miércoles, 15 de junio de 2011

EL GRAN RETO

Muchas gracias a todas esas personas que amablemente han dejado sus comentarios en mi blog. A algunas les he contestado directamente. Otras han dejado anónimamente sus opiniones, las que para mí resultan muy valiosas, como imagino que también lo resultan para los nuevos lectores que se acercan a mis palabras. Algunas personas me han compartido sus dudas o temores porque acaban de recibir el diagnóstico. Otras, que llevan su tiempo padeciendo y tratando de sobrellevar la condición de Fibromialgia, se sienten identificadas con mis relatos. Hay quienes me han expresado que mis palabras les dan ánimo y esperanza. Sepan que ustedes también me dan fortaleza para continuar con esta convivencia difícil que es padecer Fibromialgia.

No deseo llamar lucha a mi esfuerzo, porque hace tiempo que decidí no seguir luchando. Luchar significa enfrentarme, tratar de imponerme y eso, para mí es un esfuerzo inútil ante una condición de salud que va a seguir conmigo por lo que me resta de vida o hasta que se encuentre algun remedio que la cure o alivie grandemente lo que provoca. Así es que, mientras tanto, ¿para qué agotar mis energías en una batalla que no se si voy a ganar al corto plazo? No me parece sabio y yo pretendo, SI que pretendo, serlo. Al menos prentendo ingeniármelas para ganar algo en este reto de vida. Por lo tanto, hace años decidí que si la vida me da limones, ¡me hago un buen MOJITO!!! Por lo que para mi, vivir con Fibromialgia requiere tener o desarrollar algo de astucia.

Como he mencionado en otros relatos, a mi parecer y en mi caso particular, la Fibromialgia se empezó a manifestar desde mi infancia. Yo padecía dolores extraños que según me daban, así mismo desaparecían. No se sabía a qué se debía. Recuerdo que mi madre me daba cuanto mejunje le decían las vecinas o la familia que había para combatir dolores o fortalecer mi salud. No sé cuántos potes de vitaminas, aceites de hígado de bacalao, extractos de malta, teces de cuanta planta tomé en mi infancia porque siempre fui una niña enfermiza y delgaducha. Cuando me vino la menstruación, el cuadro se complicó porque los fuertes dolores, en ocasiones, eran insoportables, al punto de hacerme ausentar del colegio. No había medicamento, té o bolsa de agua caliente o fría que me aliviara aquellos malestares que me provocaban insomnio. Lo pasaba terriblemente mal durante una semana al mes. Luego, mi esófago dejó de funcionar y hubo que operarme para que el alimento pudiese llegar al estómago. Recuerdo aquellos terribles dolores en mi recuperación. Dolores que ni los fármacos más potentes lograban calmar. A través del tiempo sufrí costocondritis – dolor muscular en la zona aledaña al corazón-, que me hicieron pensar que me estaba dando un ataque cardiaco. Padecí del síndrome pre-menstrual, espasmos musculares achacados al estrés y a tanto trabajo, terribles migrañas, en fin que a cada cuadro de dolor, se le ponía nombre y se trataba de forma independiente, hasta que una neuróloga llegó con el diagnóstico que explicaba todo este cuadro extraño de dolor: FIBROMIALGIA.

Por un lado me sentí aliviada. ¡Ya sabía lo que tenía! Por otro, experimenté negación cuando comencé a leer lo que aquella palabra que escuche por primera vez, significaba. ¡NO! Yo no tengo eso, yo no puedo permitirme tener eso. ¡Yo tengo que trabajar para vivir! Lo que leía sobre el tema no me gusta nada y resultaba un impedimento para continuar con mi vida profesional que tanto me había costado alcanzar. Luché con mi mente y mi cuerpo contra aquel diagnóstico porque no quise aceptar tal enfermedad en mi vida. Poco duró mi lucha. Mi cuerpo me envió un mensaje contundente –se apagó-. No podía levantarme de la cama, no respondía. El agotamiento físico y mental era extremo. No podía expresarme con claridad. Mi mente estaba confusa. No podía leer o ver un programa de TV porque no lograba concentrarme. Entonces, la angustia se apoderó de mi ser. Vi el HORROR en mis ojos. ¿Qué voy a hacer ahora?

