viernes, 21 de septiembre de 2012

EL DOLOR ES INVISIBLE

Hola! Comparto con ustedes la entrevista que me hiciera la periodista Lilliam Irizarry del periodico El Nuevo Dia de Puerto Rico. En el articulo se habla sobre lo que la Fibromialgia ha causado en mi vida y como sobrellevo la enfermedad. _____________________________________________
El dolor es invisible.
Carmen Ramos tuvo que aprender a vivir a cámara lenta.

Antes de poder mirar al mundo directamente a los ojos en las mañanas, Carmen Ramos tiene que recorrer, a cámara lenta, un oscuro y doloroso tunel. Desde que le diagnosticaron fibromialgia hace 13 años, tiene dolores agudos y constantes en diferentes partes del cuerpo que la han llevado a sufrir “dos shutdown”. Durante esos periodos, vive tirada en la cama en espera de que las horas pasen. No puede levantarse, concentrarse, hablar ni leer.

“Hay días que trato de levantarme de la cama y mi cuerpo no responde. Siento como si me estuvieran serruchando las muñecas, no puedo hablar porque me asfixio, ni ver televisión porque no entiendo nada”, expresa la educadora de 53 años.

La fibromialgia es un conjunto de síntomas y trastornos poco entendidos que se caracterizan por fatiga extrema, dolor persistente y rigidez matutina en los músculos, tendones y tejido blando circundante. Considerada una enfermedad incapacitante, también provoca dificultades para dormir, dolores de cabeza, problemas de memoria o de concentración, ansiedad y depresión, entre otros.

“Una vez pasé en cama tres meses en lo que fui poco a poco recuperándome. Llega un momento en que uno teme perder la capacidad física e intelectual”, sostiene quien toma 11 pastillas diarias, más varias vitaminas y suplementos, para poder mantener el funcionamiento de su cuerpo.

Su horario óptimo, en el que a veces luce como si no tuviese enfermedad alguna, va de 11:00 de la mañana a 4:00 de la tarde. La montaña rusa del dolor, sin embargo, regresa al oscurecer.

Aunque tiene tres hijos y un marido que la comprenden y la apoyan, la historia es diferente cuando sale a la calle, pues la gente que la ve en una fila para personas con impedimentos en el banco piensa que finge. “A veces la gente me mira con cara de suspicacia, empiezan a murmurar y se molestan, pero ellos no saben cómo yo me siento porque el dolor es invisible. Ellos me ven bien, pero no ven que estoy haciendo un esfuerzo enorme para verme bien”, afirma.

A principios de la enfermedad, Ramos laboraba como consultora en la Universidad de Puerto Rico (UPR), pero tuvo que reducir sus horas de trabajo a causa de los dolores. Las semanas que no podía levantarse de la cama, no recibía ni un centavo de salario.

Una vez terminó ese contrato, decidió trasladarse a España para hacer un doctorado en Sicología y Educación, que logró con mucho esfuerzo pues los dolores de la fibromialgia la siguieron hasta allí. A su regreso, intentó reintegrarse al mundo laboral en una plaza regular de coordinadora de comunidades de aprendizaje en la UPR, pero tuvo varias recaídas que la asustaron.

Ahora, con la satisfacción de un diploma doctoral bajo el brazo aunque no pueda ejercer, la pensionada se dedica a su blog http://narrativasyvivencias.blogspot.com, con el que busca educar sobre la fibromialgia y “sensibilizar a las personas para que no sean tan crueles con la gente cuyo dolor no se ve”.

Ramos tuvo que dejar atrás muchos sueños a raíz de la enfermedad, incluyendo la posibilidad de una plaza permanente de profesora en la UPR. Lo más que lamenta, sin embargo, es no poder cargar en brazos a sus nietos ni poder jugar con ellos en el piso.

Aunque en estos días la intensidad del dolor ha mermado, ella bien sabe que los oscuros días del “shutdown” pueden regresar en cualquier momento. Lo mejor es que ya aprendió cómo enfrentarlos: “Pensando que mañana es otro día y que voy a estar mejor, contemplando la naturaleza desde mi habitación, orando y tratando de que se me quite este miedo espantoso de quedarme inútil”.

El Nuevo Día, Un solo Puerto Rico, 21 septiembre 2012
http://www.elnuevodia.com/eldoloresinvisible-1348094.html .

