viernes, 24 de febrero de 2012

TESTIMONIOS DE ESPERANZA

Algunas personas me han pedido el saber cómo pueden comunicarse conmigo, lo pueden hacer a través de este blog, siempre leo todos los comentarios y respondo a todos aquellos que me indican una dirección de email para hacerlo.

1. A esas personas que desde el anonimato han dejado su testimonio, han expresado sus frustraciones o compartido las alternativas que utilizan para sobrellevar la Fibromialgia, muchas gracias. Sus palabras sirven de inspiración a otras muchas personas que padecen o conocen a alguien que padece Fibromialgia, Fatiga Crónica y todas las otras enfermedades que se relacionan entre sí.

2. Ese anónimo que viene de un esposo. Nos narra cómo su esposa vive esta enfermedad y cómo él trata de aprender cada día más sobre la condición para poder acompañarla y enseñar a la hija de ambas a hacerse fuerte para poder continuar adelante con sus vidas más allá de la Fibromialgia. Amigo, gracias por tus palabras de hombre solidario con tu esposa. Muchos esposos y parejas deben emular tu ejemplo.

3. A Marcela que muchas veces solicitó mis escritos con bellas palabras de aliento. Gracias por motivarme a continuar escribiendo en este blog.

4. A ese anónimo que tanto me hizo reír cuando declaraba que ella desde que tiene Fibromialgia dice que ha aprendido a estar “ANTES SENCILLA QUE MUERTA”. ¡Muy cierto amiga, muy cierto! La fibromialgia nos obliga a simplificarnos la vida a vivir sencilla –mente-.

5. A Mylene, mi amiga panameña, GRACIAS por la gran lección de humildad y reflexión que me brindaste y por compartir sabiduría a través de tu blog sobre esta condición y que les invito a visitar https://www.facebook.com/#!/Fibromialgico

6. Clau –quien tiene a su hijo Seba, 15 años, padeciendo de fibromialgia- y acude a este blog para buscar orientación, comprensión y consuelo.

7. Agradezco los comentarios como los que hacen mis amigas Solymar, Pilar Alfonso, Maria Bella, Lilian, Gerardo, Mrs. Regina y a muchos otros que son anónimos y que me felicitan por servirles de inspiración, por motivarles y porque se pueden identificar con mis relatos.

8. A aquellos que dicen sentirse como tener un elefante encima luego de haber estado nadando por horas. ¡Cuánto les comprendo!

9. Los que denuncian la actitud apática e incrédula de algunos médicos que piensan que una se droga o es hipocondriaca cuando le relata lo que siente aunque no aparezcan evidencias en la cantidad de estudios que nos hacen.

10. Para Sandra, quien ha vivido una historia muy similar a la mía, aunque le diferencia el que uno de los medicamentos le provocó una reacción alérgica e inflamación del hígado. Gracias por dar tu testimonio en este blog.

11. Saludos a Marcela, fiel lectora que me motiva a continuar escribiendo.

12. Iosunetximeleta, tus sugerencias sobre opciones naturales para atacar la candidiasis, enfermedad que empeora nuestra salud cuando está descontrolada, son excelentes. Ella recomienda el tomar lactilobacilus en polvo (no en yogurt pq trae muy poca cantidad). Nos indica que el lactobacilus lo venden en la farmacia (en España).

13. Estherinaz, quien vive en Barcelona, nos anima a seguir adelante escuchando a Mozart, yendo a ver el mar, escribiendo poemas y compartiendo con las amistades incondicionales con los que hacemos un equipo excelente para sobrellevar nuestros males.

14. A todas esas personas que han llegado a este blog cuando andan buscando información porque acaban de darles el diagnóstico. Llegan al blog buscando el conocer más sobre la enfermedad que padecen y la que les cuesta asumir. Entendemos lo que se siente cuando te dicen “tienes Fibromialgia”. Más aún cuando es la primera vez que escuchas esa palabra y no sabes lo que significa y lo que implica. Es muy desconcertante el comenzar a leer todo lo que aparece sobre la Fibromialgia y que es tan negativo y desesperanzador. Este blog busca contrarrestar esa impresión.

15. Gracias a Pepa, esa amiga “especial” que escribe el blog titulado: Crónicas de Pepa y quien me ha ayudado a enfocarme en utilizar la escritura como terapia, a ESCRIBIR PARA SANAR y particularmente, para apoyar a otras personas con Fibromialgia con mis escritos.