Mi profesión me había enseñado mucho sobre el comportamiento del ser humano en distintos momentos críticos de sus vidas, ahora me tocaba a mí aplicarme lo que había aprendido para ayudar a otros. Como muy bien dice el dicho popular: “en casa del herrero, cuchillo de palo”, !cómo cuesta ayudarse a sí mismo!. Fui mi peor paciente. Me costó mucho tiempo y lágrimas asumir que mi vida estaba dando un giro hacia un mundo desconocido para mi hasta ese momento. Me tocaba cambiar de forma de vida. Tanto que lo había sugerido a otros, pues ahora me tocaba a mí. Confieso que es muy difícil el hacerlo. Es dificilísimo aceptar que ya no puedes seguir funcionando de la misma forma, haciendo las cosas que solías hacer. Sentí rabia, inconformidad. Me resistí. Quise hacerme la heroína que va a vencer a esta “cosa” que dicen que tengo, yo iba a encontrar la forma de ser la excepción, la que se curaría. Lo iba a intentar todo. Sin embargo, me derrumbaba ante el mínimo esfuerzo, no quería ni lograba salir de la cama, de la casa. Me llegó la depresión. Empecé en un círculo de negación-depresión que complicaba mi cuadro de salud aún más.

Yo no deseaba tomar medicamentos. Con tanta “cosa” que había tomado en mi infancia, me había vuelto en contra de la medicina tradicional y de los fármacos. Así es que empecé el proceso del regateo, tratando de experimentar otras opciones con la medicina alternativa para encontrar la respuesta mágica que terminaría con aquel mal. Comencé con masajes, quiropráctica, acupuntura, homeopatía…he probado de casi todo. Muchos daban resultados, pero a corto plazo. Además, el costo estaba llevándome a la quiebra. Así es que volví donde mi neuróloga que tuvo la paciencia infinita de manejar mi resistencia y mis momentos de intolerancia. Me hizo comprender que no hay respuestas magicas. Hay que buscar la forma en que pueda manejar el dolor de manera tal que me permita continuar disfrutando de una vida plena aunque eso implique hacer cambios en la rutina de vida y el tomar medicamentos. Fui experimentando con los fármacos por un tiempo prudente para que hiciesen su efecto e inicie el viaje hacia una nueva vida, probando y experimentando con lo que podia o no podia hacer.

Entonces llegó la aceptación. Tuve que aceptar que padecía Fibromialgia, que mi vida no corría riesgo de muerte, pero que definitivamente, requería reestructurarse porque ya yo no iba a funcionar igual. Fue cuando comencé a conocerme más a mí misma. Fue cuando me convertí en mi propia paciente y empecé a aplicarme a mí misma lo que había aprendido para ayudar a otros a manejar las crisis de vida. Me había llegado una crisis muy seria que cambiaría mi vida para siempre. Me rendí, pero no ante la Fibromialgia, me rendí ante un poder superior a mí que me ayudaría a iluminarme para poder encontrar la forma de saber sobrellevar a la Fibromialgia y asi poder continuar disfrutando de la vida plenamente. Agradezco plenamente mi rendición. Mis oraciones llegaron a alguna parte y reconocí que estaba experimentando el duelo. Duelo, porque perdía una parte de mi vida, una parte de mí. Me veía en la obligación de aprender a vivir sin todas aquellas cosas que ya no podía realizar. Reconocí que ante mí tenía el reto de aprender y reaprender a vivir de forma distinta y con ello disfrutar plenamente de las cosas que la vida me brindaba, en lugar de quedarme rabiando, regateando o sumida en la terrible tristeza que me provocaba la pérdida de tantas cosas por las que había luchado tanto antes. Quedarme estancada solo me perjudicaba a mí misma y encima me alejaba de las personas queridas que se estaban hastiando de mi pesadumbre continua.

Pienso que lo he logrado. Llevo 13 años con Fibromialgia. Pude sacar mi hogar y a mis tres hijos adelante. Pude empezar y culminar mi doctorado. Me fui a donde jamás anteriormente había pensado que iría y mucho menos que por allá me quedaría 3 años. Me fui sola a vivir una vida completamente desconocida para mí. Aprendí a sobrellevar la Fibromialgia aprendiendo con ella y de ella y sobretodo aprendiendo de mí misma. Porque algo sí que tiene la Fibromialgia, es única. No afecta igual a cada una de las personas que la padece, entonces solo queda comenzar a conocerse para poder identificar cómo la toreamos para poder seguir adelante sin amargarnos por ello y más aún, sin amargar a los que más nos aman. ESE ES EL GRAN RETO.

