Pequenas alegrias

Saludos lectores y lectoras.

He amanecido con mi traje de “astronauta”. Así llamo a esos días donde siento la cabeza como si tuviese tres veces su tamaño normal. Son esos días donde me invade la pesadez en mi cuerpo. Días en los que me cuesta dar pasos, lavarme la cara, coger un plato y en los que debo esperar un par de horas en las que hacen efectos los medicamentos, el cuerpo calienta y entonces puedo “funcionar”.

En “esos días del mes”, que suelen ser en ocasiones todos los días, mi pensamiento se torna incoherente, me cuesta articular el poder expresar una idea clara, oral o por escrito. También me invade el cansancio. Ese cansancio que llaman “crónico”. Son los días donde las horas dejan de ser importantes. Donde mi cuerpo marca el ritmo a paso de bolero. Donde se hace “lo que se puede”. Hay veces que lo que se puede es tan solo cambiar los canales de la televisión. El ritmo de la vida es otro, muy distinto a los ritmos de antes. Un antes que parece “antaño”.

En días como estos, hasta suspirar es un esfuerzo, cuesta. Leer me resulta una tarea inadecuada, pues no logro concentrarme en las palabras que brotan de las paginas. Es vano ese intento. Lo bueno de todo esto es que solo dura unas horas. ¿Ven? Siempre algo bueno se saca. Así es que aprovecho estas horas para reflexionar en las cosas buenas de la vida.

Para mí, algunas cosas buenas son las memorias de los compartires familiares. Los más recientes son el disfrute de mis nietos. Los tuve este fin de semana. Aprovecho mi cansancio para ubicarme al nivel del bebe de un año. Así es que me siento o me acuesto en el piso y me disfruto cada una de sus hazañas. No hago esfuerzos. Son momentos en los que todo lo demás es nimiedad. Lo importante es mi niño. Su afán de “descubrimiento”. Explora cada uno de sus juguetes, observa cada objeto a su alrededor, persigue los sonidos. Intenta alcanzar aquello que ve cercano. Se pone en puntitas para agarrar los cojines del sofá y poder lanzarlos al suelo. Luego se acuesta sobre ellos apreciando su textura suave y acolchonada. Son los momentos en los que me maravillo de lo que somos como seres humanos, ¡cuánta capacidad poseemos! Son esos los momentos de alegría. Son los momentos por los que se sobrelleva todo. Momentos por los que vale la pena VIVIR.

opiniones

Es interesante lo que ha ocurrido desde que he iniciado este blog. He recibido todo tipo de mensajes de los que estoy más que agradecida. Hay dos que destacan porque de alguna forma sintetizan los extremos de las posturas que asumen los que me escriben. Aquellos que me conocen de cerca emiten una opinión muy distinta a la de aquellos que, sin conocerme, se identifican con mis escritos, porque también padecen de esta condición poco conocida y muy incomprendida. Fue por ellos, y por mí, que comencé este blog, aunque lo que me plantea mi amigo Manuel en su mensaje, me hace pensar que hay mucho sobre lo que escribir, más allá de la fibromialgia. Lo tendré presente y lo tomaré en cuenta. Aquí los comparto con ustedes.


Mensaje de Manuel, sevillano, voluntario internacional que colabora con proyectos de desarrollo particularmente en Nicaragua.

Hola:
Siento mucho que esta dolencia que te aqueja, la fibromialgia, que ya sabía que padeces, te haya llevado a renunciar a tu trabajo, a tu actividad profesional. Imagino que el proceso degenerativo de esta enfermedad te impide ya el llevar una vida "normal".

El dolor, todo dolor, es un sentimiento totalmente subjetivo. No es cuantificable, no existen medidas para valorarlos. Nadie, sólo tú, puede ayudarte a sobrellevar esa pesada carga. Claro que, es importante que tu entorno familiar y afectivo no te complique la ya difícil coexistencia. No es la piedad ni la conmiseración de los demás, lo que puede ayudarte. Ni tu propia compasión. Creo que no es bueno para tí el entablar una relación ni siquiera enemistosa, con la que ya llamas familiarmente " La Fibro". Deberías impedir que te arrebatara tu alma, además de tu cuerpo. Ignórala, despréciala.