15 comentarios:

  1. Como te entiendo, yo también la padezco.
    Un abrazo suavecito y mucha suerte sin dolor

    ResponderEliminar
  2. Hace como dos años me diagnosticaron que tenia la enfermedad. No es tan fuerte como usted pero se siente horrible. Lo mas triste es que tengo que aguantarla sin medicamentos, pues he salido alergica a los medicamentos que la tratan. No es fácil pero trato de seguir adelante. Siga hacia adelante, y que Dios la bendiga por su valentia

    ResponderEliminar
  3. También sufro fibromialgia y a veces ni yo la entiendo, con estoy artículos me aclaran muchos síntomas que no relacionaba con esta enfermedad, han sido d gran ayuda para mi y para los que me rodean, a veces no se ni cómo explicar lo mal que me siento y me deprimo mucho. Gracias

    ResponderEliminar
  4. Estoy llorando en este momento, es la primera persona que escucho que tiene los mismos sintomas que yo, he pasado meses sin poder levantarme de la cama por que mi cuerpo no reacciona, llegue a pensar que tal vez era yo que no ponia de mi parte pero al leer esto me doy cuenta que no soy la unica con fibromialgia tan severa soy una madre de 33 anos de edad y aveces pienso las cosas que no puedo hacer con mi hija por que esta enfermedad no me lo permite y sufro muchisimo gracias a Dios tengo a mi familia que ha aprendido de la enfermedad y me apoya y gracias a usted por que por fin me doy cuenta que si hay personas con esta enfermedad tan severa como la mia. Que Dios la bendiga y gracias por este blog me sirvio de mucha ayuda.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Saludos Vanessa! Gracias por compartir tu testimonio. Somos muchas las personas que sufrimos con esta enfermedad tan incomprendida e incapacitante! Te digo que llevo tomando 4 pastillas (y hasta 8) de Moringa. Eso NO me quita el dolor, pero me ha levantado de la cama!!!! Tengo un amigo que las distribuye en PR. Si te interesa, por favor me avisas y te paso la informacion. Para el dolor consegui los parchos de capsaina que los venden en algunas farmacias, aunque yo los compro por internet bajo la marca salonpas - capsain patches. No me quitan el dolor pero lo hacen manejable para poder tener algunas horas de alivio al dia. Vas a estar bien! Saldras de la crisis. CONFIA!!!! Un abrazo de algodon!

      Eliminar
  5. Entiendo a todos los que padecen mi madre la diagnosticaron fibromialgia cronica y la verdad le entiendo como es sus dolencias soy de peru

    ResponderEliminar
  6. Carmen,
    Soy Evelyn, no sé utilizar mucho esto de los blogs, llegue aquí a través de facebook. Fui diagnosticada con fibro a los 33 años,aunqie comencé a sentir los sintomas a los 28, ahora tengo 44. Tu historial me conmovió mucho, porqué como mencionas esta es una condición incomprendida.
    En mi caso cai en cama tres meses cin tan sólo 34 años y mi cuerpo no respondía, pensé que jamás me volveria a levantar. Mis hijos tenían entonces 9 y 6 años. Una fuerte depresion me llevó a ser hospitalizada en Capestrano. Fue estando allí que decidí que la fibro no podría conmigo. ¡Yo no la invite a mi vida! Simplemente, ella la invadió.
    Me di a la tarea de conocerla, si conoces al enemigo y sus estrategias de guerra, puedes ganar la batalla. Busqué todas las ayudas posibles y traté todo aauello que me hiciera sentir mejor. También comencé a participar de los foros de fibro en facebook, esto fue vital para darme cuenta de que esta condición no es mental y que lo que yo siento es compartido por muchos mas. Mi forma de pensar cambio y decidí que NUNCA MAS ME QUEDARÍA EN LA CAMA. Cuando mi cuerpo no responde paso los días en el sofá del "family", acompañada de mis hijos, el perro, la tele, los amigos de mis hijos...., pero nunca más estaré sola en un cuarto oscuro.
    DIOS ME DIO LA BENDICIÓN, de estar un año en remisión, fue entonces que decidí cumolir uno de mis sueños de estudiar mi maestría en Consejería en Salud Mental, pero la fibro se apoderó de mi cuerpo nuevamente. Fueron muchas las veces que sentí morir y que no llegaría al final, pero mi pasión por lograr mi meta era mayor. Hoy estoy haciendo mi internado en un hogar de rehabilitacion de drogas y alcohol para mujeres y me siento más fuerte para llevarles el mensaje de qué con el deseo, la esperanza y la FE INFINITA EN DIOS, TODO SE PUEDE.
    No es fácil, no deja de doler, muchas recaídas, fuertes recaídas, fragilidad, soledad, incomprensión, miedo, cansancio extremo, tristeza, siguen iendoy viniendo a mi vida, pero mi fe y mi fortaleza que son de DIOS,ESAS NUNCA LAS PIERDO.
    No sé si podré ejercer mi profesión, las empresas quieren personas saludables, a quiénes les puedan sacar el máximo y gastar lo mínimo. Pero, no pienso en eso vivo el hoy y hago lo que puedo a mi ritmo. No dejo de aprender acerca de mi enemiga la fibro y de escuchar a otros que viven día a día mi dolor, pero sigo soñando. Acabo de regresar de Nueva York, era mi sueño llevar a mis hijos para esta epoca, y pensaba que tal vez, no lo lograría, pues la falta de energia y el dolor, serian difíciles de sobrellevar en esa gran ciudad. Me entregué a Dios nuevamente, y mis hijos y yo tenemos un recuerdo hermoso de este evento en nuestra vida.
    Carmen, gracias por permitir que podamos expresar lo que sentimos, que nos podamos desahogar sin ser juzgados y sintiendo empatia, porqué compartimos el mismo dolor, pensamientos, emociones, sentimientos, porque nos sentimos identificados y esa soledad que aveces nos invade se minimiza.
    TODO LO PUEDO EN CRISTO QUE ME FORTALECE.
    PD- Me recomendaron la Moringa, si me puedes enviar info para conseguirla, gracias