16. A Isabel de quien espero que siga mejor luego de haber visitado a sus especialistas. Estaba en la disyuntiva entre atender su salud y atender sus responsabilidades laborales. Sabemos que NO ES FÁCIL. Comprendemos ese sentimiento que menciona, anda “abrumada y cansada, aterrorizada y sin saber qué esperar”. Isabel, te digo que ESTO ES UN DÍA A LA VEZ, es la forma en la que trato de sobrellevarlo. Cuesta mucho al principio, son muchos los cambios. Te comprendo perfectamente. ¡Sé que saldrás adelante!

17. Antonia, quien ahora deja que “otros tiren del carro” y ella va sentada como una REINA. Hace lo que puede y lo hace a su ritmo. Sobretodo ha aprendido a decir NO cuando no se puede. ¡Excelente lección, gracias Antonia!

18. Ángeles que nos dice, citando a uno de los filósofos famosos: “Solo sé que no sé nada”.

19. Loly, quien ha visto cómo la Fibromialgia a afectado a todas las mujeres de su familia, atestiguando así que la teoría de “factor genético” pudiera ser real.

20. La Antropóloga Adriana Goñi, quien se cuestiona si el vivir con Fibromialgia es realmente “vivir” y da testimonio de las muchas pérdidas que se experimentan cuando se tiene esta condición de salud. A Adriana le digo, que al menos yo, he aprendido a darle otro sentido a mi vida, ya no es la que tuve hace años atrás, pero tengo motivos para continuar adelante, cada día encuentro un motivo, así sea el poderme sentar a mirar por la ventana para ver el ir y venir de la vida “allá” afuera: ver salir el sol, el cielo nublarse, la brisa mover mi cabello…las pequeñas cosas le dan sentido a mi vivir y por ello, siempre doy gracias. La vida para mí, es muy corta como para perderla en lamentaciones. Así es que ¡PA’LANTE!!!

21. María a ti que a tus 34 años, reconoces que padeces de Fibromialgia desde que tiene 17 años. Gracias por compartir tu motivo para continuar esta lucha, -tu maravillosa niña de 7 años-. María lamenta el que la Fibromialgia la limite de poder disfrutarse más a su hija. María también vive con el temor que nos provoca la Fibromialgia, ese temor que nos surge al no saber si podremos continuar trabajando, si en el trabajo comprenderán lo que estamos viviendo. El temor al ver cómo se alejan de nosotros nuestras familias, nuestros amigos y no sabemos si los perderemos a todos. El temor a la incertidumbre que nos provoca esta condición. María, a ti te digo que hay que aprender a vivir en la incertidumbre por más contradictorio que parezca. Yo ya no me cuestiono nada y “al mal tiempo, le pongo buena cara”, no tengo otra opción. Ahora, eso sí, no dejo que la incertidumbre me agobie. Agobiarme es un LUJO QUE NO ME PUEDO DAR.

22. Fefa Duarte gracias por esa maravillosa analogía en la que expresas muy bien ese sentimiento que tenemos de estar en una “montaña rusa”. Unos días estamos de lo mejor y otros, nos arrastramos de dolor y cansancio y así va nuestro ánimo también. Cuando estamos bien nos queremos “comer el mundo” y cuando estamos mal, queremos dejarlo todo y desaparecer. Fefa, ¡cuántas veces me he sentido en esa “montaña rusa” que manifiestas!

23. Luzma C.; Monserrat; Motita38 y otros anónimos que me expresan el estar pasándola verdaderamente mal. Ha pasado algún tiempo desde sus relatos y mi mejor deseo en estos momentos es que espero que sigan mejor.

24. Yolanda, deseo que hayas podido finalizar tu tesis.

25. Csanchez nos recomienda que consumamos muchas verduras y frutas, que tomemos complementos antioxidantes así como vitaminas y minerales potentes. Nos sugiere además, que comamos poca carne, que dejemos de tomar colas o café y nada de fumar.

26. Abibimina nos recomienda la meditación, la relajación y la oración para combatir las noches en vela (con insomnio). >Sobretodo nos dice que “vivimos con una enfermedad crónica a cuestas pero que ¡NO VIVIMOS PARA ELLA!”

27. Ángela que nos anima a cultivar la paciencia y la espera, pues pronto que tarde pasarán cada una de las crisis que nos llegan.



28. Hay quien me pregunta si este blog tiene derechos de autor. Sepan que NO. Que sólo doy voz con mi testimonio a lo que muchos y muchas pacientes vivimos y sentimos día tras día. Si lo que aparece en este blog le puede ser útil a alguien, para mí es un honor el que lo compartan.

Amigas y amigos, algunos comentarios se me escapan, pero sepan que los leo TODOS contesto aquellos de quienes me dejan sus correos para poder comunicarme y A TODOS Y TODAS les doy las GRACIAS por sus palabras. Me ayudan a mi y ayudan a todos los demás lectores y lectoras de este blog con sus comentarios.