Es cierto que indudablemente, la enfermedad condiciona nuestro estilo de vida. Tenemos que dedicar una parte de ella a recibir tratamiento, revisiones ,etc. que se convertirá en nuestra actividad personal más importante. Pero creo que no debes concentrarte en ella. La enfermedad no puede ser el eje central de tu vida.

Tu mente y tu espíritu están sanos, no son tributarios de tu enfermedad. Por lo tanto, puedes crear un universo en el que no exista la palabra fibromialgia. No soy partidario de pertenecer a un club, ni reconocerme incluido en un grupo social determinado. Eso no impide que colabore solidariamente, ocasionalmente, con aquellos que padecen mis mismos problemas. Pero pienso que el individuo es sólo uno, que nacemos y morimos solos. En tu blog, exiges que no se compadezcan de tí, pero tus relatos tratando de explicar tu estado físico, tus limitaciones, implícitamente, están invocando compasión. Quienes te conocen y te quieren, no pueden dejar de sentir tristeza y pena por tu estado de salud.

Por mi parte, yo no tendré en cuenta tu fibromialgia. Para mí, sigues siendo la mujer inteligente, brillante, con un grandísimo sentido del humor y con una sensibilidad especial con todo lo bello que hay en este mundo. Que sabes disfrutar hasta de los pequeños placeres y sabes contagiar y compartir tu pasión por la vida.

Me gustaría que siguieras escribiendo, con esa imaginación creativa que posees, con esa riqueza de lenguaje que tienes. Pero no sólo de "fibro", que hay un mundo más allá de ella.

Puedes pensar que soy demasiado franco, quizás brutal, pero esa es mi opinión.

Bueno, en otro orden de cosas. Estoy preparando una conferencia en la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Málaga. Me he reunido con una Profesora de allí para realizar una actividad en la Facultad que se llama "Campaña de Sensibilización por la Cooperación al Desarrollo". Allí hablaremos de La Prusia y el Proyecto de la Asociación Casas de la Esperanza". Para ello hemos preparado unas proyecciones, carteles, dípticos CD, etc. Será el próximo 15 de Noviembre y espero que venga María Luisa Pulido. Te tendré informada.

Un abrazo,
Manuel

Mensaje de Ana Lydia Rivera, paciente de Fibromialgia a quien no conozco. Consiguio el blog por internet.

HOLA, ¡QUE SORPRESA! ESTOY BUSCANDO INFORMACIÓN SOBRE FIBRO Y ME SORPRENDE ENCONTRAR ESTA INFORMACIÓN DE UNA PUERTORRIQUENA EN UN GRUPO DE ESPAÑA....... PORQUE CASI TODO LO QUE ENCUENTRO ES DE PERSONAS QUE NO SON DE AQUÍ (PUERTO RICO). ME SENTÍ MUY IDENTIFICADA CON LO QUE HAS VIVIDO. LO VOY A PONER EN MI PÁGINA Y SERÍA BUENO COMPARTIRLO EN LOS GRUPOS DE APOYO EN PR. HAY VARIOS Y A MÍ ME HAN AYUDADO MUCHO A ACEPTAR Y ENTENDER ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD......ME GUSTARÍA SABER MÁS DE TUS ESCRITOS...BENDICIONES

Una doble vida

Esto de haber dicho que tengo Fibromialgia me ha hecho sentir en cierto modo como cuando Ricky Martin dijo que era homosexual. He recibido todo tipo de mensajes. De sorpresa, de consuelo, de empatía y solidaridad, de motivación… ¡Se los agradezco tanto!

