viernes, 15 de octubre de 2010

LO SIENTO MUCHO

¿Qué quieren decir exactamente estas palabras? Con todo el respeto y agradecimiento hacia las amistades y familiares que me las han dicho o escrito, los invito a que reflexionen sobre las mismas. ¿Es acaso que sienten pena por lo que vivo? ¿Es quizás que se conduelen y solidarizan con lo que vivo? ¿Será la típica frase que solemos decir, cuando nos invade la sorpresa y no sabemos qué otra cosa decir?

A mí me dejan con una sensación rara cada vez que me las dicen o escriben. Rara porque no sé a qué se refieren y no quiero pensar que esté inspirándole pena a nadie. Tener pena por alguien o algo no es que sea malo pero yo personalmente no la acepto. Llevo once años viviendo con esta condición y como no se ve el dolor que arrastro conmigo a donde quiera que voy y para todo lo que hago, nunca antes he escuchado un “lo siento mucho”. Once años laborando arduamente en proyectos de todo tipo: académicos, comunitarios, de capacitación profesional, organizando grupos de viaje, organizando actividades sociales, ofreciendo mi hombro para cuando ha hecho falta, donando mi tiempo a causas en las que creo, cuidando hijos, nietos, a mis seres queridos, a mi suegra cuando el Alzheimer la afectó y ya no pudo vivir sola, entonces nos la trajimos a casa, en fin haciendo las mil y una cosas que solemos hacer las mujeres de esta bella tierra puertorriqueña donde vivo y tal vez que suelen hacer las mujeres en cualquier parte del mundo. En todos esos momentos, para hacer todas esas cosas, me ha acompañado “la Fibro”.

“La Fibro” no me ha dejado, no me suelta, tal vez la tengo desde mi infancia porque recuerdo como una cadena, todos los eventos de dolores raros que ningún médico pudo descifrar, todas las pruebas salían bien. Ya en la adolescencia pudo haber presentado su primer episodio serio pero se diagnosticó de otra forma: acalasia y como tal fue tratada, terminando yo en un quirófano y con cinco días en una sala de cuidados intensivos por lo delicada que estaba mi salud luego de un embarazo y parto que viví sin apenas poder comer, el de mi hija Carmen. Un mes más tarde me operaron y solo recuerdo el intenso dolor que se extendió mucho más tiempo de lo usual, pero ningún médico asoció la acalasia y el dolor postquirúrgico con “la Fibro”. Luego vinieron los dolores “raros” que si una costocondritis, que si los espasmos musculares disque por estrés, que si las migrañas…en fin la lista es un nunca acabar y el corre y recorre de médicos de todas las especialidades.

También ocurría lo mismo con la medicina alternativa. Porque en este país todo el mundo tiene una especialidad en medicina alternativa. Luego del consabido “lo siento mucho”, viene el consejo del remedio natural o el cuento del conocido que tenía algo similar y fue donde tal o cual naturópata o pseudoterapista y ¡zaz! ¡Vuala! Se curó. No sé a cuantos médicos alternativos, pseudomédicos, terapias y cuantos brebajes y potingues de hierbas he probado CONSISTENTE Y MUY RELIGIOSAMENTE, que conste. Que no es que no les haya dado el tiempo suficiente para que hagan su efecto, ¡que va! ¿Saben qué? Los dolores “raros” han seguido su curso en mí.

Fue luego de “echarme” una mudanza encima, solita, cargando cajas, y dando huelemil viajes en mi toyotita tercel azul que algunos recordarán, que mi cuerpo se “desplomó”. Ya meses, tal vez un año antes, el insomnio me acompañaba y Morfeo no deseaba visitarme por más ovejas que conté y rosarios que recé. Pensé que era por el estrés que haberme quedado sin trabajo me provocaba. Así es que fue un periodo de tiempo en el que me valí de todos mis recursos y habilidades para hacer de todo un poco y entre hacer resumés, revisar robóticamente unas facturas de una famosa tienda americana, hacer traducciones y todo tipo de trabajo escrito en lo que comenzaba a ser el “boom” de la computadora, que pude pagar la renta, las cuentas y aportar algún dinerito para mis dos hijos universitarios y mantener a mi hija menor. Con ese estrés, ¿quién duerme? era lo que me decía a mí misma. Por fin, comenzaron a llegar contratos para ofrecer adiestramientos, entonces, el documentarme sobre el tema, diseñarlos, desarrollarlos y preparar todo lo necesario para ofrecerlos, fue mi justificación para la falta de sueño. Por supuesto, al no poder dormir bien, amanecía cansada y adolorida. Normal, me decía a mí misma. Fue el “desplome” lo que me alarmó.

