octubre, la fibromialgia me ha dado nuevamente la oportunidad de hacer un nuevo cambio “drástico” en mi forma de vivir. Otra vez, han sido tres meses de mucho pensar, de reflexionar y de tomar decisiones serias y significativas. Tres meses me ha tomado el volver a tener las fuerzas suficientes para volver a hacer las cosas que me gustan, sin sentirme “exhausta” y “adolorida hasta el pelo”. ¡BIEN!!! Sin embargo, han pasado unas cuantas semanas más, luego de esos tres meses y aquí estoy “tirada” otra vez. ¿Y ahora por qué? Pues no lo sé. Esto es lo emocionante de esta condición de fibromialgia, que hagas lo que hagas o lo que dejes de hacer, va y viene.

Lo positivo es que, con este episodio o “relapse” según el argot médico, no estoy “tumbada”. Esta vez estoy “lenta”. Mi cuerpo toma su tiempo en “encender”. Mi cabeza coge su rato en “organizarse”. ¿Y ahora qué? Pues ahora, aplico lo que he aprendido a través de muchos años de trabajar conmigo misma, -“yo no controlo nada, ni mi cuerpo”- así es que vivo “un día a la vez”. Hay veces que vivo “un minuto a la vez” y confío en que hay un “Poder Superior” que está a cargo de todo, yo solo tengo que dejar que Él actúe. Mientras, disfruto de cada momento en el que me encuentro bien, lo disfruto con intensidad, porque de eso se trata, de disfrutar de las cosas simples. De las complicadas, ya se encarga mi Poder Superior.

Ya no trabajo, me he “retirado”. Ahora hago alguna actividad “puntual” de las que me gusta hacer y paso la mayor parte de mi tiempo con nuevas rutinas relajadas, que no me agobien, ni me estresen. Mi día empieza luego del mediodía, que es cuando me encuentro en condiciones óptimas para salir y hacer mis gestiones rutinarias: el supermercado, la farmacia, el banco, el correo… Ahora, hasta disfruto el ser “ama de casa”. Cuidar las plantas, preparar comidas saludables para mi esposo y para mi, dar algún paseo por los alrededores donde vivo y sobretodo cuidar de mis hermosos nietos, que son la alegría de mi vivir. ¿Qué más y qué mejor se puede pedir?.

Una doble vida

Esto de haber dicho que tengo Fibromialgia me ha hecho sentir en cierto modo como cuando Ricky Martin dijo que era homosexual. He recibido todo tipo de mensajes. De sorpresa, de consuelo, de empatía y solidaridad, de motivación… ¡Se los agradezco tanto!

Cuando me diagnosticaron la Fibromialgia me invadió el miedo, la confusión y la duda. En esos momentos lograba volver a la fuerza laboral luego de un periodo sin empleo, chiripiando para sobrevivir. Fui boba. No se me ocurrió ir al desempleo o a solicitar el pan y vivir un tiempo del gobierno. ¿Por qué? Pues no lo sé. Nadie lo sugirió y a mí no me pasó por la cabeza. Como siempre he trabajado, pues desconocia los derechos que me cobijaban lo que parece inverosímil para una persona que se considera inteligente y lista, pero “al mejor cazador se le va la liebre”.

Luego de estar un año chiripiando, comenzaron a llegar los contratos para poder, por fin, trabajar por cuenta propia. Me sentía capaz para hacerlo. Tenía los conocimientos necesarios para “educar” adiestrando y unos meses más tarde, fuá, el diagnostico. ¿Qué carajos es eso de Fibromialgia? En la vida había oído de esa condición. ¿Qué efectos tendría en mi vida? ¿Qué ajustes tendría que hacer? Más y más preguntas que sólo obtenían respuestas muy vagas. “Cada caso es muy particular”, “no sabemos cómo será tu caso”, “es una enfermedad poco conocida”, “la clase médica está dividida en cuanto a si es o no una enfermedad porque no hay una prueba que la identifique de modo definitivo”…y así me puse a indagar y me deprimí según iba leyendo, cada historia o datos sobre la condición eran y siguen siendo desde incapacitante hasta catastrófico.

Cuando se trabaja por cuenta propia, una es su propio jefe, pero si una no trabaja NO COBRA. No hay días por enfermedad, ni vacaciones, tampoco tienes los beneficios del Fondo de Seguro del Estado. No cualificas para ayudas, tarjetitas de salud. Te tienes que pagar un plan médico individual que ofrece una cubierta muy limitada y cuesta un dineral. Fue en ese momento que comenzó mi “doble vida”. En esta sociedad puertorriqueña tan cerrada y justiciera, que todo lo condena, una contratista independiente o consultora no puede darse el lujo de decir que está enferma o que tiene una condición como la Fibro porque sencillamente ¡NOS DEJAN SIN TRABAJO!!! ¡No nos contratan!!! Pero, ¡si es precisamente cuando más necesitamos trabajar!!! Así que no hay otra opción: “cállate la boca y disimula”. Fue en ese momento que comencé a fingir y a “empeparme” para poder ser y estar funcional y poder hacer lo que tanto me apasiona: “enseñar”, porque esa es mi vocación.

Agradezco infinitamente que tuve ángeles que “guardaron mi secreto” y me retuvieron en el trabajo, aunque mi rendimiento fue muy pobre durante ese episodio de “desplome” del que tarde unos cuatro meses en poder superarlo. A partir de ese momento, aparecieron tantos y tantos ángeles que es muy difícil poder mencionarlos sin pecar que se me pueda escapar algún nombre.

Mi doble vida se inició a partir de entonces. Arrastrarme de la cama, darme una ducha caliente, tomarme todas las “pepas” reanimantes y el sinnúmero de pastillas homeopáticas, vitaminas, suplementos nutricionales, todo con tal de poder salir de mi casa para hacer mi trabajo. En mi trabajo, trataba de olvidarme del dolor, me mantenía distraída, ocupada y si algo dolía lo ignoraba, tratando de no quejarme. Al llegar en las tardes, me tiraba en la silla reclinable o en la cama y daba rienda suelta al dolor que recorría todo mi cuerpo, rienda suelta al entumecimiento y al agotamiento que apenas me dejaba prepararme algo de comer. Entonces comenzaba a hacer todo lo necesario para descansar y recuperar las fuerzas para el próximo día de trabajo. Salir, sonreír, decir frases optimistas, motivar a otros cuando realmente hablaba para mí misma y asumir mi personaje de la mejor manera posible. Aplicarme las palabras que se dicen los artistas: “el show tiene que continuar pase lo que pase y pese lo que pese”. Así he vivido durante los pasados once años. Mis ángeles guardianes lo saben, lo han vivido conmigo, han estado a mi lado y sobretodo han guardado mi secreto. Esos y esas ángeles, saben quiénes son y por todo lo que han hecho por mí, les doy las gracias. ¡GRACIAS!