Cuando me diagnosticaron la Fibromialgia me invadió el miedo, la confusión y la duda. En esos momentos lograba volver a la fuerza laboral luego de un periodo sin empleo, chiripiando para sobrevivir. Fui boba. No se me ocurrió ir al desempleo o a solicitar el pan y vivir un tiempo del gobierno. ¿Por qué? Pues no lo sé. Nadie lo sugirió y a mí no me pasó por la cabeza. Como siempre he trabajado, pues desconocia los derechos que me cobijaban lo que parece inverosímil para una persona que se considera inteligente y lista, pero “al mejor cazador se le va la liebre”.

Luego de estar un año chiripiando, comenzaron a llegar los contratos para poder, por fin, trabajar por cuenta propia. Me sentía capaz para hacerlo. Tenía los conocimientos necesarios para “educar” adiestrando y unos meses más tarde, fuá, el diagnostico. ¿Qué carajos es eso de Fibromialgia? En la vida había oído de esa condición. ¿Qué efectos tendría en mi vida? ¿Qué ajustes tendría que hacer? Más y más preguntas que sólo obtenían respuestas muy vagas. “Cada caso es muy particular”, “no sabemos cómo será tu caso”, “es una enfermedad poco conocida”, “la clase médica está dividida en cuanto a si es o no una enfermedad porque no hay una prueba que la identifique de modo definitivo”…y así me puse a indagar y me deprimí según iba leyendo, cada historia o datos sobre la condición eran y siguen siendo desde incapacitante hasta catastrófico.

Cuando se trabaja por cuenta propia, una es su propio jefe, pero si una no trabaja NO COBRA. No hay días por enfermedad, ni vacaciones, tampoco tienes los beneficios del Fondo de Seguro del Estado. No cualificas para ayudas, tarjetitas de salud. Te tienes que pagar un plan médico individual que ofrece una cubierta muy limitada y cuesta un dineral. Fue en ese momento que comenzó mi “doble vida”. En esta sociedad puertorriqueña tan cerrada y justiciera, que todo lo condena, una contratista independiente o consultora no puede darse el lujo de decir que está enferma o que tiene una condición como la Fibro porque sencillamente ¡NOS DEJAN SIN TRABAJO!!! ¡No nos contratan!!! Pero, ¡si es precisamente cuando más necesitamos trabajar!!! Así que no hay otra opción: “cállate la boca y disimula”. Fue en ese momento que comencé a fingir y a “empeparme” para poder ser y estar funcional y poder hacer lo que tanto me apasiona: “enseñar”, porque esa es mi vocación.

Agradezco infinitamente que tuve ángeles que “guardaron mi secreto” y me retuvieron en el trabajo, aunque mi rendimiento fue muy pobre durante ese episodio de “desplome” del que tarde unos cuatro meses en poder superarlo. A partir de ese momento, aparecieron tantos y tantos ángeles que es muy difícil poder mencionarlos sin pecar que se me pueda escapar algún nombre.

Mi doble vida se inició a partir de entonces. Arrastrarme de la cama, darme una ducha caliente, tomarme todas las “pepas” reanimantes y el sinnúmero de pastillas homeopáticas, vitaminas, suplementos nutricionales, todo con tal de poder salir de mi casa para hacer mi trabajo. En mi trabajo, trataba de olvidarme del dolor, me mantenía distraída, ocupada y si algo dolía lo ignoraba, tratando de no quejarme. Al llegar en las tardes, me tiraba en la silla reclinable o en la cama y daba rienda suelta al dolor que recorría todo mi cuerpo, rienda suelta al entumecimiento y al agotamiento que apenas me dejaba prepararme algo de comer. Entonces comenzaba a hacer todo lo necesario para descansar y recuperar las fuerzas para el próximo día de trabajo. Salir, sonreír, decir frases optimistas, motivar a otros cuando realmente hablaba para mí misma y asumir mi personaje de la mejor manera posible. Aplicarme las palabras que se dicen los artistas: “el show tiene que continuar pase lo que pase y pese lo que pese”. Así he vivido durante los pasados once años. Mis ángeles guardianes lo saben, lo han vivido conmigo, han estado a mi lado y sobretodo han guardado mi secreto. Esos y esas ángeles, saben quiénes son y por todo lo que han hecho por mí, les doy las gracias. ¡GRACIAS!