7 comentarios:

  1. Me costó entender que "perdida" son muchas situaciones, no es solamente que se muera un ser querido. Veo por tu escrito que no soy la única que ha pasado por ello.
    Pienso que la gente que padece Fibromialgia se acerca a tu blog por algo bien sencillo, pero muy DIFÍCIL, dicho por ti misma. Tuviste que aprender que tienes limites, que no eres de hierro, que eres humana.
    Las mujeres (solteras, casadas, jefas de familia, viudas, divorciadas) nos creemos con súper poderes.
    La honestidad de tu escrito llega. Con el permiso que te das de tener días buenos y otros regulares o blahhh, le das el permiso a quien te lee para tener fortalezas y debilidades también. Eso, mi querida amiga, hace que nos sintamos "normales", que de vez en cuando, forzado o voluntario, nos tomemos licencia para decir: "por hoy, por medio día, por unos minutos, no puedo mas y no hay nada de malo con eso!!".
    Gracias por compartirlo. Eso es ESCRIBIR PARA SANAR!

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  2. Hola

    Leyendo tu relato, veo muchas cosas que me han pasado desde niña y desde que me diagnosticaron fibromialga. Siempre ha sido el rechazo contra esta carcel en la que se ha convertido mi cuerpo, ahora ya no doy más. En este momento el dolor no es lo peor, sino que la fatiga, el cansancio extremo que no deja ni siquiera pensar en las cosas que cotidianamente uno tiene que realizar en el trabajo. Mi reumatologa me derivo en forma urgente con mi psiquiatra y ahora estoy con licencia médica con una depresión grave, tomando muchos medicamentos e intentando estar mejor, mas despierta y atendiento las indicaciones de la psicologa.... ese especialista que nunca antes había tomado en cuenta. Me siento tan abrumada y cansada, no estoy muy convencida que el futuro sea mejor, no se que esperar y ahora todo me aterra. Me da miedo tomas mas responsabilidades en el trabajo o en mi vida personal no tengo ninguna certeza (si se que todo el mundo no la tiene, pero la mayoría espera esta bien al día o la semana siguiente) de si voy a poder cumplir en esas tareas o responsabilidades en ningún plazo. Hasta la locomoción publica o los lugares llenos de gente me producen angustia, ya que alguien te puede pasar a llevar o apretar con el consiguiente bomba de dolor que se propaga con el cuerpo.

    Ufff me acabo de dar cuenta que te estoy dando la lata y espero algún día llegar a tener la tranquilidad que se ve en tu escrito.

    Yo voy a seguir con el libro que me dejo la psicologa.

    Saludos
    Isabel

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  3. Hola!

    Antonia, desde la pagina de Facebook titulada Fibromialgia, ha escrito este comentario que comparto con mis lectores:

    "Me veo identificada con tu escrito en muchas cosas, pero la más importante de todas, es que no hay dos Fibromialgia iguales. Por eso cada persona tiene que aprender lo primero a confiar en ella misma, en saber hasta dónde puede llegar, para que sus dolores no vayan a más, a relajarse, a saber qué es lo que le va mal para no caer en los mismos errores. Saber que tu vida ha cambiado, pero no por eso debes dejar de hacer lo que si puedes realizar y de esta forma cada día te irás sintiendo mucho mejor. Yo deje tantos medicamentos y después de ayudarme con la acupuntura, la doctora me quito algunos alimentos que afectan, a mis dolores, como la lactosa, fritos, harina, helados y beber cosas frías, abrigarme bien y alejarme de los aires, ventiladores, y cosas húmedas, como por ejemplo no dejar que el pelo se seque a su aire, incluso en verano siempre lo seco con el secador, y si voy a la playa o piscina, lo seco un poco también. Parecen tonterías pero con el tiempo vas sintiendo mejoría, y tú mejor que nadie debes aprender a saber qué es lo que te afecta. Los únicos medicamentos que tomo, es por la mañana un tranquilizante, para aliviar esos puntos de dolor, tomando la dosis mínima me va bien, y por la noche un antidepresivo, la dosis más chica para poder descansar y dormir bien, el resto depende de mí, en lo que como, el esfuerzo que realizo, hacer natación a mi ritmo, para que la musculatura no se agarrote y eso si descansar después de comer al mediodía un ratito para cargar las pilas y poder seguir el día. Lo más importante dejar como me dijo un día el Sicólogo, que tiren otros del carro e ir yo detrás sentada, y no delante, como hasta entonces había hecho. Ahora mismo estoy reina a como estaba hace unos años, y todo es por haber aprendido a vivir y saber llevar la Fibromialgia y dar gracias a Dios, por darme fuerza para decir NO cuando uno no puede. Saludos Antonia"

