sábado, 31 de marzo de 2012

Mira la lluvia caer...

...y acepta con amor lo que la lluvia trae, aunque no sea lo que esperas o deseas. Hoy es uno de esos días en los que ESTOY HASTA LA CORONILLA DEL DOLOR Y EL MALESTAR ¡UGGGHHH!!!! Yo digo que tengo el traje de astronauta puesto. La cabeza la siento como si fuese tres o cuatro veces su tamaño y el cuerpo lo siento que se desplaza como Neil Amstrong lo hizo por primera vez en la luna, doy un paso y en lo que logro dar el próximo, pasan segundos eternos. Ha estado lloviendo por tres días consecutivos y la combinación de frío y humedad me mata. Se me revuelven todos los síntomas: dolor, congestión, hipersensibilidad a la luz, a los ruidos, fibroniebla, colon irritable, malestar estomacal… ¿algo más? Poco es lo que puedo hacer. star en la cama me pone peor, apenas puedo dormir, pero tampoco puedo estar mucho tiempo de pie o sentada. No puedo leer, no concentro, no puedo seguir el hilo de un programa de TV o una película. No tengo energía ni para prepararme el desayuno. Lo único que deseo es que este día pase pronto a ver si mañana amanezco mejor. Me atiborro de pastillas, para el dolor, para la congestión, para el malestar estomacal… ¡Qué horror de día! Que pase pronto, que pase ya como dice un anuncio de TV. No tolero estar en la ventana, la poca claridad que hay me lastima la vista. No puedo poner la radio, no tolero el ruido. Escribir estas líneas me cuesta un mundo porque me duelen hasta los dedos. No tengo ánimo ni para hablar por teléfono. Me llama una amiga y apenas hablo con ella porque se me confunden las palabras en mi cabeza. En días como los de hoy es que se prueba mi tolerancia y mi tenacidad porque son días en los que una quisiera tirar la toalla y acabar ya con todo. ¿Qué me mantiene “tirando del carro”? El pensar que mañana es otro día, el pensar en la sonrisa de mis nietas y de mi nieto, el pensar en la felicidad que me provocan los logros de mis hijos en su vida personal y profesional, el calor que me proporciona mi esposo cuando se acurruca a mi lado para darme ánimo, consuelo y esperanza, nuestra fe en que mañana estaré bien y saldremos de paseo. Total, ya sé que esto pasa, no es la primera vez que lo vivo, tampoco será la última. Mañana saldrá el sol y dejaré de estar mustia. Es primavera y floreceré al ver el sol.

16 comentarios:

  1. Carmen, es triste cuando uno se levanta de esa manera y saber que no hay nadie mas a su alrededor que lo comprenda porque no viven con ese sentir.
    Desde la lejanía, quiero que sepa que solo quienes lo vivimos a diario, sabemos y compartimos su sufrimiento y le apoyamos y admiramos por su tenacidad.
    Mañana saldrá el sol.....ya verá que si!

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    1. Gracias Regina, ya en la tarde me siento algo mejor... escribir y sacarme lo que vivo y siento, me ayuda mucho. Es buena terapia.
      Abrazos de algodon.

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  2. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    1. Me puedo unir a tus palabras... pues también he tenido días como esos... días en los que también pienso: "Mañana será un mejor día"... Gracias por compartir tus experiencias!!

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  3. HOLA!! :(( YO TAMBIEN ME UNO A SUS PALABRAS AYER FUE UNO DE ESOS MUCHOS DIAS DE FUERTE DOLOR,MIGRA~A,DOLOR FUERTE EN UN LADO DE LA RODILLA DERECHA.MUCHO AGITAMIENTO EN LAS VENAS COMO SI LA SANGRE QUISIERA SALIR POR MI CABEZA OJOS,DIOS ES HOOOOOOORRRRIBLE!! Y POR LO MENOS TIENES EL APOYO DE TU ESPOCITO ..EL MIO ME DICE TE LLEVO AL MEDICO POR K YO NO SOY DR. Y NUNCA A TRATADO DE LEER K ES LA CONDICION K ME AGOVIA... DIA A DIA Y LA DEPRECION.NI HABLAR!! GRACIAS POR TU AYUDA Y COMPARTIR CN NOSOTRAS TUS EXPERIENCIAS!!! GRACIAS (RIO PIEDRAS)

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  4. B. Dias: casi lloro al saber que cada dia lamentablemente hay mas personas como yo. Esos dias en que mover un dedo es tan doloroso, pero tenemos que seguir yo soy madre de 2 nenes pequenos y ni modo tengo que luchar contra todo ese dolor por ellos. quisiera que fueramos menos y que no nos trataran como un invento, nos siguen dando pastillas para ver cual nos sirve y haciendo estudios para ver que hacen con nosotros. pero seguimos luchando!

