miércoles, 13 de julio de 2011

¡QUIERO UN CUERPO NUEVO, COÑO!

¡Me han robado mi energía!

Por aquí ando en estado de “arrastre”, arrastrándome de la cama al baño, a la cocina, al sillón reclinable, de nuevo a la cama… Llevo ya tres días con este cansancio tan horrible y encima, insomnio, dolor, y el famoso “síndrome de colon irritable” por el exceso de medicamentos, comidas y bebidas “energizantes" para poder cumplir con la cantidad energética que conlleva querer “estar bien”, ¿algo más?

Por supuesto que tiene explicación el que “I feel trafa”, llevo dos fines de semana de verano disfrutando con la familia y sobretodo con mis nietos y tratando de que mi esposo se mantenga distraído y disfrutando de lo que más aprecia, -estar con los nietos-. Así la pena por la pérdida de su padre se hace más llevadera. Luego, termino pagando "los platos rotos". Porque esto de la Fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica es así, así de jodido es esto.

He estado metiéndome en la piscina, caminando por la playa, corriendo detrás de los niños por verles reír y gozar. He estado bailando un par de boleros como “en los viejos tiempos” con mi esposo, en fin, tratando de disfrutar en familia y de vacaciones como lo hace la gente “común y corriente”. ¡Caray! Es que es que se me olvida que yo no soy “común y corriente”, ¡coño! Que a mí el disfrute me “pasa factura” y termino postrada, enfurecida por estar agotada, adolorida y de cama. Me vuelvo “quejita” como me dicen mis hijos cuando empiezo con la larga letanía de lamentos que sólo me hacen sentir bien a mí, pero que les jode la vida a todos los que me rodean y con toda razón, pues ¿qué pueden hacer ellos? NADA y encima les agobio con tanto lamento. Para completar me vienen unos cambios de humor que ni yo misma me soporto. Es que¡esto está CABRÓN! no hay otra palabra.

En días como estos donde me han robado TODA mi energía, paso por todas las etapas de una “pérdida” de sopetón: negación, rabia, resignación, aceptación y vuelvo con el mismo ciclo una, otra y otra vez, ¡uffff! ¡Me quiero ir de vacaciones de mi cuerpo!! ¡Quiero un cuerpo nuevo ya!!! ¿Alguien tiene la fórmula?

14 comentarios:

  1. quisiera contestar , pero se me va todo ...voy a intentarlo por ultima vez.

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  2. hola amiga , he intentado escribir con mi cuenta , pero no se que pasa en Bolger que se va todo , y he visto que con anonimo si me sale asi que paso a escribirlo de esa forma .
    Me acabo de unir al grupo , me llamo loly , y he leido lo que pones sobre el dia a dia de la fibromialgia , y es exactamente lo que siento yo diariamente , hace tres meses que me diagnosticaron , y me siento fatal , mi dia a dia es como dices , y lo que mas me preocupa , es que mi madre . ya muy mayor , toda la vida se ha quejado de eso mismo , y la creiamos quejica , pero ahora que mi hermana hace ya varios años que se lo diagnosticaron , y yo , que hace poco me lo han hecho pienso lo que ha debido sufrir la pobre...y lo que aún lo hace , porque con 86 años , está practicamente inmovil , de la cama a una silla de ruedas , y no es que esté invalida de nada...la deja asi la dichosa enfermedad...espero poder compartir con vosotros mis experiencias , para asi no sentirme tan rara e inutil.
    Un saludo.
    Loly.

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  3. anoche pensé que no quería seguir viviendo...para qué,porqué.