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  4. Saludos, Hace algunos recibí el diagnóstico un año después de un accidente automovilístico en el que me ví envuelto como víctima. Se muy poco sobre la condición y leyendo en este blog (el primero que consigo que me hace sentido) me doy cuenta que varias condiciones que he ido padeciendo pueden estar relacionadas. Son pocos o ninguno los medicamentos que tomo. Cuando el dolor es extremo es cuando decido ingerir algo que me calme el dolor. No se puede describir. Es como un gran corrientazo que recorre los músculos grandes del cuerpo pero que se sienten como si fuera en los huesos. Es incapacitante pero sólo por segundos que regularmente no pasan de un minuto. Me puede dar varias veces al día como que pueden pasar 2 meses y no sentir absolutamente nada. Lo frustrante de esto es que no se sepa tanto de la condición y cuando la diagnostican te dejan en un limbo desconocido donde no saber para donde debes ir.

    Me alegra que usted a pesar de la situación pueda alentar a los demás y tener el ánimo de orientar, enseñar y escuchar a los que andamos perdidos en este mundo de la fibromialgia.

    Dato curioso, que nunca relacioné. No sabía que la falta de memoria y los problemas intestinales pudieran estar ligados. Ahora entiendo muchas cosas.


    Seguiré entrando y leyendo este blog ya que veo que motiva y ayuda a mantenerse orientado en un tema del que casi nadie quiere hablar, entiende o siquiera cree que exista (lo cual entristece a los que lo padecemos, porque no se siente la empatía por parte de los demás).

    Muchas gracias.

    José Carrasquillo-Estrada
    jacarrasq@yahoo.com

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    1. Jose, muchas gracias por compartir en este blog lo que ha vivido y vive con este diagnostico.

      La Fibromialgia es complicada. Cada quien la vive y siente de forma muy particular. Yo comence este blog porque "quise salir del closet". Estaba cansada de "disimular" mi dolor para poder seguir adelante con una vida que creia "normal" pero que el dolor cada vez la condicionaba mas y mas.
      Como muchas otras personas, la Fibromialgia tiene la caracteristica IRONICA de que mientras peor una esta, mejor se ve! Entonces las personas a nuestro alrededor piensan que una finge, exagera o es hipocondriaca.
      Todo lo que encontraba y leia resultaba DEPRIMENTE y decidi escribir mis vivencias para que las personas pudiesen de alguna manera entender lo que se vive a diario. Tambien SIEMPRE he querido enfocar mi condicion -a la que llamo "la enemiga que vive en mi"- desde una actitud lo mas positiva posible. Deseo fomentar ESPERANZA con mis palabras. Me agarro de la esperanza para sobrellevar tanto la Fibromialgia como el Cansancio Cronico que en mi caso la acompana y todos los demas sintomas o trastornos que me provoca.

      Gracias por leer mi blog. Tambien estamos en Facebook. Busquenos como Fibromialgia Blog y recomiendenos! Hace mucha falta educar a nuestros familiares y amistades para que conozcan y comprendan lo que vivimos. Adelante!

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  5. Gracias por darnos este ejemplo de sobre vivir y aprender entender, me encantó tu escrito es una hermosa forma de superarlo y es muy positivo pensar que hay personas con un hermosa forma de superación te pido un permiso de compartir tu historia respetando tu nombre para con partir a un grupo que tengo a cargo te agradecere mucho tu respuesta, un abrazo de algodón con mucho cariño y comprensión y te deseo un hermoso bello Dia, bendiciones

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    1. Saludos Arlyn. Muchas gracias por tus comentarios y por supuesto que puedes compartir mi escrito con quien gustes. Estamos para apoyarnos y el contar nuestras historias es una forma de mostrar solidaridad y brindar apoyo pq muchas veces nos vemos reflejados en las palabras de los que escriben y la forma en la que manejan sus situaciones (como yo hago con las mias) nos ayuda a tener ideas para enfretar los retos que la Fibromialgia nos pone a diario en nuestras vidas. Abrazotes de algodon!!!

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