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    1. hola mi nombre es Adriana tengo apenas 21 años y 4 años de vivir con el diagnostico que soy fibromialgica soy de El Salvador lamentablemente en mi país no muchos conocen mi padecimiento para mi es muy duro xq soy estudiante y día día tengo q luchar por sacar adelante mi carrera y el problema mas grande es q casi nadie conoce d mi enfermedad y tengo q luchar también con la sociedad trato lo mas posible d hacer una vida normal pero aveces los dolores son mas fuerte q mi ganas de luchar y la verdad es q m gustaria conocer a mas personas q m entendieran mi correo es adrolopez_04@yahoo.com , xq tenemos luchar xq no se nos siga discriminando q nos ayuden con nuestros medicamentos y terapias o almenos q eduquen mas a la sociedad para q se nos comprenda mas y recuerden luchemos q Dios no pone carga sobre el q no puede soportarlas y el esta siempr con todas nosotras asi q luchemos... abrazon a todas

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  5. Hola Carmen, hoy recien he descubierto tu blog y me ha gustado bastante. Me identifico muchisimo con tus vivencias; todo lo que escribes es muy cierto. Yo llevo ya aprox. 3 años de haber sido diagnosticada con Fibro y es increible ver como esta enemiga "trata" -porque yo sigo peleando con ella-de apoderarse de mi cuerpo pero no es nada facil ya que los cambios que sufrimos con esta enfermedad son muy grandes, no solo fisicamente pero tambien mentalmente. Gracias por tus escritos y un abrazo!

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  6. lloro al leer tus palabras, soy marcela y tengo recien 25 años y con fibromialgia uffff que dificil es todo esto, cada dia es un dolor diferente y cada dia me siento mas limitada para hacer las cosas que antes podia hacer facilmnte. gracias por expresar lo que cada una de nosotras sentimos a diario, saludos!

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  7. Hooola! Pues mira hace 1 mes me diagnosticaron Fibromialgia. Apenas tengo 29 annios y desde hace como 6 annios tenia estos dolores. Aveces no entendia lo que me pasaba, me incapacitaba y nadie entendia mi dolor. Hace un mes, visite a una fisiatra y me dijo que tenia eso. Ha sido doloroso, porque hace unos annios batalle con una crisis depresiva que me mantuvo fatal. He decaido miles de veces pero aqui estoy. Gracias al acercamiento con Dios ha mejorado. Hoy es uno de esos dias oscuros lluviosos y humedos aca en Costa Rica. Siento que muero. Las pastillas me estan dando reacciones secundarias: sudor fatal. Un calor pero a la vez frio. Tengo incomodidad. Quiero estar en mi cama y sola. Esa sensacion que cuesta que sea entendida :(. Hoy es uno de esos dias y solo yo lo se :(

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    1. Como te comprendo cuando hablas de esos dias en que el dolor y el malestar se apoderan de ti, Mariena. Que te puedo decir? Pues que va a pasar. Son episodios, pues asi es esta enfermedad. Algunos episodios duran mas que otros. Si los medicamentos te caen mal o los efectos secundarios son malos, pide a tu medico que te los cambie. Te sugiero ademas, que busques una segunda opinion (o hasta una tercera). Lamentablemente, la Fibromialgia se ha vuelto la "enfermedad safacon", esa que diagnostican los medicos cuando no logran encontrar la causa del dolor y en muchos casos, no es fibromialgia lo que tiene la persona. Digo que es lamentable pq si es otra cosa, no te enteras y puede que tenga solucion, tambien porque los que verdaderamente tenemos la enfermedad no somos atendidos adecuadamente -la enfermedad se convierte en el "catarro o gripe" que le da a todo el mundo y es algo simple, cuando la realidad de la enfermedad no es nada simple-.

      Puedes considerar ir a un reumatologo o un neurologo. Son otros especialistas que tambien tratan la Fibromialgia. Hay mucha informacion en internet en estos tiempos, aunque debes verificar que los escritos sean de fuentes confiables (como pueden ser fundaciones que atienden el tema y a los pacientes -en Espa~na hay unas cuantas-; tambien pueden ser revistas cientificas, o sitios que hablan de medicina y que son confiables). Yo tambien escribo un blog en Facebook y publico articulos de interes para nuestras dolencias. Lo puedes buscar como fibromialgia blog.

      Animo y un abrazo de algodon!

