martes, 17 de junio de 2014

REFLEXIONES EN UN DIA DE VERANO

Bueno, por aquí ando otra vez “tirá”, arrastrándome por el cansancio crónico que me hace sentir como si hubiese corrido un maratón.  Llevo días así y ya no sé ni por qué.  Aunque lo cierto es que es tonto de mi parte intentar buscar un motivo para sentirme como me siento.  Es por causa (y culpa) de la Fibromialgia… ¡tan linda ella!!!  Me ataca cuando le place provocándome dolores en cualquier parte pero en mi caso particular y en esta ocasión, lo que peor me tiene es el dichoso cansancio.
 
Me pongo a leer sobre el tema y termino más que confundida por no poder determinar si lo que tengo es una crisis de Fibromialgia –que es mi diagnóstico- o es que estoy mal diagnosticada y tal vez mi diagnóstico principal sea el cansancio crónico.  Al final, no sé cuál de las dos enfermedades es peor.  Ni el dolor generalizado es tolerable, ni el cansancio extremo tampoco.

¡Uuufff!! Al menos puedo escribir, leer algo, ver alguna buena película o programa en TV.  He intentado salir de casa hoy para ir a la oficina del doctor y me costó un mundo levantarme y vestirme.  Fue tal el cansancio cuando terminé que no tuve ni el ánimo, ni la energía para salir de casa.  Si hubiese tenido un chofer que me llevase, tal vez hubiera ido, pero hoy mi esposo no estaba disponible para llevarme.  Llamé y cancelé mi cita. Intentaré ir mañana. Hablaré con Félix para que me lleve.  Así fue como logré hacerme los análisis que me ordenó el médico en abril y no fue sino hasta la semana pasada -y porque lo coordiné con Félix para que llevara- que pude hacérmelos, ¡dos meses después!

Hace un año que no hago mi procesión obligada por las consultas médicas: internista, fisiatra, ginecólogo, psiquiatra, endocrinóloga, quiropráctico, neuróloga, dentista, reumatóloga, cardiólogo.  ¿Para qué perder mi tiempo y mis energías?  Me siento tan cansada de hacer esa procesión porque la encuentro inútil.  Sé lo que me van a decir, sé lo que me van a recetar. ¡Ya me toca! ¡Uy! ¡qué pereza! A ver si saco fuerzas este verano para ir a visitarles. A ver si encuentro el ánimo necesario para ir a sentarme y esperar, esperar, esperar hasta que me atiendan.  Una que se siente mal y tener que vestirse, arreglarse (para que no vean a una tan mala como está) e ir a sentarse a esperar. ¡Hay que orar!

Soy de las que da oportunidad a los tratamientos alternativos intentando ver si en realidad los productos y tratamientos me ayudan. Pues, también estoy cansada de la medicina alternativa.  La moringa me sigue ayudando contra el cansancio pero quisiera que hiciera más por mí.  También estoy cansada de dejar mi poco dinero que me envía el seguro social comprando cuanto producto me recomiendan.  ¡Algunos no me han hecho nada!!! Entonces me dicen que aumente la dosis y al hacerlo, se me descompone el estómago.  Algunos me caen muy pesados al estómago y aumentar la dosis me pone peor.  Luego, empiezo a escuchar que si “es que no le has dado oportunidad al producto para que te haga efecto”, “es que no estas tomando la dosis adecuada”, “es que no te lo estas tomando como debiera ser”  y mil cuentos o excusas más tratando de justificar el por qué el producto lo único que me ha hecho es un roto en mi maltrecho bolsillo y acabar con mi paciencia. ¡Al carajo con tanta ñoña!! Lo dejo todo. ¡DETOX!!!  Al tiempo vuelvo como el perro arrepentido con el rabo entre las patas a intentar ver lo que me funciona y como los bebes, voy probando de uno en uno a ver el efecto.  Lo intento por un par de meses. Hay veces que llego a estar probando un producto hasta por 6 meses.  En esas ando, ¡DE NUEVO!!!!