A todos les digo que cuando padecemos Fibromialgia y todas las otras enfermedades que se le relacionan, TENEMOS Y DEBEMOS darnos permiso para SABER NO HACER NADA sin sentirnos culpables; debemos aprender a COGERLO CON TODA LA CALMA DEL MUNDO, sin dejar que las prisas de los demás me afecten en lo más mínimo; anhelemos DISFRUTAR DE CADA MINUTO DE RESPIRO que nos da esta condición, aunque sólo nos de un minuto al día, ¡NO IMPORTA! ME LO VOY A DISFRUTAR AL MÁXIMO y por último aprendamos y practiquemos el ¡DAR GRACIAS!

Continuamente, Si miramos a nuestro alrededor, veremos que hay quienes sufren tanto o más que nosotros, pero nos sirven de ejemplo a emular. En ellos me fijo para inspirarme a continuar adelante y a seguir luchando, porque LA VIDA MERECE LA PENA VIVIRLA A PLENITUD ¡aunque sea minuto a minuto! y diciendo “AY, me duele”. ¡Mañana será otro día!

13 comentarios:

  1. Hola, me gusria comunicarme con vos.. para saber un poco mas y si me podes dar consejos, porque sinceramente los necesito mucho. Me podes encontrar en facebook como Yaaz Löliger o mi mail es yazminzahira@hotmail.com desde ya muchas gracias. Atte: Yazmín Löliger.

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  2. NO SE CUAL ES TU NOMBRE, PERO ESTAMOS CON UN INMUEBKLE QUE ME DIERON EN CUERNAVACA PARA LA ASOCIACION QUE SE ESTABA CAYENDO Y LO ESTAMOS LEVANTANDO CON MUCHO TRABAJO Y ESFUERZO, SOY FIBROMIALGICA, LOS INVITO A QUE CONOZCAN EL INMUEBLE QUE ES HERMOSO Y SERA EL PRIMER CENTRO DE DIAGNOSTICO Y REHABILITACION DE FIBROMIALGIA A NIVEL NACIONAL. HABLAME AL 0445522604515 Y TE FELICITO POR LA LABOR QUE REALIZAS. GRACIAS POR TU APOYO, SI NOS UNIMOS VEREMOS ESTE SUEÑO HECHO REALIDAD. YO NO SOY EGOISTA, AL CONTRARIO ESE CENTRO SERA UNA LUCECITA QUE NOS AYUDARA Y QUE SE LOS BRINDO DE TODO CORAZON. MI NOMBRE ES SONIA, TU AMIGA Y SERVIDORA. GRACIAS NUEVAMENTE. EL INMUEBLE SE ENCUENTRA EN CUERNAVACA, EN EL FRAC. PALMIRA. BESITOS Y UN ABRAZO CARIÑOSO

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    1. Mi nombre es Carmen y ES MARAVILLOSO lo que estas haciendo en Cuernavaca. Yo soy de Puerto Rico y si algun dia visito Mexico, intentare ir a Cuernavaca, conocerte y poder ver esas facilidades de las que hablas. Tienes pagina en Facebook? Seria maravilloso que pusieras fotos de esas facilidades y que las demos a conocer para poder visitarlas y al menos, encontrar EMPATIA con gente que nos comprende... UN ABRAZO ENORME DE ALGODON y gracias por ese granito de arena que aportas.

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  3. TE FELICITO POR LA LABOR QUE REALIZAS, LOS Y LAS INVITO A INAUGURAR EL PRIMER CENTRO DE DIAGNOSTICO Y REHABILITACION DE FIBROMIALGIA A NIVEL NACIONAL, EN CUERNAVACA MORELOS, NOS ESTA COSTANDO MUCHO TRABAJO Y ESFUERZO, PERO QUEREMOS QUE DE AHI SALGAN SINTIENDOSE BIEN, MUY APAPACHADAS PERO CON LAS HERRAMIENTAS NECESARIAS PARA SOBRELLEVAR LA ENFERMEDAD. ES UN INMUEBLE HERMOSO QUE LO ESTAMOS LEVANTANDO, TIENE UNA ALBERCA PRECIOSA Y EN SI ES HERMOSA LA CASA. MI NOMBRE ES SONIA Y SOY FIBROMIALGICA Y ENTIENDO PERFECTAMENTE DE LO QUE HABLAN Y SI NOS UNIMOS PODREMOS VER ESE SUEÑO HECHO REALIDAD. MI CEL. 0445522604515, BESITOS Y UN ABRAZO MUY CARIÑOSO PARA TODOS.