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  8. TENGO 32 AÑOS ,LO MAS TRISTE DE TODA ESTA ENFERMEDAD ES QUE TRUNCAS TUS METAS PORQUE HAY DIAS EN QUE TIENES MUCHAS GANAS DE HACER TODO ,PERO AL PASAR LAS HORAS TODO CAMBIEN CON ESE CANSANCIO INTERMINABLE ,QUE SOLO TE PIDE DORMIR Y ESTAR ACOSTADA EN UNA CAMA ,SIN LUZ Y NI EL MAS MINIMO RUIDO U OLOR FUERTE PORQUE CAUSA MUCHA MOLESTIA Y LO PEOR DE TODO QUE LAS PERSONAS QUE TE RODEAN DICEN QUE ES UNA EXAGERACION LA MEMORIA FALLA MUCHO Y POR ESO HASTA DICEN :ESTAS LOCA ,NO ENTIENDEN PORQUE FISICAMENTE ESTAS BIEN NO TE FALTA UN BRAZO NO TIENES UNA HERIDA QUE SANGRE ,SOLO TU SABES QUE ES LO QUE SIENTES Y EN QUE INTENSIDAD ES.AHORA HE APRENDIDO A DESCANSAR CUANDO MI CUERPO LO PIDE ,PORQUE HE SIDO SIEMPRE COMO UNA HORMIGUITA DE AQUI PARA ALLA ,AUNQUE A VECES ME SIENTO CON CULPA POR DEJAR PARA MAÑANA LO QUE TENGO QUE HACERLO HOY ,PERO ESTOY TRATANDO DE SALIR DE ESTO, Y CON

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    1. Hola Ana:
      Como te comprendo! Yo tambien fui hormiguita en otro tiempo. Me levantaba de la cama y no paraba hasta la hora de dormir. Ahora paso mucho tiempo en la cama o en la silla reclinable. He aprendido a no sentirme culpable por dejar para manana o pasado manana lo que no puedo hacer hoy. He tenido que aprender a vivir de otra manera para poder tener un poco de calidad de vida y poder sentirme mejor. NO TE SIENTAS CULPABLE!! Nosotras no hemos escogido esta enfermedad, simplemente nos toco! Hay que aprender a vivir con ella y hay que ayudar a los que nos rodean a que aprendan a conocerla y comprenderla. Es dificil para todos! Te invito a visitar la pagina en Facebook en la que publico sugerencias para mejorar nuestra calidad de vida, informacion medica e investigaciones recientes entre otras cosas valiosas que nos ayudan a sobrellevar la Fibromialgia "sonriendole a la vida" aunque nos de limones!!!
      https://www.facebook.com/#!/pages/Fibromialgia-blog/188061137916486
      Recibe un abrazo de algodon y un beso!

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  9. Hola Carmen es horrible la fibromalgia y el no tener quien te ayude,quien entienda porque siempre se siente uno mal a mi esposo le di algo de información acerca de la enfermedad pero no entiende nada sufro de muchas migrañas mareo,nauseas,se me olvidan las cosas siempre tengo el estómago mal me duele hasta el pelo me han dado dos isquemias transitorias tengo 3 cervicales en elcuello malas pero hay que seguir para adelante gracis le agradesco mucho su información

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  10. Soy Pte. De Fibromialgia,CFS,y EDS hace 17 años ya yo me siento y me pregunto, Porque seguir viviendo con este Sufrimiento y tantos limites. Ya no se que mas hacer, viajando a EU en busca de otras alternativas y nada. Vivo con mi esposo y 2 hijos, me siento sola, triste y nadie entiende por lo que uno pasa. Le dijo a mi esposo cuando lloro, que son lagrimas de dolor, el esta fristrado y lo hace todo lo que ya Yo no puedo. Me siento como una CARGA! Le pido al Padre que borre de mi mente el Suiciduo, ya estoy cansada

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    1. Saludos JO. Se q mis palabrasde ANIMO pueden sonar huecas, pero créeme que vivo con dolores intensos la mayor parte de mis dias desde hace tres años cuando una crisis severa me dejo postrada por casi 4 meses. Tuve q dejar el trabajo e incapacitarme. Sin embargo, trato de ver el lado bueno, algo q me motive, un momento de alegría cada día. Las cosas mas simples muchas veces me las dan. Quedarme atorada en pensar cuanto mr duele SOLO ME EMPEORA. Cuando se tiene una enfermedad crónica hay q adiestrar EL PENSAMIENTO POSITIVO!!! NADA DE PENSAMIENTOS DERROTISTAS qvnos puede rondar una depresión de caballo y eso NO ERA.

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