En todo este tiempo que llevo conviviendo con la Fibro, me he dado cuenta de cómo mi cuerpo se habitúa a los medicamentos (recetados o alternativos) y dejan de surtir el efecto deseado.  Entonces hay que jugar con los medicamentos tratando de “engañar” al cuerpo o no me queda otra que cambiar de medicación y empezar a probar con otra cosa. Soy mi propia ¡conejillo de indias! y la de algunos médicos también. Porque lo que a fulanita le ayuda ¡a mí no! Yo tengo que ir probando a ver qué es lo que me ayuda.

Admiro a las personas que no toman nada y le hacen frente a la Fibromialgia con tesón y voluntad. 
-Es que hay distintos niveles de cómo nos afecta la Fibromialgia, pienso.
-Es que la situación de cada paciente es muy particular, reflexiono.

Y así me voy tratando de dar ánimos cuando veo que otros pacientes aún pueden trabajar (con dolor y todo) o pueden hacer ejercicios o cualquier otra cosa que yo quisiera hacer y no puedo. Tengo que aceptar el cambio y ver que lo que una vez hice, tuvo sus frutos en un momento dado de mi vida. Esos son mis logros. Los que he ido coleccionando a través del tiempo. Ahora tocan otros logros, quizás más sencillos pero igual de importantes.  Es que aunque se que no debo sentir tristeza o nostalgia por lo que hacía o lograba en el pasado, siempre viene ese sentimiento de impotencia ante mi nueva realidad.  ¿Dónde está el "fosforito" que hacia mil cosas en un día?  Válgame, de esa queda muy poco.  A esta nueva yo, aun no la comprendo muy bien.  No sé qué puede o no puede hacer. Me sorprende con días donde puede hacer algunas cosas que me gustan y me dan mucha satisfacción pero más me sorprende cuando -y sin yo poder relacionar motivo aparente- se apaga y no quiere funcionar.  Lo único que desea es vegetar, pero ¡hasta vegetar cansa! Más, si no solía ser mi estilo.  ¿Cómo lleno mis horas? ¿Mis días?  ¡Si hasta hablar por teléfono me cuesta, me agota! ¿Cómo le hago entender a los demás lo que se siente cuando se es un mueble decorativo?  ¡No es sencillo ni fácil! Me pongo de muy mal humor. Lógico. 

Que no me vengan a consolar con que me encomiende a Dios. Ese consuelo no me vale.  Aunque respeto a quienes practican cualquier religión y tienen sus creencias, yo no soy de religión alguna.  Soy creyente de un Dios vivo que habita en mí y  en el otro -en ese ser humano que me rodea, que hace cosas por los demás porque le nace, gestos simples o grandiosos, que razona, que puede definir con qué reglas vive y esas reglas tienen como primer mandamiento el amar al prójimo sea como sea, amarlo como se ama a uno mismo.  No puedo comprender a un Dios etéreo, que vive en un cielo que desde allí me mira y me escucha, que se enoja, que castiga, que me reprocha por mis pecados, a quien le tengo que dar las gracias por todo y por todos, que me dio la vida... esos cuentos de ese tipo de Dios, a mi me parece que están bien para los niños pero yo dejé de ser niña hace mucho.  Hablarme de ese tipo de Dios me parecen palabras vanas, palabras que se dicen porque no se sabe que más decir.  El Dios que habita en mi me dice que tengo que continuar haciendo cosas por los demás, sin importarme que estoy enferma. También me dice que debo cuidar yo misma de mí y que la fatalidad ha hecho que la ruleta de la vida me haya dado como premio a la Fibromialgia, ni modo.  El (ese Dios etéreo) NO me va a sacar de lo que tengo o vivo si yo no hago mi parte, si la ciencia no logra encontrar las razones por las que mi cuerpo me ataca y por lo tanto aún no tiene el remedio para ello.  Mi Dios me dice que debo dar las gracias a todos los que han intervenido en mi vida para que yo logre estar donde estoy y como estoy. Me hace sentir que mi agradecimiento debe dirigirse a mi prójimo porque es a través de ese prójimo que él se está manifestando y así le llega mi agradecimiento.  Así de simple es como  yo lo veo. No pretendo que otros lo vean como yo y deseo que respeten mi manera de verlo. Ese tema de Dios es un tanto complicado y no sé ya ni por qué lo traje. Déjame retomar el tema principal, la Fibromialgia y el Cansancio Crónico.