“Desplome”. Que te quieras levantar de la cama y no puedas, que te duela todo, desde el pelo hasta los pies, que fregar un plato te deje como si hubieses corrido el 10K y estar en la cama sea lo único que desees hacer, fue lo que me llevó al médico. Esta vez, una neuróloga que me recomienda el único doctor en el que confío por ser de esos médicos que cuando tienes cualquier síntoma te manda a hacerte mil y un estudio antes de darte un diagnóstico. A ella acudí y fue la que dio con la causa FIBROMIALGIA. De eso van once años, unas cuantas depresiones que pocos se han enterado que he sufrido, cambia, cambia de medicamentos y todo el proceso emocional que conlleva el recibir un diagnóstico que te cambia la vida: negación, rabia-coraje, negociación, tristeza-depresión hasta llegar a la aceptación.

Yo, lo siento mucho por ustedes, mis amistades y familiares, siento mucho que soy de las que lucha y no se rinde y si hoy hablo de lo que padezco, es para de alguna forma educar sobre lo que es la Fibromialgia, para que los que la padecemos seamos más comprendidos, aceptados y apoyados desde la valentía que significa vivir con una enfermedad incapacitante. Somos héroes y heroínas anónimas y a un héroe no se le dice “lo siento mucho”. Piénsenlo bien.
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Ahora, en el 2014 Y con el pasar del tiempo, ya me he habituado a escuchar que me digan “lo siento mucho”. Pienso que lo hacen porque ante la sorpresa de lo que tengo no saben qué decir.  A quien me lo dice le contesto: "NO lo sientas y apoya a quien vive con una enfermedad crónica aprendiendo lo que conlleva, así nos ayudas más y formas parte de este ejercito de personas que vamos creando conciencia sobre las enfermedades que no se ven. Son muchas más de las que te imaginas y es mucha la gente que a diario vive con ellas y sigue ¡PA’LANTE!!!!! Mírame, aquí sigo pa’lante siempre aunque me duela hasta el chicho de la oreja. Y les dejo con el regalo de mi mejor sonrisa.

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14 comentarios:

  1. Me encantó. Hablaste de tu vida y pensé que hablabas de la mía.

    Saludos!

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  2. siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ante de lo"siento mucho"lo bueno es,creo yo que te digan charlemos de tu enfermedad,explicame de que se trata, te puedo ayudar en lago?????????????????de cualquier manera me encuentro totalmente identificada.

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  3. Realmente impactante es la vida real que vivimos las que sufrimos este mal, yo he comenzado a tener espasmos musculares me han dicho que era del estress y veo que lo relacionas con la fibro??? si puedes me comentas gracias

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    1. Saludos Esperanza. Te invito a que visites la pagina en Facebook. Alli comento sobre todo lo relacionado con la fibromialgia. https://es-es.facebook.com/fibromialgiablogpr

      Sobre los espasmos, en todas las definiciones medicas que existen sobre la enfermedad, hacen mencion de los espasmos como uno de los sintomas. En mi caso particular me decian que era por causa del estres de mi trabajo. LLevo 4 anios retirada, llevo una vida lo mas relajada posible y mis espasmos NO ceden. Entonces???? Es evidente que por estres NO son. Por Fibromialgia SI. Mis musculos se mantienen tensos invariablemente y por ello tienden a causarme nudos muy dolorosos que provocan espasmos. Mira esto: http://www.ehowenespanol.com/nudos-causados-fibromialgia-sobre_35548/

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    2. Espero haberte ayudado, Esperanza. Abrazotes de algodon!!!

