miércoles, 1 de febrero de 2012

CÓMO VIVO CON FIBROMIALGIA

Hace unos días he estado recibiendo mensajes de amistades que conocen o tienen a algún familiar a quien le acaban de diagnosticar Fibromialgia. Me piden que les cuente cómo ha sido mi experiencia. Para beneficio de ellos y para ustedes lectores y lectoras de este blog, que también tienen amistades y familiares a quienes les han podido diagnosticar esta condición, comparto mis vivencias en estos trece años que llevo conviviendo con la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. La idea de compartir mi testimonio es para que, tal vez se identifiquen con lo que he vivido, pero les pido de favor, que no se comparen. CADA PACIENTE ES ÚNICO y la Fibromialgia, así como la Fatiga Crónica se manifiesta en cada persona de manera muy particular. Lo que nos es común a todos y a todas es NUESTRA RESPONSABILIDAD CON NOSOTROS O NOSOTRAS MISMAS POR EDUCARNOS SOBRE ESTAS CONDICIONES, LOS PROGRESOS DE LAS INVESTIGACIONES MÉDICAS Y EL ATENDERNOS ADECUADAMENTE SEGÚN SEAN LAS MANIFESTACIONES DE LOS SÍNTOMAS EN CADA UNO DE NOSOTROS/AS.

A continuación mi testimonio:

Yo tengo el diagnóstico de Fibromialgia desde 1999 - hace ya trece años y en los cuales he probado DE TODO. Me he gastado un dineral en acupuntura, masajes, quiropráctico, fisiatra y sus terapias, etc. Acá en Puerto Rico, así como en EEUU, la medicina HAY QUE PAGARLA Y ES COSTOSA: visitas a médicos, pruebas de laboratorio, rayos x, medicamentos, etc. Cuando voy al médico por cualquier otro malestar, me pasa que el médico, sin indagar mucho, me lo asocia con la Fibromialgia. En ocasiones, hasta yo misma asocio cualquier malestar que tenga, a esta condición, sin que sea necesariamente así. Es que se me hace difícil poder identificar que se trata de otra cosa. Esta condición me resulta tan paradójica como extraña, aunque lleve tantos años con ella. La llamo condición más que enfermedad, pues NO SIEMPRE me siento enferma, TAMPOCO es algo que con unas pastillas se me cure. La Fibromialgia y la Fatiga Crónica vivirán en mí como parásitos hasta que la medicina descubra qué las causa y cómo se pueden curar o prevenir. Mientras tanto, sólo existen teorías y muchísimos pacientes afectados alrededor de todo el mundo.


En estos años he aprendido a "hacerme la loca" y a no prestarle tanta atención. No deseo vivir girando alrededor de mis malestares, todo lo contrario, deseo aprovechar cada momento en el que me siento bien (y son muchos) para vivir a plenitud, las cosas simples o significativas para mí. Ahora veo las cosas por las que tanto luché de manera muy diferente y reparo en aquellas cosas que antes creía dadas sin reparar en su valor. Aprecio el tener un techo, tener qué poder comer hoy, el tener una familia, amistades, el tener una cama en la que puedo cogerme mis recesos, el tener acceso a una computadora y a la “magia” de la internet, que me facilita el poder continuar aprendiendo algo nuevo a medida que “navego” por tantas y tantas páginas interesantes. También me permite reír con mis amistades que están al otro lado del mundo o entristecerme cuando veo las imágenes, casi al momento, de las grandes tragedias que siguen asolando a este mundo.

Tuve que dejar de trabajar hace ya más de un año. Durante muchos años de mi vida me dediqué a estudiar para hacerme de una profesión. Fue la que me permitió sacar adelante a una familia por mi propio esfuerzo. Cuando ya mis hijos crecieron y encaminaron su futuro, quise cumplir mi sueño profesional de irme a estudiar fuera de mi país. Tenía la esperanza de poder continuar haciendo lo que más me gusta: enseñar. Sin embargo, luego de finalizar mis estudios y a mi regreso al país y reintegro a mi labor docente, tuve que dejar de trabajar a causa de un episodio bien severo de Fibromialgia y Fatiga Crónica. Uno de esos que me asustan, pues no puedo levantarme de la cama aunque quiera. Fue la señal para reconocer que no podía continuar con el ritmo estresante de mi trabajo en la universidad. Tuve que solicitar la incapacidad laboral. Y como he hecho con cada uno de los retos que he debido afrontar a lo largo de la vida, con mucha seguridad reclamé mi derecho a recibir el seguro social. Tuve la buena fortuna que me lo aprobaron sin mucho tropiezo y digo que fue buena fortuna, porque el proceso burocrático para reclamar lo que es un derecho ganado, es bien cuesta arriba y sumamente agobiante en este país, sin embargo, ese no fue mi caso.