Lo que he observado –y lo vengo observando desde hace unos años- es que cuando llega el calor es cuando peor me pongo.  Aquí en Puerto Rico donde vivo, al menos no tenemos invierno.  Por lo que no sé cómo me iría.  Sin embargo, cuando viví en España –pasé tres inviernos allí- no sentí que me afectara tanto la Fibromialgia. Deduzco me que va mejor el frío que el calor, aunque en aquel tiempo, mi Fibromialgia no estaba tan intensificada como ahora. Eso que me mantengo activa, hago acuaeróbicos dos veces por semana, ahora incorporé clases de Feldenkrais y trato de dar mis caminatas semanales. Si no hiciera nada, tal vez me sentiría peor.  Yo ya no sé ni que esperar.  Al menos, escribo. Eso me distrae. También leo, es la ventana al mundo a la que me puedo asomar.  Sigo ayudando a la gente a través del blog donde publico las cosas que voy encontrando en mi navegar por la red y que pueden ser de utilidad para quienes padecemos estas enfermedades tan agobiantes.

Por hoy ya he escrito suficiente, me he desahogado y me he cansado.  Será hasta una próxima. ¡GRACIAS por leerme!!! Puedes ver otros articulos publicados en: http://fibromialgiablog.blogspot.com

Puedes seguirme y conocer mas sobre la fibromialgia en Facebook:
https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr
 
 

25 comentarios:

  1. gracias por escribir.yo te entiendo estoy en la misma situacion,cansada sin apoyo ,pero ya no mas lagrimas.estoy cansada recibe mis abrazos y besos

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    1. Muchas gracias por tu comentario. ANIMO!!!! Te invito a unirte a la pagina que modero: https://es-es.facebook.com/fibromialgiablogpr

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    2. Tranquila. He aprendido que es mente y cuerpo. Evita la tensión extres.

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  2. YO ESTOY CANSADA DE LA FIBRO Y DE TODO.

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    1. Muchas gracias por tu comentario. Esto no es facil, ANIMO!!!! No nos podemos dejar vencer!!! Si gustas, sigueme en Facebook: https://es-es.facebook.com/fibromialgiablogpr

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  3. Una enfermedad incapacitante. Transforma Tú vida por completo.

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    1. Asi es Antoinette! Sin embargo hay que seguir. No tenemos mas remedio. Aprender a vivir con ella. Te invito a que me sigas por Facebook en: https://es-es.facebook.com/fibromialgiablogpr

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  4. Me has sacado lágrimas, soy nueva en esto, apenas unos 7 meses, pero el cambio en mi estilo de vida ha sido tan drástico que no lo acepto. Explicas como me siento al pie de la letra. No soporto esta enfermedad!

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  5. Me has sacado lágrimas, soy nueva en esto, apenas unos 7 meses, pero el cambio en mi estilo de vida ha sido tan drástico que no lo acepto. Explicas como me siento al pie de la letra. No soporto esta enfermedad!