    En dos inviernos me he transformado en un cuerpo que no me permite relacionarme con los demás. Mis hijos adultos,con complicadas vidas propias no son presencia en mi vida; mis jóvenes nietos se han invisibilizado, los pequeños, que no perciben los cambios en mi cuerpo, en mi relacionarme con ellos no pueden estar si no los traen sus padres...
    En mi trabajo , y con razón, están aburridos con mis ausencias y fallos;mi participación social, política,académica se reduce al teclado de mi notebook y teléfono, mis amores, mis amigos son cada vez menos...
    Si no puedo ser familia, si no puedo producir, participar,pensar,compartir...no estoy viva.
    Hoy, esta mañana de invierno ,desde el silencio, desde las ondas de la radio, la pantalla de la TV que traen todo lo que hacen aquellos que mueven la Historia, de los que hasta hace tan poco yo era parte,recibo estímulos,señales que me trae Internet y me señalan que otras personas como yo,habitantes de la fibromialgia,atrapados en el dolor y la impotencia y el no ser ya seres sociales,que sin embargo luchan por seguir vigentes.
    Continúo evaluando si esta forma de vida limitada a los muy pequeños goces que trae un día soleado, mi gato tibio y compañero , las plantas mustias después de la helada que sé renacerán en primavera,las maravillas del pensar compartido aunque solitario que encuentro en las redes sociales y en los canales del cable que entregan las mil maravillas que existen más allá de mi imposibilidad de ser parte de la sociedad...son suficientes para continuar este ciclo que comenzó hace tanto.

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  4. Hola no se muy bien como va esto pero necesitaba hablar con alguien que entienda como me siento,por cierto algo que parece tan facil se vuelve una autentica udisea teniendo fibromialgia y fátiga crónica.Todo el mundo piensa tener la solución echarle ánimo y valor, uff si se tratara de eso estaría sanisima,pero no se entretienen en mirar en que consiste esta enfermedad sino en dar soluciones inutiles por decir algo positivo que queda super bien.
    En fin soy Maria,tengo 34 años y tengo esta maravillosa enfermedad desde los 17años que se sepa,soy madre soltera,vivo sola con mi hija y aún así me siento una completa inútil,como si no fuera suficientemente grande vivir sola con esta enfermedad maldita y una niña de 7años maravillosa que rezo porque nunca le salga esta odiosa enfermedad.
    Mi familia se aleja de mí y me encuentro muchas veces sola en casa sin poder ni siquiera hablar sin ninguna energía ni para levantar el telefono para que mi padre venga a por la pequeña,tiene que ser ella quien lo llame,y si viene pero se va con mi chica para cuidarla(que por cierto ya es mucho y yo me quedo allí tirada conmigo misma que por cierto es mucho cuando te das cuenta pero no suficiente,no puedes moverte para ir al baño,para comer para labarte para nada pero te tienes que sentir agradecida porque alguien cuida de tu hija.

    A las personas no nos gusta el sufrimiento y mucho menos tener que observarlo sin poder hacer nada así que el camino más fácil y licito porque no, es huir y dejarte ay en tu sufrimiento en tu angustía,y lo que no saben es que no tienen que tener solución solo un estar ay,un te escucho como te sientes porque joder, esto es muy dificil y llevarlo sola aún más.

    LLevo 3meses y medio en cama sin poder moverme y de baja sin saber si me echaran o no del trabajo,sin poder atender en condiciones a mi hija y sintiendo culpable de todo encima,como sino fuera ya bastanta la guerra de sentimientos encontrados que produce esta maravillosa enfermedad,he probado de todo y nada funciona,ilusiones rotas una y otra vez.

    Bueno creo que dejaré el quijote por hoy,la verdad no sé si alguién leera mi rollazo aquí contado,pero si es así muchas gracias solo por leerme y porque me he sentido mucho mejor solo con escribir esto. Un beso

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    1. Hola...se como te sientes...para ti que me has conmovido he aqui mi tespuesta...primero tienes una hija y eso debe darte fuerzas oara seguir...no dices conque te medicas pero te dire con que lo hago yo...una pastilla de loratadina conjuntamente con una de arcalion a las 9am y a las 9pm...despues de 12 años con esta desgraciada enfermedad he comenzado a ganarle la batalla...y contrariamente a lo que opinen todos ,no pienso aprender a vivir con ella...la considero mi enemiga y luchare contra ella el resto de mi vida...una no debe apender a vivir con el enemigo jamas...hay que enfrentarlo siempre....

