Hola lectores y lectoras que hoy están pasando por
un mal día como me está ocurriendo a mí que sigo en recuperación pero muy poco
a poco y me llego a desesperar pensando “!hasta cuándo!”. Sepan que comprendo su
desesperación. Esta enfermedad es sumamente desconcertante y lo principal es NO
perder la calma ni estresarnos más porque el estrés nos pone peor. Estas
palabras las escribía ayer al contestarle a una lectora desesperada por causa
de la Fibromialgia y hoy las quiero compartir con todos ustedes. ¿Qué suelo
hacer cuando estoy en “uno de esos días”? Vean.
Ante todo y lo fundamental cuando se padece una
enfermedad crónica e incapacitantes es comenzar a educarse todo lo que puedan, tanto
el paciente, su pareja, así como sus familiares y allegados cercanos. Tu pareja o a las personas que vivan contigo deben aprender y entender mejor lo que vives porque la vida cambia y en muchas ocasiones el cambio puede ser dramatico. Dejas de ser la que eras porque muchas cosas de las que solias hacer, ya no tienes la energia para hacerlas. Si la pareja, las amistades o la familia no desean conocer y comprender lo que vives pues tal vez no sean las personas que necesites a tu lado -aunque duela admitirlo-. La pareja o familiares que se educan sobre nuestra condición de salud, se convierten en nuestro mejor apoyo y en nuestros mejores colaboradores, que es lo que más necesitamos los enfermos. Tanto nosotros como quienes viven a nuestro alrededor tenemos que entender y aceptar que nuestra vida cambia radicalmente cuando se nos diagnostica una enfermedad crónica –de hecho la vida va cambiando poco a poco por causa de nuestros síntomas y malestares aún antes de que nos den un diagnostico-. No nos queda otra mas que adaptarnos.
El paciente debe empezar a observarse e identificar cómo y qué es lo que más le afecta. Eso le ayudará a ir creando conciencia de lo que puede hacer para prevenir o superar, de forma más efectiva, los malestares que la enfermedad nos provoca. NO hay receta única pq en cada paciente la enfermedad se manifiesta de forma distinta. El observarme es lo que vengo
haciendo desde que mi vida comenzó a ponerse patas pa’rriba por causa del
dolor, el agotamiento y el cansancio crónico. Observarme me ha ido ayudando a identificar qué cosas me afectan más
y con ello he ido haciendo ajustes para no excederme. Por ejemplo, antes y
debido a mi trabajo, tenía que desplazarme a lugares distantes, lo que me
obligaba a guiar por muchas horas. El conducir es una de las cosas que más me
estresa y me quita energía. Ya no trabajo y ahora intento que mis desplazamientos sean a
distancias cortas. Me organicé. Busqué médicos que estén cerca de mi zona residencial. Les visito a
horas en que no hay tanto congestionamiento vehicular en las calles. Cuando
tengo que viajar largas distancias trato de ir siempre acompañada y que la otra
persona conduzca o que nos turnemos al volante.
Visita a un buen reumatólogo, neurólogo o médico de
familia que reconozca y acepte la existencia de la condición. Lamentablemente no
todos los médicos creen que las enfermedades de sensibilización central como la
Fibromialgia y la Fatiga Crónica existen, aunque están muy bien documentadas,
se investiga sobre ellas y están reconocidas por la Organización Mundial de la
Salud. (Hay médicos que se creen que saben más que Dios). Tú como paciente
tienes el derecho a ser tratado con dignidad y respeto por el profesional de
salud que te atiende. ESCOGE bien a tus médicos y crea con ellos una relación
de confianza que te permita expresar cómo te sientes y cómo sobrellevas tu
enfermedad. En mi caso particular, mi gastroenterólogo un día me dijo que no
creía en la Fibromialgia. Yo, muy amablemente le dije que solo le deseaba que
pudiese vivir un día como los que yo tenía y tal vez entonces comprendería que
esta enfermedad es real. Le dije que estaba hablando con una profesional al
mismo nivel que él y que decirme que lo que yo padecía no existía me parecía una
falta de sensibilidad y respeto hacia mi -su paciente- (quien de paso soy quien le
ayuda a pagar sus cuentas al pagarle mis consultas). Luego, salí, pedí copia de mi expediente médico al
cual tengo derecho. Pagué el importe por las copias del mismo y me fui. Me busqué a otra doctora que SI aceptase la
existencia de la Fibromialgia, la Fatiga Crónica, el Sindrome de Intestino
Irritable y que comprendiese que mis trastornos estomacales e intestinales
pudiesen tener una vinculación con estas enfermedades. Me va divinamente con ella.
Sigue las instrucciones que te de tu médico. Muchas
veces los médicos nos recetan medicamentos y dudamos si tomarlos o no. Los
medicamentos son paliativos que nos ayudan a sobrellevar los malestares. Algunos tardan dias, semanas o hasta aproximadamente un mes para poder ver y sentir sus efectos favorables en nuestro organismo. Hay que tener paciencia y esperar para ver que tal nos resultan, pero también hay que ir observando la reacción de nuestro cuerpo a
las medicinas. Si ves que te caen muy mal o que tienes una mala reacción, llama inmediatamente a tu médico y consulta lo que te ocurre. Te orientara adecuadamente sobre lo que debes hacer -si es necesario que te ajuste la dosis o te cambie el medicamento-. Hay muchos medicamentos que pueden ayudarte a tener mejor calidad de vida, aunque también hay
personas a las que ningún medicamento les ayuda o prefieren manejar la
enfermedad sin el uso de fármacos.