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Saludos Evelyn. No estoy segura de que recibas este mensaje. Si es asi, dejamelo saber. Te leo y revivo mi propia experiencia!!! Asi nos pasa a muchas y muchos de los pacientes de Fibromialgia. Gracias por compartir tu testimonio con esta gran "familia" a la que nos une una misma causa: la fibromialgia. Ojala fuese otro el motivo!!!! Sin embargo, es lo que nos ha tocado aprender a sobrellevar con teson y aprendiendo a vivir con ella.
      Sobre la Moringa, te cuento que ya se consigue en los "health foods" aunque yo ahora la compro directamente en internet en www.maxnature.com pq es donde mejor precio consigo. Alrededor de unos $17 dolares el pote que trae 120 pastillas. Suelo tomar dos en la manana con el desayuno y dos en el almuerzo mientras como. Las tomo con comida aunque se pueden tomar solas sin problema alguno. Cuando me siento muy cansada, tambien tomo dos al acostarme. La moringa NO sustituye los medicamentos recetados que tomo para combatir el dolor (neurotin 300mg y effexor 75 mg dos veces al dia). Lo que he observado es que la moringa me ayuda muchisimo a combatir el cansancio excesivo que provoca la fibromialgia. Tambien he observado que desde que la tomo(hace mas de un anyo ya), me recupero mas pronto de las crisis que llegan por episodios. Algo es algo y para mi, superar cuanto antes las crisis de cansancio resultan ser una bendicion, pues en lugar de estar tres o cuatro dias de cama, puedo estar tal vez solo uno! :) Si te decides a probar el usar la moringa, me encantara conocer como te va con ella. Yo note los resultados en una semana! Desde entonces NO LA DEJO. Es un suplemento completamente natural y hasta ahora no me ha causado ningun problema. Suerte y abrazote de algodon.

      Eliminar
  7. Me empezo hace aprox 18 anos.Estuve un ano en negacion, levemente deprimida, y me pasaba MUCHO tiempo en pajama sin querer salir. Los proximos anos fui pro-activa buscando soluciones al dolor, inyecciones de vitaminas, elimine todo producto con "salicites" otra teoria, luego fui a John Hopkins para evaluacion y me trataron con elavil x 6 meses, estuve un ano en acupuntura y 6 meses en tratamiento de quiropracticos. NADA FUNCIONO.
    Hoy dia lo he podido superar y esto es lo que me funciono:

    1- yoga 4-5 veces x semana
    2- gimnacio ( 3 veces x semana) maquinas y cardiovascular (especialmente caminar)
    3-comidas naturales ( nada de frituras , mucho vegetal y frutas)comer meriendas
    4-actitud correcta- elimine mentalmente y concientemente el dolor de mi vida, sigo mi vida tal cual es y hago todo lo que quiero hacer , si tengo dolor no le hago caso, NO LO ESCUCHO, NO LE HABLO
    OJALA QUE PUEDA AYIUDAR A ALGUIEN,
    MUCHA PAZ Y SALUD A TODOS


    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Mil gracias por tu comentario. Aunque la Fibromialgia tiene la particularidad de que no se manifiesta igual en todas las personas que la padecemos, seguramente que tus sugerencias nos pueden venir bien a todos. Son sugerencias DE SALUD que debieramos practicar aun sin padecer enfermedad alguna.
      Abrazos de algodon!