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    1. Saludos Frances. Gracias por tu comentario. No te mentire, esta enfermedad es bien dura, dificil pero hay otras peores!!! No es Consuelo pero es un "reality check" que me hago dia tras dia para mover mi pensamiento negativo hacia uno mas alentador. La mente es bien ponderosa y es la que rige todo nuestro cuerpo. Para sobrellevar esta enfermedad hay que trabajar mucho con nuestros pensamientos y mantener nuestra mente lo mas distraida posible de forma tal que el dolor y el cansancio pasen lo mas desapercibido posible. Intenta encontrar un entretenimiento que te guste, es mas, que te apasione e involucrate en el el mayor tiempo posible. Es la forma como he podido trabajar con la Fibro por 16 anios ya! NO ESTAS SOLA!!! Te invito a unirte a la pagina que tengo en Facebook. Desde alli te puedes comunicar conmigo o con cualquier miembro de la comunidad que sigue la pagina. Se recibe mucho apoyo de otras personas que llevan tiempo lidiando con la fibromyalgia y sus estragos. Abrazotes de algodon!!! https://es-es.facebook.com/fibromialgiablogpr

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    2. Gracias! Al menos tengo una familia maravillosa que me comprende y hasta me envian a descansar cuando notan que no me siento bien. Creo que lo peor es como dices, nuestra propia mente.

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  6. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  7. Comprendo muy bien lo que expresas, muchas veces me siento como tú. Hace muchos años que tengo fibromialgia, desde los 28, ahora tengo 43. Deambulé por muchísimos lugares en consultas médicas y varias con especialistas. Acá en Uruguay muchos médicos no saben lo que padecemos. A veces pienso si a alguno de ellos les toca vivir esta condena, creo que se preocuparía. Es muy difícil vivir así. Cambia la vida. Nos arrastra a un sufrimiento continuo que deseamos decir: ¡basta!. He tomado muchísima medicación y lo único que he conseguido fue seguir empeorando y perder los trabajos. Hay días en que no puedo levantarme aunque sé que tenga un compromiso. He tenido una vida activa, como una chispa que mencionas, y lo peor es darme cuenta que no puedo más con todo. Pienso siempre:¡hasta cuánto aguantar esto! Es muy difícil ser comprendida y entendida para los demás, incluso en el entorno familiar, y muchas veces esa falta nos hace decaer en un pozo. Pero en mi caso he logrado darme cuenta que tengo que partir de la base de empezar por priorizarme, dejar de hacer lo que no puedo, aunque me cueste aceptarlo; y a la vez creo en la oportunidad de que lo vivido sirve de experiencia para cambiar el rumbo. Pienso en ser un poco egoísta, no dedicarme tanto a los demás, sino a mí misma porque creo que esa es la manera de poder forjarme nuevamente con una fuerza, creyendo en un dios, que lo creo como una energía y no como práctica alguna de religión. Me sentía cada vez más vacía y más dolorida y recurría a más medicación, eso es lo que empeoró todo en mi caso: dejarme ganar por unas pastillas que empeoró más que a mi estómago. Creo que nuestra mente tiene un poder, depende de cada uno. Es duro y oscuro el camino, pero creer que hay una luz adonde llegar, seguir un sendero que encontremos paz en nuestro interior depende de uno mismo. Aceptar las derrotas y los logros, dejar atrás lo negativo para dejar entrar lo positivo.

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    1. Hola Andrea. Al menos sabemos q hay personas q comprenden bien lo q vivimos. Aquí estoy al menos para q tengas con quien desahogarte. Te invito a q te unas a la comunidad q modero en Facebook: www.facebook/fibromialgiablogpr

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    2. Hola Carmen, muchas gracias por la invitación, me uno a la comunidad.Es la primera vez que me uno a un blog, cuando vi la publicación me animé a escribir lo que me pasa, comprender y que me comprendan. Es una buena manera de comunicarnos cosas y sentirnos alentadas de alguna manera. No todas vivimos lo mismo pero el sufrimiento es el comun denominador. Espero que se encaren con positivismo, que me costó muchísimo y sé que la lucha y la bronca con lo que vivimos el día a día no siempre nos enaltece. Pero, pienso que pensar optimistamente consigo misma cada una de la que padecemos esto nos debe poder seguir adelante; quizá ser un poquito egoístas y pensar en qué es lo mejor para cada una de nosotras. Dejar de lado lo que nos molesta. Ignorar la intolerancia de la incomprensión. Ser como somos y aceptarnos dignas de hacer lo que podamos y no todo lo que debamos. Pues "los de afuera son de palo" es un refrán muy trillado, pero forjarnos en la fe de cada una de nosotras para compartir un espacio de comprensión y aprendizaje mutuo en el camino que nos toca seguir.