No me arrepiento de haber dejado de trabajar, aunque hay ocasiones en las que echo de menos mis tiempos como trabajadora docente en la universidad. Echo de menos a los estudiantes, a los compañeros y compañeras de trabajo y particularmente a la dinámica de creatividad que implicaba la labor que allí realizaba. Reconozco que aunque echo de menos esas cosas, no es así con el ambiente estresante que tantos dolores físicos y sintomatología fibromiálgica me provocaba, pues <b>el estrés es la “gasolina” para provocar episodios severos de Fibromialgia y Cansancio Crónico.

Ahora trato de llevar una vida si estrés excesivo. Mis días son "a según". He orientado a mi familia y amistades para que tengan claro que todas mis confirmaciones a los eventos que me invitan están "sujetas a como me levante ese día". Yo me obligo a asistir a casi todo lo que confirmo, pero no me excedo en actividades. Mi agenda es bien flexible con TODO. Así me siento mucho mejor. Que si tengo una cita médica y cuando llego a la oficina, aquella está repleta de gente y no quiero estar sentada por horas de horas hasta que me atiendan, pues cambio la cita y ya. Que tenía que estar en un lugar a las 10:00 am, son las 9:00 am y mi cuerpo aún “no despierta” (recuerden que las mañanas son mis peores momentos del día), pues llamo y me excuso por no poder llegar. Por todo esto es que no asumo responsabilidades u obligaciones que sé que no podré cumplir, es como meterme en “camisa de once varas”. ¡Tututu, no, no, no! eso ya no lo puedo hacer. Y aunque parece una bobería, en una persona que tuvo la agenda “llena” durante 8 a 12 horas al día por años de años, esto es un cambio bien significativo, tanto en comportamiento como en actitud. Me tocó hacerlo, pues ¡pa’lante! Tampoco quiero darme el lujo de deprimirme, la depresión es otro “alimento” para los episodios fibromiálgicos y eso sí que no.

He buscado nuevos horizontes que me motiven: ahora escribo en mi blog y me siento bien útil ayudando con mi testimonio a otras personas que viven con esta condición. Ayudo en la medida que puedo e indicando siempre, que la Fibromialgia es bien única. A cada persona le afecta de formas diversas y que la actitud que asumamos ante ella es lo principal para combatirla. Atiendo mi condición de salud. Tengo tres médicos que manejan mis “crisis” de dolor y/o cansancio excesivo: la neuróloga, el fisiatra y la psiquiatra. Llevo un tratamiento con medicamentos neurológicos que me receta la neuróloga y que me han venido divinamente bien. Tomo una combinación de gabapentina (neurontin) y venlafaxina (effexor). Esas pastillas me ayudan a SOBRELLEVAR el dolor y la fibroniebla. Cuando el dolor no lo puedo controlar, tomo Tramadol con acetaminophen (ultracet). Me lo receta cualquiera de los tres especialistas que visito. El fisiatra va evaluando cada cierto tiempo, la condición en la que se encuentran mis músculos y los tejidos blandos de mi cuerpo. Si estoy muy “trinca” me asigna a sesiones de terapia para relajarlos y también fortalecerlos con ejercicios terapéuticos. La psiquiatra evalúa mi estado de ánimo y me receta medicamentos para manejar los episodios de insomnio, que son típicos en la Fibromialgia. El medicamento que mejor me ha venido para combatir el insomnio es estazolam (prosom). Lo tomo sólo cuando es necesario para evitar el habituarme al mismo. VUELVO A INSISTIR, este es mi TRATAMIENTO PARTICULAR Y PERSONALIZADO, que llevo bajo estricta supervisión médica. Cada paciente es único y así será el tratamiento que le sugiera su médico.

