domingo, 25 de septiembre de 2011

LA FIBROMIALGIA sí PUEDE LLEGAR A SER incapacitante

Una amiga que también lleva un blog sobre la Fibromialgia y que se titula: La Fibromialgia no es el final de la vida, acaba de publicar un artículo excelente aunque su titulo me ha confundido. Mi amiga titula su escrito de esta forma “La Fibromialgia no se considera una enfermedad grave ni incapacitante” A mi parecer y desde mi experiencia, la Fibromialgia SI ES INCAPACITANTE. Hay muchas maneras de incapacitarse. Imagino que mi amiga se refiere a que esta enfermedad, físicamente no provoca condiciones que limiten nuestras funciones por degeneración física de nuestro organismo, sin embargo también hay otras formas de incapacidad. El no poder llevar una vida "normal" ya es una incapacidad.

Las personas que sufrimos de Fibromialgia lamentablemente nos vemos OBLIGADOS a cambiar nuestras rutinas de vida porque esta enfermedad es tan impredecible que nos condiciona cada uno de nuestros días "a según nos sintamos". Esto de por sí, ya es incapacitante y además, muy frustrante. Cada día de nuestras vidas se debe acomodar a como nos sintamos. Es por ello que nuestra calidad de vida se ve trastocada. Nos cuesta hacer compromisos con anticipación, porque no sabemos cómo nos vamos a sentir ese día. Si planificamos una actividad, puede que cuando llegue el momento, no podamos cumplir a cabalidad porque no nos sentimos bien. Alguno/as hasta hemos tenido que cambiar o abandonar nuestros trabajos y profesiones porque ya no podemos sobrellevar la carga laboral o manejar el estrés que nos pueda generar el tipo de trabajo que realizamos o porque sencillamente no tenemos la energía para realizarlo. Esto además, nos provoca una enorme frustración, depresión y altera nuestra economía.

Ya en muchos países, la Fibromialgia es reconocida como una condición incapacitante para la seguridad social y los pacientes podemos recibir el beneficio de una pensión por incapacidad laboral. Cada caso es ÚNICO, porque la Fibromialgia no nos afecta a todos de la misma forma o a medida que pasan los años, puede ir variando y transformando nuestra cotidianidad de formas diversas.

Debemos evitar o prevenir el confundirnos o el crearle falsas expectativas a quienes padecen los efectos tan impredecibles de esta enfermedad o a aquellas personas que buscan información sobre ella. Habemos muchas personas que nos hemos tenido que incapacitar debido a que padecemos esta condición que lamentablemente, hasta el momento, no tiene cura, solo paliativos para poder sobrellevarla.

El artículo que ha escrito mi amiga Mylene, , motiva a quienes padecemos Fibromialgia para que busquemos la ayuda necesaria y mantengamos la esperanza. Es muy cierto que la psiquiatría es uno de nuestros mejores recursos, tanto para atender el trastorno neurológico por la inadecuacidad de nuestros nuerotrasmisores, los principales causantes del dolor, así como por la depresión que nos puede provocar el ver nuestras vidas trastocadas y hasta transformadas a causa de la Fibromialga.

Pueden visitar el blog de Mylene al entrar a este enlace: http://fibromialgico.blogspot.com/2011/09/la-fibromialgia-no-se-considera-una.html

9 comentarios:

  1. Estimada Carmen, primero que todo, no entiendo porque publicaste este artículo tuyo (es decir el de arriba) como un comentario en mi blog y luego lo retiraste. Me encanta cuando mis artículos crean controversia y hacen que la gente medite, reaccione y comente; así que no veo la razón para que hayas eliminado tu comentario.

    Por otro lado, me parece que todo tu análisis se centra en el título del artículo, cuando la esencia del mismo explica claramente que LA FIBROMIALGIA SI ES INCAPACITANTE, AUNQUE SOCIALMENTE Y A VECES, incluso MEDICAMENTE "NO SE CONSIDERA" ASI.

    De hecho, para que tengas una idea del fundamento de mis argumentos, te comento que yo TENGO UNA PENSION POR INVALIDEZ POR FIBROMIALGIA, así que soy prueba viviente de que SI incapacita, y en mi país es reconocida por la Seguridad Social (pero no así en todas partes).

    Lo que trato de explicar en el artículo, que al parecer no te quedó claro, es que tenemos que vivir con el estigma de que nuestra condición NO SE NOTA y por lo tanto, hay muchos que no la CONSIDERAN lo suficientemente grave como para ser incapacitante, por lo que nos toca cada día SER GUERREROS EN PIE DE BATALLA. Hablo de COMO SE CONSIDERA ... no de lo que es. No creo que nadie que siga mi blog y lea este artículo, pueda crearse falsas expectativas; esto ocurriría si leyeran solamente el título.