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    3. Excelente comentario Andrea. Gracias por unirte a nuestra comunidad en Facebook. Se que sacaras provecho de los articulos e informacion que comparto. Siempre se aprende algo para sobrellevar esta enfermedad. Abrazotes de algodon!!!

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  8. Se como te sientes a mi me afecta mas el calor con el frio me siento mejor a veces estoy tan cansada que me afecta hasta el habla.
    El hacer ejercicio es fundamental para no ir a peor.

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  9. Y puedes hacer ejercicios cuando te sientes agotada? Cómo le haces?

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  10. Me siento tan identificada q me creo q escribi el articulo!, Al menos es un consuelo y una tranquilidad q todo es efecto de la enfermedad y no de lo que creen muchos ignorantes. Gracias por dar luz, Bendiciones

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    1. Muchas gracias por tu comentario, Ana. Puedes seguirme en la pagina fibromialgiablogpr en Facebook. Abrazotes de algodón.

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  11. ola amigos, yo estoy muy triste, es k al parecer todo apunta que tengo fibromialgia, mañana me dan los resultados x descarte, ruego a Dios, que no sea, porque lo que siento estos dias es insoportable, mas aun porque soy bailarina y entreno duro y desde que tengo este dolor impreciso de describir y generalizado no puedo ensayar, yo he tenido una vida muy estresante, soy muy dedicada al trabajo o he sido mejor dicho xk justo este año decidí dedicarme a vivir la vida en el buen sentido de la palabra, antes de sentir estos síntomas, decidí gozar de lo k ya había conseguido una estabilidad laboral, pero me siento tan triste por que siento que todos mis sueños quedaran trunco, yo me pregunto porque ami?, porque ???, solo creo que de esta no saldré.........a veces me vienen ganas de superarla y derrotarla, diciendo me varias veces que todo esta en la mente que puedo vencerla que un día me levantare y saltare de la cama como siempre sin dolores, sin rigidez, ni entumeciendo, que mis ojos no se llenaran de lagrimas por la frustración que me causa ...........amen

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    1. Saludos gabiviz. Como te comprendo! La fibromialgia te cambia completamente la vida! Sin embargo, haciendo ajustes de acuerdo a lo que nuestro cuerpo nos pide, podemos seguir adelante! Si algo he aprendido de esta condicion es que nuestra capacidad para ingeniarnosla y nuestra capacidad creativa es INFINITA!!! ANIMO!!! Abrazotes de algodon.

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  12. Me siento tan identificada con la forma de contar sus vivencias que parece que soy yo quien lo escribió y además a todo lo que redacto quiero añadir que tengo la incomprencion de los que me rodean que es lo que mas daño me hace al sufrir esta maldita enfermedad pues aquí en España no en todas las comunidades esta reconocida como tal es otra lucha mas que tenemos por si fuese poco .

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  13. Si supieras el bien que me hace leer tu relato parece que lo escribiese yo misma.Pero tengo que añadir que además tengo la incomprencion de mis familiares pues se resisten a creer que estoy enferma y que necesito de su apoyo .
    Gracias compañera por estar hay haces mucho bien saludos desde España donde aun esta enfermedad no esta reconocida como tal por desgracia de tantos miles de personas que la padecemos .
    Un abrazo.

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    1. Saludos y muchas gracias por tus palabras!!! Seguimos en esta lucha por una mejor calidad de vida. Abrazos de algodon.

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