Busco además, aquellos tratamientos o “curas alternativas” que no sean excesivamente costosas y que me permitan continuar fortaleciendo mi sistema inmunológico. Para el cansancio crónico, hace poco, una amiga, quien no se identifica por el problema de –la discriminación laboral- que es otro tema, me recomendó el probar la Moringa. Es una planta de la India que se puede cultivar en climas tropicales y subtropicales. Está considerada como un superalimento y se utiliza para combatir la desnutrición en la India y en África. Aquí en Puerto Rico, hay una microempresa que la esta cultivando y produce las pastillas. El distribuidor que me las trae a casa se llama Jorge Callejo y su número telefónico es el 1-787-314-5959. El pote trae 90 pastillas y cuesta alrededor de $26 sin los costos de envío. La Moringa me ha venido divinamente bien para darme energía y combatir el cansancio crónico que acompaña a la fibromialgia. Los parchos que venden en la farmacia para el dolor (parchos de mentol o de capsaicina), me han venido divinamente bien y así reduzco la ingesta de pastillas para el dolor, pues me afectan el estomago.

Estoy trabajando con el bajar de peso y comer saludable porque es bien recomendable para pacientes con Fibromialgia. Camino 15 minutos 2 o 3 veces a la semana. Uso unos videos por que conseguí gratuitamente por internet (y que están publicados en el Fibromialgia Blog por Facebook). En ocasiones, salgo a caminar por el complejo donde vivo. Cuido mucho lo que como. Mucho alimento vivo (frutas, vegetales frescos, germinados); carne blanca (pavo, pollo o pescado preferiblemente) y muy pocos carbohidratos (arroz, pastas, viandas). Evito las salsas en la medida que puedo, pues tienen muchas calorías. Evito todo lo que es químico para cocinar (endulzadores, colorantes artificiales, cubitos de sabor, sazonadores, adobo,…). Evito las frituras, las comidas muy condimentadas o complejas y de difícil digestión. Uso especias de todo tipo para cocinar, doy color a la comida con turmeric (cúrcuma) un excelente antiinflamatorio y antioxidante natural y uso mucho el jengibre por sus excelentes propiedades curativas. Como lo mejor posible, aunque de cuando en cuando me doy un gusto pues siempre he sido de buen comer y lo disfruto. La Fibromialgia NO me priva de darme un gustito de cuando en cuando. Ha sido cuestión de hacer ajustes. Me he ido ajustando a vivir CON Fibromialgia, NO para la Fibromialgia. Para mí, es cuestión de actitud.

Estoy a tu orden pa'lo que sea. Con toda confianza.
Reciban un abrazo ¡de algodón!!!!

7 comentarios:

  1. Gracias por compartir tus vivencias!! si cada paciente es especial y único y lleva su enfermedad a sumanera, lo importante es no bajar los brazos es lo que tratamos de hacerle llegar a mi hijo Seba de 15 años que la padece, ahora tiene mejor conocimiento de la enfermedad, a veces le gana y en el invierno muchas veces gana ella, ya es la segunda vez que tiene que cursar 2ºaño pero lo bueno es que quiere seguir,HOY sale disfruta su vida de adolescente y mañana casi no se puede mover, pero.... Dios proveera....

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  2. Me ha encantado. Llevo años con la fibromialgia y desde hace un tiempo la llevo bastante mejor. Creo que el motivo más importante es que cada vez soy más positiva con todo lo que me rodea. "No voy a hacer esto porque luego...", ya no es lo primero que me viene a la cabeza. Tu mensaje transmite mucho más que un pensamiento positivo, es una actitud en el día a día. Me alegro de que alguien sea capaz de transmitir tanto en tan poco. Sigue escribiendo por favo. Sobre todo para esos días en los que cuesta un poco más mantener esta actitud. Saludos

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  3. LA UNICA MANERA DE YO EXPLICAR MY FIBROMIALGY IS LIKE HAVING AN ELEPHANT ON TOP OF ME...AFTER SWIMMING FOR HOURS!!PERO LO PEOR ES QUE CUANDO VOY AL MEDICO ..ER,DESPUES DE EXPLICAR MIS SINTOMAS ..ME MIRAN COMO SI ESTUVIERA LOCA O ESTOY BAJO LOS EFECTOS DE ALGUNA "RECREATION DRUGS".