    Puedo entender las discrepancias y hasta las críticas, pero con todo respeto, yo jamás le pediría a ninguna otra persona que reconsidere el título de su trabajo, porque solo uno conoce el grado de esfuerzo y dedicación que otorga a la publicación de sus artículos, y me parece que para emitir juicios como los tuyos, deberías informarte mejor sobre la trayectoria de mi blog, por lo que aquí te dejo tres artículos previos, relacionados con el tema de incapacidad (que puedes encontrar bajo la etiqueta del mismo nombre):

    Seguir trabajando o no cuando se tiene fibromialgia o síndrome de fatiga crónica (http://fibromialgico.blogspot.com/2011/08/seguir-trabajando-o-no-cuando-se-tiene.html)

    Como me perciben los demás (http://fibromialgico.blogspot.com/2011/06/como-me-perciben-los-demas.html)

    Nuevas técnicas de neuroimagen demuestran que el dolor es real en los pacientes con Fibromialgia (http://fibromialgico.blogspot.com/2010/12/nuevas-tecnicas-de-neuroimagen.html)

    Espero que este comentario te brinde algo de claridad respecto a mi artículo.
    Saludos y un Feliz Domingo!!!

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  2. Gracias por tus comentarios Mylene. A raiz de ellos, he editado mi escrito.

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  3. YO ENTENDI LO QUE QUERIAS DECIR, QUE ES INCAPACIDAD PARA ALGUNOS PAISES, PERO NO PARA TODOS, DONDE YO VIVO , ISRAEL NO LO ES, ES MAS NI YO SABIA LO QUE SIGNIFICABA CDO ME LO DIJERON , ASI QUE TUVE QUE BUSCAR EN INTERNET LA PALABRA, DESPUES DE ESTAR EN VARIOS BLOGS, ME DI CTA QUE NO ESTABA SOLA Y QUE AFECTA A MUCHAS PERSONAS COMO YO, TAL COMO SE DICE UNO NO PUEDE PLANIFICAR EL DIA SIGUIENTE PORQUE NO SE SABE CON QUE GANAS DE HACER ALGO SE LEVANTA, PERO CDO NO QUEDA OTRA SE DEBE HACER IGUAL Y ESO TRAE MAL HUMOR Y DEPRESION, YO ESTOY EN TRATAMIENTO PSICOLGICO Y PSIQUIATRICO PERO ANTES DE QUE ME DIJERAN QUE TENGO FIBROMIALGIA POR OTROS MOTIVOS, ASI QUE TODO LO QUE PUEDA LEER, ME AYUDA GRACIAS A TODOS

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  4. A VECES PIENSO Q SI ESTA ENFERMEDAD, NO NOS HACE MAS TOLERANTES Y BUENAS PERSONAS NO NOS SIRVE DE NADA, EQUIVOCARSE ES HUMANO,HAY TANTAS MANERAS DE DECIR LAS COSAS SIN AGREDIR O ENOJARSE,ESTAMOS EN EL MISMO CAMINO, EN LA MISMA LUCHA...Y VAMOS POR LA MISMA VEREDA...Y COMO DECIA MI ABUELA AL QUE LE QUEPA EL PONCHO Q SE LO PONGA...A SEGUIR ADELANTE!!!!

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  5. Muchas gracias por compartir tus vivencias con otras personas que padecemos FM, ayuda saber que no estas sola.

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  6. HOLA MI NOMBRE ES LILIANA Y HACE 2 AÑOS ME DIAGNOSTICARON ESTA ENFERMEDAD,QUISIERA SABER COMO PUEDO PONERME EN CONTACTO CONTIGO GRACIASSS

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    1. Saludos. Como sigues con la fibromialgia? Puedes buscarme en facebook: https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr
      Lindo dia!

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  7. hola soy de argentina y tengo fribromialgia tengo que renunciar a mi trabajo por no poder hacerlo ,soy maestranza y aqui no nos podemos jubilar por invalides no esta dentro de las enfermedades para ello

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    1. Saludos Ines. Es lamentable que aun exista tanta ignorancia sobre una enfermedad reconocida por la Organizacion Mundia de la Salud desde hace mucho. Mas aun, que haya paises que no la consideren para sus procesos de incapacidad y jubilacion. La lucha sigue para que se reconozca la fibromialgia como enfermedad invalidante. En Argentina hay grupos de lucha y asociaciones de enfermos que tal vez puedas considerar para orientarte, unirte y encontrar apoyo. Un abrazo de algodon. Puedes ver otros articulos en: https://www.facebook.com/fibromialgiablogpr

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