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  5. Aquí ando, tres días de mejoría, esperando que con este nuevo tratamiento mejore mis condiciones vida...a veces cuando estoy en crisis y me ganas de dejarlo todo y desaparecer...hoy tengo ganas de correr, vivir y escribir...!!!

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  6. Hola, hace poco vi este escrito y me gusto por lo cual lo utilice para junto con otras cosas relacionadas con la Fibromialgia y quisiera saber si tiene derechos de autor.
    Llevo años con esta enfermedad y por fin me están tratando, estoy haciendo rehabilitación pues estoy perdiendo movilidad en los brazos, no puedo tomar medicación por lo que los dolores me los tengo que aguantar, pero sigo luchando y no voy a tirar la toalla, aunque a veces se me pasa por la cabeza alguna que otra tonteria, pero es momentanea y, cuando me pasa me paro y me digo: vale la pena luchar pues la vida es bella.

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  7. Hola, no hace mucho que me diagnosticaron, aunque según los médicos hace años que padezco de Fibromialgia y de Fatiga Crónica, los tratamientos que puedo seguir son limitados, ya que desde hace un año llevo las válvulas mitral y aortica nuevas y no pueden darme son calmantes, por lo que el dolor lo tengo que aguantar. Estoy descubriendo la enfermedad y todavía tengo muchas incógnitas que me gustaría desvelar. A pesar de todo cada mañana cuando tengo que levantarme que es un suplicio, pienso que hay que seguir adelante luchando y venciendo a este enemigo que tenemos.

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  8. Hola, yo me llamo Yolanda y tengo 35 años. No saben (bueno, sí lo saben) lo que siento al leer estas cosas, es que es como si hablara conmigo misma. Yo empecé con la fibro a los 21, aunque tardaron mucho en diagnosticarme y desde entonces trato de no ceder. En los últimos dos años ha empezado a afectarme a los brazos, se me agarrotan al trabajar (tengo una beca de investigación y estoy con la tesis, así que tengo que escribir mucho a mano y con el ordenador) y tengo poco tiempo útil. Hasta ahora lo había llevado mejor porque no me afectaba demasiado al trabajo, pero últimamente estoy muy desanimada y no paro de sentirme culpable. Y no quiero agobiar a los amigos, o la familia, o a mi marido... a poco que diga, me da la impresión de que me quejo mucho. Así que gracias por este espacio y perdonen la charla. Gracias por el blog, de corazón.

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  9. Yolanda, he visto tu comentario, se que es muy duro y sobretodo si tienes toda una vida por delante, no cedas ya haces bien, lo mejor es luchar, en mi caso lo peor son las piernas, pero a pesar de todo sigo luchando día a día. Bueno solo te puedo dar ánimos, este Blog por lo menos nos sirve para esto, para que unos a otros nos podamos ayudar sobre todo en días en que tiraríamos la toalla. Fuerzas y adelante.

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  10. pasan los años y sigo cansada,pero ya hace tres años que se lo que tengo.Después de haber recorrido tantos médicos en busca de un alivio para el dolor cervical para nombrar alguno de ellos, me duelen los tobillos, me molesta el abdomen rígido y la falta de un verdadero y reparador descanso.
    Me pinchan los piés no encuentro zapatos que no me duelan y no puedo usar anillosPero tengo fe que pasará.

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  11. Lo peor de esta enfermedad es su invisibilidad, todos se cansan de nuestras contantes quejas pero si me duele todo a quién se lo digo? El sueño cada día es mas deficiente, no logro profundizarlo, me levanto mas cansada y trizte de cuando me acoste

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