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    1. Por favor, pon fotos en la pagina de Facebook...la dare a conocer en mi blog!

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  4. Carmen: No hay nada tan especial como recibir palabras de aliento de alguien que tambine pasa por el mismo mal que uno mismo. Yo soy una mamá de 37 años, maestra, esposa, hermana e hija. Tengo todas las bendiciones que Dios puede darme a diario y padezco Fibromialgia desde 2003 en que fui diagnosticada. El estres al que estoy acostumbrada ahora ha sobrepasado mis limites y de un tiempo para aca, he sufrido crisis casi cada 34 meses. Pero esto me ha servido de inspiracion para hacer algo util en mi vida. Aqui en El Salvador, la Fibromilagia NO EXISTE y es por ello que su blog ha sido uno de mis mejores recursos para informar a los salvadoreños. Dios bendiga su trabajo y espero poder seguir contando con su blog para que mas personas comprendan que no somos un numero, sino personas que necesitamos comprension, amor y paciencia. Trato a diario de servir de inspiracion para que otras personas con este sindrome no se den por vencidos.
    Saludos y bendiciones siempre.
    Mrs. Regina

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    1. Hola! Se que en muchos paises no se quiere reconocer a la Fibromialgia como enfermedad incapacitante, pero seguimos con nuestra lucha por estos medios de comunicacion para dar a conocer la realidad de esta enfermedad, la evidencia medica en cualquier lugar del mundo que aparezca una investigacion, las organizaciones que luchan por los derechos de los pacientes con Fibromialgia y Fatiga Cronica. Busca unirte a una organizacion de lucha en tu pais. En Facebook hay una. Su pagina se titula Fibromialgia en El Salvador. Puedes accesarla por https://www.facebook.com/notifications?id=188061137916486#!/pages/Fibromialgia-en-El-Salvador/203177569715971

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  5. Hola no se como entrar en el blog

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    1. Ya entraste Lina!!!! SE ha publicado tu mensaje en el blog. Tambien puedes conseguirnos por Facebook si buscas por Fibromialgia Blog o intentando accesar este enlace https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn#!/pages/Fibromialgia-blog/188061137916486

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  6. Hola mi nombre es Maria Teresa, hace algun tiempo fui a una consuklta medica porque tenia mucho malestar y dolor en el cuerpo, y no podia dormir y el doctor me dijo que era fibromialgia, el tratamiento fue antidepresivos,relante musculares, antiflamatorios,pastillas para dormir, etc. mejore¡¡¡pero he observado que luego de vivir cualquier situacion de stress intensa vulve el malestar el no dormir y dolor en la espalda manos y cansancio, como determinar si en de verdad es fibromilagia, hay algun estudio especifico, en estos momentos me encuntro deseempleada. mi correo:maite_nazaret@hotmail.com

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  7. HOLA MI NOMBRE ES ANDREA SOY DE ARGENTINA Y TENGO 44 AÑOS PADESCO DESDE HACE MAS DE 6 AÑOS FIBROMIALGIA Y ME INTERESARIA RECIBIR TUS CONSEJOS Y AYUDA YA QUE MIS MEDICAMENTOS NO SURTEN MUCHO EFECTO , VOY A LAS CONSULTAS PERIODICAS CON MIS MEDICOS Y ELLOS DICEN QUE SON RECAIDAS Y YA VA A PASAR. MI EMAIL ES andreapinelle@hotmail.com. DESDE YA MUCHAS GRACIAS

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  8. Carmen, al leer todos estos comentarios no puedo mas q lamentarme por el dolor y la incomprension q pasamos los q tenemos fibromialgia. Al principio q fui diagnosticada decia q yo era fibromialgica. Pero con el tiempo aprendi q yo tengo fibromialgia pero la fibromialgia no me tiene a mi. Por lo q trato de no hacerla parte de mi, se lo q tengo, trato d q cada dia mas gente conozca sobre ella, sufro mis crisis d dolor y cansancio, incluso d depresion. Pero estoy decidida a no dejarme vencer por esta condicion. Cuando me siento mal mi pensamiento es "esto va a pasar, descansa mañana t sentiras mejor" Y por lo general asi es. A todas las q padecen d esta condicion les digo q las entiendo, q se lo dificil y desesperante q es, pero q hay algo positivo d tener fibromialgia...nos hemos visto obligadas a tomar las cosas con calma y a pensar en nosotras misma un poquito mas. No es la forma en q hubiese querido q pasara pero no tuve opcion para elegir otra manera. Un gran abrazo de algodon.

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