Decidas lo que creas que te convenga, lo importante es que te encuentres sobrellevando
la enfermedad de la mejor manera posible para que tengas una vida con buena
calidad y con posibilidad de disfrute de tus actividades cotidianas favoritas.
Mantén un buen patrón de descanso y sueño, en la medida de lo
posible, para que tu cuerpo se recupere. Cada persona requiere descansos de
forma distinta. Obsérvate y determina qué es lo mejor para ti. Puedes ser de
los que necesitan tomar muchos descansos durante el día, sobre todo cuando se
sienten cansados o de los que prefiere no coger descansos para poder tener un
buen dormir en la noche. Sea cual sea tu caso, lo importante es que durante el
día evites llegar al agotamiento y si pasa, pq la vida es así y nos pone retos y
días muy duros y agobiantes, luego tómate el tiempo necesario para recuperarte.
Es lo que estoy haciendo yo precisamente en estos días luego de darme una
tremenda paliza haciendo una excursión de 10 días recorriéndome el centro de
Mexico en un autobús y caminando por caminos complicados, por largos tramos y
bajo un sol ardiente, ¡toda una locura! Pero como nunca lo había hecho pues no
sabía cómo sería. Ahora ya se que NO
puedo escoger excursiones guiadas de muchos días pq mi cuerpo no lo aguanta. Lo
que me toca ahora es disfrutarme los buenísimos momentos vividos –a pesar del
dolor y cansancio extremos- en lugar de andar quejándome y descansar,
descansar, descansar hasta volverme a recuperar. ¡Es lo que estoy haciendo!
Aprende a organizarte para ir haciendo las cosas
poco a poco y entre días. Nada de darte palizas limpiando o haciendo tareas que
requieran mucho esfuerzo. Nada de querer hacerlo todo de un tirón o en un solo
día, como me gustaba hacer a mí, hacer limpieza en un día completo, una vez a
la semana hasta caer rendida. Eso ya se acabó. Ahora dedico un día a ir lavando
la ropa, poco a poco. Otro día la doblo y la guardo. Si mi esposo necesita algo
pues él mismo se lo lava o él mismo dobla su ropa y la guarda, sin exigencias
que sabe que no puedo cumplir y que además me estresan. El sabe que no es por vagancia, es que
simplemente NO puedo agotar mi batería de energía, si quiere que yo me sienta
bien. Cocino dos o tres veces por semana
en cantidades que luego puedo guardar para recalentar o para terminar de
cocinarlas en poco tiempo. Eso ha
resultado ser fantástico pues también mi esposo se ha animado a cocinar con
este sistema de comida pre-hecha o casi lista. He aprendido de estos sistemas
de comidas pre-hechas por internet donde ¡abundan las buenas ideas para
simplificarnos la vida!. Te invito a que reconozcas lo que puedes y lo que no
puedes hacer. Así podrás administrar mejor tu energía organizándote haciendo
todo en pequeñas tareas. Verás que he colgado una imagen de tareas que puedes hacer por 30 minutos en dias diferentes. Es una forma de organizarse y hay muchas más que puedes encontrar por internet.
Aprende a desconectarte para recuperarte. Yo por ejemplo tengo días en que estoy “fuera de servicio”. Cuando me ataca el dolor o el agotamiento
extremo; cuando me ataca la fibroniebla y parezco a Dori la de Nemo; o
sencillamente cuando me levanto con el ánimo por los suelos, "me cojo el
dia libre", es decir que trato de desconectarme de todo y de todos. Me
dedico a hacer cosas que me agradan y me llenan el alma de alegría. Por
ejemplo: veo álbumes familiares, escucho música alegre que me haga sentir
deseos de bailar, descanso, descanso y requetedescanso. Parezco lagarta
tirándome en cuanto mueble, sillón, hamaca o cama se me cruza por el camino. Si
mi cabeza me lo permite, leo algo que me interese y me anime (nada de lecturas
tristonas ni muy largas), es cuando aprovecho para leerme esas revistas que hay
en los salones de belleza que hablan de cosas “light” o chismes de
farándula. Si no tengo revistas en casa,
pues uso el internet –las mismas revistas también están “online” y los foros de
“chismes” de famosos abundan por doquier-. También veo cuanta película cómica o
divertida encuentre en TV o internet. Cuando me canso de andar tumbada, viendo
TV o leyendo -y si tengo fuerzas- salgo a dar un paseo. En fin, que cuando
NO estoy bien, NO hago nada que me ponga peor. Evito conversaciones largas,
evito hablar de problemas o situaciones que me provoquen tensión. Esos días me
doy permiso para “vivir en lalalandia” ¡y muy feliz por ello!!! Mi motto, mantra o frase para repetirme todo
el santo día es "mañana será otro día" y me sentiré mejor. Si no es mañana,
será pasado pero llegará el día en que me sentiré mejor. Así será.