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  4. Diste justo en el clavo! Es mas o menos por lo que tod@s estamos pasando. Porlas razones que nos identificamos. Necesitamos mas apoyo de nuestros familiares, amigos, lugares de trabajo y de los doctores para pider sobrellevar mas tranquilamente nuestra condición.

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    1. Muchas gracias por tu comentario y seguir mi blog. Abrazotes de algodon!!!

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  5. Muy valiente, gracias....no debemos sentir pena por nosotros eso es lo primero y aprender a vivir con esta cosa lo mas dignamente posible porque ya está con nosotros

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    1. Muchas gracias por tu comentario y seguir mi blog. Abrazotes de algodon!!!

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  6. Em dic Montserrat i vull ezplicar una mica la meva experiencia. A mi en varen descubrir la Fibromialgia juntament amb la Fatigaa crónica i el Feomeno de Raynaud al mateix temps. d'Aixó fa ara 5 anys després d'esser operada del cor a vida a mort. Quan ho vaig sapiguer en lloc de enfondarme vaig actuar com si aquesta película no fos amb mi. En vaig tencar y no vaig fer cas era com una pel·licula que no anava en mi. Fa 4 anys que convisc amb aquestes enfermetats en que el metges pensan que ha hi vaig neixar i puc dir que son 4 anys de lluita, de no poder dies ni aicexar un dit, peró de arrivar a pensar que jo soc més forta que ellas i que a mi no podrán. A aixoer em d'afegir altres que si han anat afegint com son al·lergies els productes quimics, al clima, i arra problemas de budells i pulmó. El únic que poden fer els metges es buscar una qualitat de vida el més digna posible i que sigui més fácil per mi, encara que hi ha moments en que ho enviaria tot a roda, però es una lluita diaria en la que no pots de dir que tu segueixes en devant encara que el teu cos digui el contrari. Per aix`p puc dir molt calr SOM EL MILLOSR.

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  7. GRACIAS ,DE VERDAD ,SI ME DOY CUENTA HOY EN DIA QUE NO ESTOY SOLA ,,DESDE ,QUE ME DESCUBRIERON LA FIBRIOMIALGIA ,DESPUES DE SUFRIR DOLORES ,15 AÑOS SIN SABER ,QUE ME PASABA ,GOLPIANDOME ,ASTA CON MARTILLOS MIS BRAZOS ,PARA ASI SENTIR MENOS DOLOR,Y MALTRATANDOME ,CREYENDO QUE NO SERVIA PARA NADA ,CALLADA SIN DCIR NADA A NADIE ,PORQUE SIEMPRE TE CRITICAN ,,HOY GRACIAS A DIOS ,AUNQUE SIGO ,CON MIS ACHAQUES ,DE DOLOR ,ME SIENTO ,MAS TRANQUILA ,Y DANDO GRACIAS A DIOS ,Y A USTEDES POR ESTOS ,COMENTARIOS ,Y HISTORIAS ,REALES ,BENDICIONES AMIGAS Y AMIGOS ,,,,MERCEDES ,LA TICA

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    1. Muchas gracias por tu comentario y seguir mi blog. Abrazotes de algodon!!!

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  8. Le agradezco por su interes en divulgar sobre esta condición tan dolorosa que aunque no nos todos es que mata nos condena a vivir con mucho dolor pero el peor de todos los dolores es el de los que nos tratan como si no fuese real y hasta que es producto de algún disturbio emocional. No pedimos lastima sino tratamientos de calidad que nos permitan continuar con nuestras vidas y respeto como a cualquier otra condición. Antes tenia que fingir pequeños accidentes caseros y ocultarla para evitar discrimen laborar por ignorancia de los que me rodeaban. Ya al fin me libere de culpas y ataduras innecesarias. Estoy desempleada pero feliz haciendo cosas que antes no tuve oportunidad de hacer, centrada en mi bienestar y el de mi mamá que si ha necesitado mas que nunca de mis cuidado por su condición. Adelante siempre.

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