      Eliminar
  8. Hola, de solo leerla ya siento que la quiero, porque usted como muchos aqui tienen la enfermedad y me entienden. Tengo 28 años, soltera y soy trabajadora social, me diagnósticaron con fibromialgia el 6 de diciembre del 2012 y desde ahí vivo buscando información sobre fibromialgia porque no habia escuchado nunca antes de esta enfermedad. Mientras mas leo mas me convenso que la tengo: dolor inexplicable, sensacion de quemezon (como tener fiebre) dolor en las piernas, se me adormecen me dan calambres, me cuesta sobremanera levantarme en las mañana, dolor de cabeza, fatiga excesiva a veces, dolor en las manos insomnio y cansancio. La verdad esta enfermedad me asusta y yo soy tan jóven y quiero tener familia pero no para que me vean sufrir.
    Yo voy a mi trabajo pero trabajo mas de las 8 horas diarias permitidas y por mis funciones dentro de la empresa donde trabajo me quedó hasta tarde y trabajo hasta 15 horas pero casi siempre trabajo 11 horas diarias y la verdad eso me mata, xq ademas trabajo a una hora de distancia de mi casa, llego cansada, molita, fundida, solo a comer y dormir y eso cuando el insomnio no se apodera de mi. Hay veces durante el día que estoy mas o menos bien y de repente me invade el dolor y la fatiga. Tengo miedo que el dolor y los demas sintómas crezcan o se aceleren, tengo mucho temor y ademas nadie entiente o comprende, pero es comprensible xq nuestro dolor es invisible. Gracias señora por tener este blog y por la página en facebook. Un abrazo de algodon =))

    ResponderEliminar
  9. Hola, de solo leerla ya siento que la quiero, porque usted como muchos aqui tienen la enfermedad y me entienden. Tengo 28 años, soltera y soy trabajadora social, me diagnósticaron con fibromialgia el 6 de diciembre del 2012 y desde ahí vivo buscando información sobre fibromialgia porque no habia escuchado nunca antes de esta enfermedad. Mientras mas leo mas me convenso que la tengo: dolor inexplicable, sensacion de quemezon (como tener fiebre) dolor en las piernas, se me adormecen me dan calambres, me cuesta sobremanera levantarme en las mañana, dolor de cabeza, fatiga excesiva a veces, dolor en las manos insomnio y cansancio. La verdad esta enfermedad me asusta y yo soy tan jóven y quiero tener familia pero no para que me vean sufrir.
    Yo voy a mi trabajo pero trabajo mas de las 8 horas diarias permitidas y por mis funciones dentro de la empresa donde trabajo me quedó hasta tarde y trabajo hasta 15 horas pero casi siempre trabajo 11 horas diarias y la verdad eso me mata, xq ademas trabajo a una hora de distancia de mi casa, llego cansada, molita, fundida, solo a comer y dormir y eso cuando el insomnio no se apodera de mi. Hay veces durante el día que estoy mas o menos bien y de repente me invade el dolor y la fatiga. Tengo miedo que el dolor y los demas sintómas crezcan o se aceleren, tengo mucho temor y ademas nadie entiente o comprende, pero es comprensible xq nuestro dolor es invisible. Gracias señora por tener este blog y por la página en facebook. Un abrazo de algodon =))

    ResponderEliminar
  10. Hola me llamo Margarita ,comenze con los sintomas cuando tenia unos 31 años y ya tengo 50 años y hace solo unos 6 meses que me diagnosticaron mi doctor nunca entendió por que yo sentía tanto dolor y porque a veces me quedaba paralisada en la cama y no me podia mover todavia sigo trabajando pero es horrible gracias por este blog

    ResponderEliminar
  11. gracias a todas por compartir su experiencia, mi nombre es Yina Giraldo tengo 26 años y soy de Colombia, tengo diagnosticada la fibro desde que tenia 22 aunque los dolores los sentia desde antes, no he podido tener hijos y hay ocaciones en que me da miedo tenerlos pues mi madre tambien tiene fibro y no quisiera heredar esta enfermedad a un hijo mio. sabiendo que no soy la unica que padece de esto es mas llevadero todo gracias por este blog y animo para todas

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Yina, gracias a ti por tu comentario. En la pagina de Facebook he publicado lo que es el embarazo cuando se tiene Fibromialgia. Te digo por si te interesa conocer del tema.
      Puedes ver la pagina entrando a este enlace:
      https://www.facebook.com/pages/Fibromialgia-blog/188061137916486
      Abrazotes de algodón!!!

      Eliminar