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    1. Bueno mi nombre es sandra y yo sufro la fibromialgia desde hace13 anos pero solo me la diasnosticaron recien en el ano 2005 ellos crellendo q` esto me paso por el caso de la perdida de mi unico hijo q` fallecio en el ano 2002 en un accidente con su auto,pero no te niego q` durante ese tiempo me empiore llegue a perder mi memoria por un tiempo ,pero no del todo. Bolviendo al diasnostico un especialista me lo dianostico y me puso en tabletas q` usan para las personas q` sufren de ataques epilecticos,me mantuvieron mejor por un tiempo y me empiore de nuevo,vovi a ver al especialista lo q` hiso fue aumentar los miligramos de las pastillas y nuevamente lo mismo solo me alludaron por un tiempo, volvi al especialista el me cambio las pastillas por otras llamadas Tegretol las tome como 2 dias y me llene de alergia fui aver a mi doctor de cabecera y el no savia q` me havia causado esta alergia, asi q` llame al especialista y le esplique lo q` me pasava me vio de inmediato y me paro las pastillas y me hiso un examen de sangre y en dos dias me dio el resultado ,me havia afectado el higado ,estava totalmente inflamado, no me dio nada para desinflamar el higado solo me dijo se va a recuperar solo, yo me retire y no lo fui aver nunca mas , me fui a la farmacia naturista y pedi un remedio para desinflamar el higado me preguntaron el porq` yo les lleve mi resultado del examen de la sangre y de inmediato me lo hiciron y me dijeron como tomarlo, pero mientras tanto la alergia me tenia loca me rascava desesperada me afecto desde la cabeza asta los pies, pase varios dias llendo a emergencia por la picason parecia perro pulgoso, a todo esto cuando me mejore me segui manteniendo con remedios naturales
      tomo el magnessium 400 mg, y me alluda con los calambres q` me dan por las noches en mis brazos asta los dedos, pero el magnessium me a mantenido sin calambres y eso me tiene contenta,y ya no me cuesta levantarme de los dolores aunq` no te niego q` aveces paresco momia no me puedo mover de tan tiesa q` amanesco, pero como puedo me levanto me lavo mis dientes y mi cara me voy a tomar mi desalluno y mis remedios diarios q` son "EFEXOR 225MG,PARIET 40 MG, Y CARVIA 40 MG,estos remedios tomo todos los dias y son para la depresion , para controlar mi estomago ya q` tengo ulcera y gastrity y la prsion alta todo esto se me diasnostico por la perdida de mi unico hijo y dos mese despues fallecio mi padre , pero son cosas q` pasan en la vida y gracias a muchas personas q` me alludaron a salir adelante ahora me he recuperado bastante de mi depresion y de la perdida de memoria q` tuve, pero en fin sigo con fibromialgia, estos sintomas me afectan mucho para mi vida diaria pero yo combato con ella todos los dias hago mis que haceres del hogar a un q` me ponga mal me curo resando todos los dias y me coloco compresas calientes en mis musculos y en mi cuello ya q` esas areas son las mas afectadas y me vaja hacia mis brazos y manos y espalda, todo esto me comenso por mi trabajo y el medico me recomendo dejarlo ya q` cada vez q` me hacian phisio therapy quedava mejor pero volvia al trabajo y yo empiorava asi q`tube q` dejarlo y desde ese momento no he trabajado mas,lo unico q` mi situacion cambio para mal pero q` le puedo hacer si yo perdi la rapides de mis manos todo lo hago lento no me puedo apurar porq` cuando lo hago se me caen las cosas de las manos y no puedo tomar nada q` sea pesado con una mano se me cae pero en fin trato de hacer lo mejor q` puedo con mi vida mi salud y mi situasion.Bueno espero te alla servido mi testimonio de mi problema pero sigo buscando la solucion en las medicinas naturales, lo hare asta q` me mejore.

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  4. Suerte en esta nueva andadura blogera. :) Espero que encuentres el equilibrio que a todos los enfermos nos hace falta en la vida para poder...sencillamente disfrutar de cada dia como lo que es, un regalo. :) Siento que no puedas continuar con la docencia, vocación apasionante. Mucho animo desde España y un abrazo. Seguiré tus post...:)

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  5. Mi nombre es Yolanda y tengo fibromialgia desde hace 8 o 9 años, ya no me acuerdo, pero desde hace tiempo, me he dado cuenta , que a pesar de los dolores que padecemos, el factor psicológico es muy importante, yo tengo asumida ésta enfermedad desde el primer momento , no vivo obsesionada con que la padezco, sino que procuro vivir con ella a la espalda y hago todo lo que puedo para ser féliz. Tengo mis limitaciones,. claro está, pero para que vamos a estar todo el santo dia quejándonos,?? a mi particularmente no me sirve de nada, solo para acordarme que la tengo.- Un saludo y ánimo a tod@sa las persona que tenemos ésta enfermedad.

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  6. Hola tengo 27 años y ase como 8 años tengo dolor ase 8 meses me diagnosticaron con fibromialgia ahy dias en q siento q ya no puedo mas pero tengo 3 hijos y tengo q seguir adelante :( los dolores son terribles y hay dias q no duermo toda la noche ya no puedo mas

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